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Cristo! come eravamo ridicoli
io e il Nuvola mentre seguivamo
il furgone mortuario del Comune
…ti saresti divertita, cazzo!…
noi sulla circonvallazione
a cambiare la candela sporca
e la tua bara grigio topo gettata
nel cimitero di Prima Porta
…ti saresti divertita, cazzo! …
così come ti divertivi da sballo
a fare l’autostop sulla Colombo
per rubare una giornata alla
disperazione
e sbatterla sulla spiaggia di
Capocotta….
…io e te…confusi tra gli altri
che lanciavano la loro allegria
sugli asciugamani colorati della
fantasia
…io e te…la sera nel vagone
del treno…
ad assaporarci il sale sulle labbra,
a scandalizzare quelle facce
di cartapesta imbolsite dal sopore,
…io e te…ad inventare equilibrismi
sulla corda tesa del pudore ma…
con la mente già chiusi in
quella stanza.
Che assurdità quel grattacielo
di morti murati dietro quei marmi
di fiori appassiti e nomi dimenticati.
Ti lasciammo tra i crisantemi gialli
rubati ad un disgraziato tuo vicino
e l’odore di cera e fiori marciti…
andammo via tirando calci ad
una Pepsi
e cantando All along the watch
tower…
cantavamo forte per non piangere,
forse,
..io non ho pianto…ma,…
una volta tornato in quella stanza,
ho passato la notte alla finestra,
tutta la notte a guardare
il fumo leggero della Marlboro
che mi bruciava gli occhi
e lo scorrere lento dei vagoni.
(P. Welby, 

 

All Along The Watchtower 
dalla raccolta -Natiche Sadiche-)

 

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6 novembre 2015

LIBERTA' DI SCELTA E RESPONSABILITA'


La fine della vita è una realtà che riguarda indistintamente tutti gli esseri viventi. Si nasce, si vive, si muore. Ignorare la morte non è una soluzione. Solo chi non sa, chi non conosce dice che la morte è naturale. Sì, una volta era naturale. Oggi raramente. Anche il nascere non è più naturale, il vivere per chi più, per altri meno.

Piccoli esempi: nei primi anni ’60, mia madre a causa di una caduta riportò un’emorragia cerebrale. Non esisteva la nutrizione artificiale e le sole fleboclisi non bastavano per mantenerti in vita per molto. Mamma morì. A 90 anni mia zia si fece mettere uno stent e ha vissuto per altri tre anni con molta fatica, e stanca alla fine chiese aiutatemi a morire. Questo è accaduto 3 anni fa. È stata aiutata a morire con dei palliativi, senza grandi sofferenze. Ho conosciuto molte persone malate di cancro. Non riuscivo a capire perché qualcuno di loro urlasse dal dolore per settimane, mentre altri erano sereni e morivano tranquilli. Semplice! già in quei tempi lontani esistevano medici con visuale differente che sapevano accompagnare il malato fino alla fine. Ricordavano forse i ripetuti appelli di Papa Pio XII di non risparmiare sulla morfina per togliere sofferenze estreme ai malati?

È del marzo 2010 la legge 38 sulle Cure Palliative. Erano utilizzate già da tempo anche nel nostro paese, purtroppo a macchia di leopardo soltanto e ancora oggi. Non entro nei particolari di questo tema. Sono presenti esperti che sanno informare con la loro esperienza.

Il mio approccio al fine vita non appaia un entrare a gamba tesa in un campo che richiede rispetto e anzitutto verità. Ormai è noto a tutti che sono anche presidente dell’Associazione SOS Eutanasia che informa e aiuta cittadini in gravi difficoltà per ottenere il suicidio assistito in Svizzera. È un metodo radicale per far capire l’urgenza di una regolamentazione sul fine vita.

Già dal lontano 2002 ho provato di tutto insieme a Piergiorgio Welby e poi insieme all’Associazione Luca Coscioni per aprire le menti e specialmente i cuori della politica per fare una buona legge che tuteli l’interesse migliore della persona anche nel fine vita. Il contatto con il Comitato Nazionale di Bioetica nella persona dell’allora presidente Prof. Francesco D’Agostino non ha sortito un ripensamento sul dare la precedenza alla decisione del medico su quella del malato, scritta in una disposizione anticipata sui trattamenti sanitari. E la nutrizione e idratazione artificiali sono rimasti classificati come cure salvavita e non atti medici, per cui non rifiutabili. Per questo abbiamo visto la via crucis di Papà Beppino Englaro per sua figlia Eluana.

