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                GLI EDITORIALI

       DEL CALIBANO

   (PIERGIORGIO WELBY)

Io amo la vita: la storia di Piero e Mina Welby - trailer

 

      

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Welby Un atto di giustizia
Riccio Disinformazione medica e

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Il grande fratello 
dei falchi pellegrini e non solo


 

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L'onore dipende spesso
dall'ora che segna l'orologio.
Guillaume Apollinaire
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Calibano: la terra, il fango,
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La carne, l'anima, lo spirito insieme
in un ultimo viaggio; prima della
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un nuovo luogo, un nuovo corpo da
,o dove addormentarsi, come
dice Ariel, sotto un fiore



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Cristo! come eravamo ridicoli
io e il Nuvola mentre seguivamo
il furgone mortuario del Comune
…ti saresti divertita, cazzo!…
noi sulla circonvallazione
a cambiare la candela sporca
e la tua bara grigio topo gettata
nel cimitero di Prima Porta
…ti saresti divertita, cazzo! …
così come ti divertivi da sballo
a fare l’autostop sulla Colombo
per rubare una giornata alla
disperazione
e sbatterla sulla spiaggia di
Capocotta….
…io e te…confusi tra gli altri
che lanciavano la loro allegria
sugli asciugamani colorati della
fantasia
…io e te…la sera nel vagone
del treno…
ad assaporarci il sale sulle labbra,
a scandalizzare quelle facce
di cartapesta imbolsite dal sopore,
…io e te…ad inventare equilibrismi
sulla corda tesa del pudore ma…
con la mente già chiusi in
quella stanza.
Che assurdità quel grattacielo
di morti murati dietro quei marmi
di fiori appassiti e nomi dimenticati.
Ti lasciammo tra i crisantemi gialli
rubati ad un disgraziato tuo vicino
e l’odore di cera e fiori marciti…
andammo via tirando calci ad
una Pepsi
e cantando All along the watch
tower…
cantavamo forte per non piangere,
forse,
..io non ho pianto…ma,…
una volta tornato in quella stanza,
ho passato la notte alla finestra,
tutta la notte a guardare
il fumo leggero della Marlboro
che mi bruciava gli occhi
e lo scorrere lento dei vagoni.
(P. Welby, 

 

All Along The Watchtower 
dalla raccolta -Natiche Sadiche-)

 

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25 luglio 2010

SIA FATTA LA MIA VOLONTA'

SIA FATTA LA MIA VOLONTA’