Piergiorgio Welby, dopo 9 anni e mezzo di ventilazione meccanica e nonostante il deperimento fisico per la distrofia, raccolse le ultime energie e scrisse al Presidente della Repubblica Napolitano. La chiusura della sua lettera è questa: Il mio sogno, anche come co-Presidente dell’Associazione che porta il nome di Luca, la mia volontà, la mia richiesta, che voglio porre in ogni sede, a partire da quelle politiche e giudiziarie è oggi nella mia mente più chiaro e preciso che mai: poter ottenere l’eutanasia. Vorrei che anche ai cittadini italiani sia data la stessa opportunità che è concessa ai cittadini svizzeri, belgi, olandesi.

Il Presidente tra l’altro risponde, “Il solo atteggiamento ingiustificabile sarebbe il silenzio, la sospensione o l'elusione di ogni responsabile chiarimento.”

Sapevamo che il Belgio e l’Olanda già da 4 anni avevano delle leggi sul fine vita comprese le cure palliative in forma eccellente. Il rapporto medico paziente è fondato sulla fiducia reciproca.

Nel maggio 2002 Welby aveva esordito sul suo forum: Dobbiamo riappropriarci del nostro diritto a una morte sottratta agli innumerevoli artifizi che una Techné priva di etica e schiava della sua volontà di potenza ci ha sottratto. … Dobbiamo imparare che morire è anche un processo di apprendimento, non solo il cadere in uno stato di incoscienza, conclude con H.G. Gadamer.

Non esiste in generale un diritto-dovere di eseguire delle volontà espresse dalle persone. Ma appartiene alla dignità di uomini e donne avere la facoltà di opporsi, a trattamenti sanitari su se stessi. (Art. 32, 2° comma. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana). Ecco, il rispetto della dignità umana si concretizza nel prendere in carico l’espressione di volontà di un uomo, una donna, riguardo la sua sorte di malato/a. Qualora una simile espressione di volontà, ponderata e inequivocabile, non venisse rispettata, e il paziente sottoposto a trattamenti sanitari rifiutati espressamente o perfino a sua insaputa, un’azione simile è eticamente criticabile e dovrebbe essere giuridicamente perseguita. La sua autodeterminazione ha funzione prettamente limitante, di verifica e conferma. E quindi è garantita la sua dignità di persona e non può essere intrapreso nulla contro la sua volontà dichiarata.

Si dibatte per lo più dell’autodeterminazione del paziente. Dell’autodeterminazione del medico si discute parlando di obiezione di coscienza, cioè del rifiuto di rapporto per dei trattamenti sanitari o di assunzione di responsabilità di occuparsi di casi difficili o rischiosi.

Qui vorrei parlare di un tipo di autodeterminazione non ovvia, ma proprio per questo importante: del coraggio di un medico di rimanere accanto ad un malato dalla diagnosi fino alla fine ed assisterlo nell’agonia, riconoscendo i limiti raggiunti dalla sua arte medica, sopportarla e di confrontarsi con audacia. È facile per un medico mandare a casa, o in altri reparti, dei malati inguaribili e trattarli nelle visite in modo elusivo. Tutto umanamente comprensibile; l’incontro con un paziente mette il medico di fronte ai limiti terapeutici, e questo è deprimente. Ed è proprio per questo che il medico dei nuovi tempi deve essere preparato, e a mio avviso dovrebbe passare un esame psicofisico di verifica se è adatto, o meno, a fare il medico di fiducia.

Parlando dal punto di vista del paziente, queste situazioni dimostrano se si ha a che fare con un tecnico o con un vero “medicus”, cioè con un uomo che si sente responsabile e legato al suo paziente anche dove non ha più le possibilità di trattarlo con terapie, né forse nemmeno poter lenire totalmente le sofferenze e lo può solamente ancora accompagnare, anche in sedazione terminale. Chiedo troppo?