San Giovanni Teatino CH
 
Quando abbiamo bisogno di andare dal medico, vorremmo che il medico ci spieghi bene la nostra patologia e le terapie che dobbiamo fare. Succede anche che qualche intervento non lo vogliamo fare. Il medico può cercare di convincerci, ma alle nostre insistenze deve trovare una via d’uscita, cambiando la terapia, forse meno efficace. Sappiamo di persone che hanno rifiutato l’amputazione di una gamba e sono morte di infezione.
Se soffriamo di una malattia neurodegenerativa, come ad es. la sclerosi laterale amiotrofica, e scegliamo di non volere la tracheotomia o la peg per la nutrizione artificiale, fino a che siamo competenti, cioè capaci di intendere e di volere, nessun medico ci sottoporrà a questi interventi. Ma guai a noi se per caso veniamo ricoverati in pronto soccorso in insufficienza respiratoria. Veniamo immediatamente intubati e rianimati se siamo entrati in coma. Questa è stata la storia di Piergiorgio Welby. Avrei dovuto lasciarlo soffocarsi a casa.  Rianimato, dopo due settimane la scelta consapevole di accettare la tracheotomia. Nessun medico gli ha dato la possibilità di morire sedato, come poi ha fatto dott. Riccio. Non ha avuto la fortuna di trovare un medico che praticasse la desistenza terapeutica. Eppure sapevamo già allora che nelle rianimazioni esiste questa pratica in caso di impossibilità di recupero, su decisione dei medici stessi o su richiesta dei parenti. Piero in un momento di sconforto scrisse
“maledico i medici e i loro tubi infernali…!” “Dovrei già essere morto e ancora sono qui.” Questa non è più vita. Mi sentivo come una che aveva infranto una alleanza con grandi sensi di colpa nei suoi confronti. Dopo un mese e mezzo il ritorno a casa. Aveva perso completamente ogni più piccolo movimento. Temevo che si fosse lesa qualche parte del cervello per il coma. Invece no. Fisioterapia e forza di volontà lo rimettono in carrozzina e la vita riprende. Ci era voluto grande capacità di convincimento pratico, scherzava anche lui sulle sue condizioni. Diceva di sentirsi un robot. Il suo senso dello humor lo ha aiutato a riprendere ancora meglio di prima. Non ci siamo mai pianti addosso. E l’assistenza domiciliare l’abbiamo accettata per necessità, anche se per noi era un’invasione barbarica.
Poi il computer – internet – nuovi amici – leggere – scrivere – la grafica – e poi continuare come prima a insegnare, assistere giovani nello studio e accompagnarli fino alla laurea.
Il tempo vola troppo in fretta, la distrofia avanza a grandi passi – il sondino nasogastrico – non potersi più alzare per sei mesi – una lentissima ripresa ma una vita diventata molto difficile a partire dal Natale del 2001. Cominciava a parlare spesso di eutanasia. Mi confessava di invidiare i malati di cancro. Hanno la possibilità di avere accelerata la morte con la somministrazione di morfina. “Ma io starò sempre peggio e alla fine non ci sarà nulla che mi potrà aiutare.” Cominciano studi e ricerche su eutanasia e testamento biologico – si iscrive ai radicali italiani la sua ricerca diventa un fatto politico. Apre un forum EUTANASIA. Corrispondenza con il presidente del comitato nazionale di bioetica, Francesco D’Agostino.  E io, quasi schizofrenica, con dolore nel cuore lo aiutavo nelle ricerche e gli traducevo dal tedesco e dall’inglese i documenti che trovavo su internet.
Non dimentica quelli che come lui sono destinati a confini sconosciuti. La tecnica medica è diventata quasi onnipotente, ma non dà quella qualità di vita che noi immaginiamo. È facile incoraggiare una persona che sta male, parlarle di un premio dopo questa vita. Ma diciamoci la verità è solo uno stentato guadagnarci una coscienza tranquilla di fronte a una sofferenza per la quale non abbiamo lenimento. Qui chiedo che vengano messi in atto tutte le possibilità ad una vita accettabile per le persone in grandissime difficoltà. Ricordo i malati di sla i tetraplegici e altri affetti di patologie che tolgono alle persone tutto tranne la capacità di pensare, ma che anzi, come vedo da molte persone che incontro hanno un pensiero più acuto che mai.
Qui è importantissimo che il medico informi il malato su tutto ciò che riguarda il suo quadro clinico, sulle possibilità di trattamenti e il loro vantaggio ma non nascondendo gli svantaggi, le controindicazioni e gli eventuali rischi. È lì che il malato deve poter decidere cosa accettare o rifiutare. Lui e solo lui è padrone di se stesso. E da lì deve anche partire un testamento biologico. Che servirebbe al medico curante da garanzia e che si potrà scrivere sulla cartella clinica il vero esito della morte: desistenza terapeutica.
Se Piergiorgio ha voluto fare della sua morte un atto pubblico era semplicemente per terminare il suo lavoro, come chiamava il suo impegno per le due leggi che riguardano la fine della nostra vita: per il TB e per l’eutanasia. Capì che non era finito e mi passò il testimone. Continuo come meglio posso.
Il disegno di legge sulle dichiarazioni anticipate sui trattamenti sanitari è in un cassetto e sta aspettando che venga discusso in aula della Camera. Questa legge sgrammaticata sia linguisticamente che giuridicamente è meglio che non venga promulgata.
Cosa significa TB o Dichiarazioni o disposizioni anticipate sui trattamenti sanitari? Il TB o Dat che dir si voglia è semplicemente l’espressione della propria volontà, per il momento di mia incapacità di esprimermi, di ricevere o meno delle terapie di rianimazione, ventilazione, nutrizione e idratazione o qualsiasi intervento invasivo, se le mie condizioni sono tali da non dare speranza di vita. Tali dichiarazioni anticipate sui trattamenti sanitari devono valere anche se fossi in stato di coma.
Questo DDL ha una sua storia molto controversa. Durante la discussione sulla fine della vita di Welby, le animosità e le offese alla sua memoria e al medico, l’entrata a gamba tesa del vicariato con la proibizione del funerale religioso, si cercava nella passata legislatura di arrivare a una buona legge. Ma il governo cadde e quella bozza è rimasta lettera morta. Il nuovo governo non si sognò di entrarvi in merito, anzi si disse che una legge non serve, confortati dalle autorità ecclesiastiche. Scoppia il caso di Eluana Englaro. Il primo a gridare al TB fu il vaticano e il governo devotamente risponde. Ma non per ottenere una legge sulle volontà espresse dei cittadini, come appunto era stato appurato dai giudici, per Eluana. Ma per impedire che sia fatta la volontà di Eluana. Questo testo era stato scritto proprio per persone in stato vegetativo. Sappiamo che ogni anno a causa dei protocolli di rianimazione vengono prodotti circa 1500 persone in SVP. Ecco perché in questo ddl si proibisce il distacco del sondino. Anzi il testatore che farà testamento sulle sue terapie, non può rifiutare la nutrizione, perché interpretato come sostegno vitale, quindi trattamento ordinario. Viene perfino citata la convenzione per i disabili di New York, e dice che i disabili hanno diritto di essere nutriti, quindi di un diritto si fa una costrizione. La volontà del paziente non verrà rispettata dal medico curante, che in scienza e coscienza può decidere per il cosiddetto bene del malato. I testamenti devono essere manoscritti o almeno firmati a mano. Come fanno dei malati di sla o simili quando non possono più firmare?
I comuni di molte città hanno attivato dei registri dove i cittadini possono depositare i loro testamenti biologici. Una azione molto semplice. Allo sportello degli atti notarili sostitutivi si autenticano le firme del documento redatto dai cittadini che lo intendono fare, è naturalmente cosa volontaria, e viene registrato che la tale persona ha redatto il suo tb.
Serve? È legale? Nessuna legge lo vieta. Può servire. Credo che un medico intelligente sia contento, se nel dubbio come continuare le terapie, di trovare un documento che è come una liberatoria per non essere condannato se qualcuno osasse denunciarlo per il decesso del paziente. In Germania, quando un anno fa fu promulgata la legge sulle disposizioni dei pazienti, erano già depositati oltre 8 milioni di TB in un database.
Oggi la medicina è diventata difensiva e c’è il pericolo per il paziente di essere sottoposto a terapie che diventano tortura. Certo che posso scrivere anche che voglio essere mantenuta in vita anche in SVP. Qualcuno si domanda se decidere di interrompere delle terapie o rifiutare terapie sia morale ed etico. Vi rispondo con un verso del catechismo cattolico: "L'interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si ha la rinuncia all'accanimento terapeutico. Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire".

 



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