L’abbandono da parte del medico non è solo una perdita, una grave delusione per un paziente. Il medico nuoce a se stesso: in primis, privandosi del confronto con i propri limiti, nello sperimentare e sopportare la propria inefficienza umana. Inoltre, con grande probabilità gli viene meno l’esperienza davvero esaltante, quanto sia importante la sua figura come medico umano (ovvero come essere umano medico) per i suoi pazienti, nel tratto finale del loro vivere. Ci vuole coraggio, e proprio con questo coraggio il medico rispetta la dignità dei suoi pazienti e incrementa lui stesso la propria dignità di medico.

Per medico e paziente, è comune responsabilità e compito di riconoscere dove e quando inizia il processo inesorabile del morire, quel morire che, secondo Welby, è un processo di apprendimento. La diagnosi e la valutazione della situazione, in quanto tali, non indicano il da farsi, ma dipende da come un paziente capace e/o incapace, ma con disposizioni anticipate o dal vivo e ben presente, valuti o interpreti questa diagnosi. In questo modo il processo del morire viene accettato come una ultima “chance”, come responsabilità da parte del paziente per eventuali scelte di terapie per un prolungamento o meno della vita, per poter ancora avere degli incontri importanti per lui, risolvere dei conflitti, studiare e dare indicazioni per il tempo dopo la sua morte oppure anche solo per godere l’ultimo frammento di vita, concedendosi piccole gioie. Per qualcuno può significare riprogrammare un lungo tratto di vita, usufruendo di apparecchiature, ventilatori, nutrizione artificiale, dialisi, come Welby, Severino Mingroni, - un locked-in dal lontano 1992, - come Massimo Fanelli, vostro co-regionale, Walter Piludu e tanti altri sconosciuti.

Una valutazione e interpretazione opposta potrebbe essere quella di non ostacolare il processo del morire e anzi di desiderare ardentemente la morte, per poter chiudere finalmente gli occhi e poter riposare in pace. Il paziente potrebbe scegliere il rifiuto di ogni terapia, anche della nutrizione e idratazione, non solo artificiale, il rifiuto di terapie antibiotiche, terapie tecnologiche, come la ventilazione artificiale, l’emodialisi e molto altro. Rifiuto non solo di non iniziare, ma anche voler interrompere e voler dire, basta! Ci aiuta anche il catechismo cattolico dal lontano 1980: "L'interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si ha la rinuncia all'accanimento terapeutico. Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire".

Rispettare anche simili scelte, che i medici sanno quante sfaccettature possano assumere, è espressione di rispetto della dignità umana “Il morire che nasce così davvero da quella vita dove ognuno ha trovato amore, senso e pena.”

In questa fase, pazienti e medici hanno il comune compito di trovare insieme la forma commensurata alla propria capacità dell’andar via, del lasciar andare, dell’abbandonarsi all’ineludibile e trovare responsabilmente insieme una conclusione.

In Camera dei Deputati, dal settembre 2013 giace la proposta di legge di iniziativa popolare Rifiuto di trattamenti sanitari e liceità dell’eutanasia. Con l’aiuto di malati il coordinamento dell’Associazione Coscioni è riuscito a sensibilizzare un Intergruppo di 162 parlamentari, davvero trasversale, che si è prefissato di lavorare perché si dibatta su proposte e disegni di legge disponibili sul fine vita, oltre a quella presentata dall’Associazione Luca Coscioni.

Vorrei solo aggiungere: Non dico che la PdL che rappresento sia l’unica soluzione, ma ci tengo a dire, che oltre al testamento biologico e l’interruzione e il rifiuto di trattamenti sanitari prevede anche l’eutanasia, cioè la libera scelta della morte. Non sono moltissimi i casi da considerare, o meglio, - da valutare tra medico e paziente, - ma esistono e va data una risposta. Sento il bisogno di chiedere, da cattolica e praticante, che si rifletta di dare la possibilità al medico curante, di accompagnare un paziente attraverso questa porta di emergenza, per carità cristiana.

Sento tutta la tragedia nella continua richiesta di informazioni che delle persone rivolgono a me, Marco Cappato e Gustavo Fraticelli per recarsi in Svizzera. Avevo già pronto il progetto di viaggio con Giovanna, che all’ultimo momento ha avuto un ripensamento. È deceduta due mesi dopo a casa sua, serena, curata e assistita. Vorrei che cessino i pellegrinaggi all’estero e che tutti possano morire a casa loro tra affetti e cure dei propri cari, o almeno nell’ambiente dove hanno sempre vissuto.



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