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                GLI EDITORIALI

       DEL CALIBANO

   (PIERGIORGIO WELBY)

Io amo la vita: la storia di Piero e Mina Welby - trailer

 

      

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Welby Un atto di giustizia
Riccio Disinformazione medica e

vigliaccheria politica

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Il grande fratello 
dei falchi pellegrini e non solo


 

Album di Aria e Vento 2007


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(copyright by Welby)

       
   
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L'onore dipende spesso
dall'ora che segna l'orologio.
Guillaume Apollinaire
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Calibano: la terra, il fango,
le viscere, la passione cieca,
l'incognito, il caos, la paura,
il talento primordiale, virile,
erotico che spesso vibra di febbre
e non ha bisogno di luce né di parola.
La carne, l'anima, lo spirito insieme
in un ultimo viaggio; prima della
separazione, della libertà di scegliere
un nuovo luogo, un nuovo corpo da
,o dove addormentarsi, come
dice Ariel, sotto un fiore



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Cristo! come eravamo ridicoli
io e il Nuvola mentre seguivamo
il furgone mortuario del Comune
…ti saresti divertita, cazzo!…
noi sulla circonvallazione
a cambiare la candela sporca
e la tua bara grigio topo gettata
nel cimitero di Prima Porta
…ti saresti divertita, cazzo! …
così come ti divertivi da sballo
a fare l’autostop sulla Colombo
per rubare una giornata alla
disperazione
e sbatterla sulla spiaggia di
Capocotta….
…io e te…confusi tra gli altri
che lanciavano la loro allegria
sugli asciugamani colorati della
fantasia
…io e te…la sera nel vagone
del treno…
ad assaporarci il sale sulle labbra,
a scandalizzare quelle facce
di cartapesta imbolsite dal sopore,
…io e te…ad inventare equilibrismi
sulla corda tesa del pudore ma…
con la mente già chiusi in
quella stanza.
Che assurdità quel grattacielo
di morti murati dietro quei marmi
di fiori appassiti e nomi dimenticati.
Ti lasciammo tra i crisantemi gialli
rubati ad un disgraziato tuo vicino
e l’odore di cera e fiori marciti…
andammo via tirando calci ad
una Pepsi
e cantando All along the watch
tower…
cantavamo forte per non piangere,
forse,
..io non ho pianto…ma,…
una volta tornato in quella stanza,
ho passato la notte alla finestra,
tutta la notte a guardare
il fumo leggero della Marlboro
che mi bruciava gli occhi
e lo scorrere lento dei vagoni.
(P. Welby, 

 

All Along The Watchtower 
dalla raccolta -Natiche Sadiche-)

 

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26 dicembre 2016

OCEAN TERMINAL - RIEDIZIONE




Autore:
Welby Piergiorgio 

“La verità, la verità! Che cazzo è la verità... Chi sei tu per chiedere a me di dire la verità. La sola verità che conosco è quella che mi ripete in continuazione che sto morendo, che mi mancano le forze, che gli scalini diventano sempre più alti, le braccia pesanti, le gambe deboli e che debbo vivere sempre più in fretta, che se mi fermo un poco a prendere fiato arriverà LEI, la sola verità che conosco: la morte. Io odio la verità… voglio dimenticarmi di lei! La verità è un lusso che non ho mai potuto permettermi… giocateci voi con la verità! Io debbo solo imparare a mentire meglio, specie con me stesso” (“Ocean Terminal”, pp. 59-60).
**
“Ocean Terminal” è la sintesi letteraria dell'esistenza di Piergiorgio Welby, dai giorni dell'infanzia a quelli della malattia. Welby voleva fosse non “romanzo”, ma “scrittura in continuo movimento”, come musica; era stato molto deciso nel ribadire a sua moglie Mina e a suo nipote Francesco Lioce che era necessario che questo libro fosse pubblicato “dopo”.  E così è stato. Nella Nota del Curatore, leggiamo che l'idea risale a fine 1997-primavera 1998, post tracheostomia e rianimazione. Il libro è stato scritto interamente al computer, in circa otto anni; ultimo giorno di lavorazione, il 4 gennaio 2006. Welby lavorò a quattro diverse stesure; l'ultima è quella su cui si fonda questo libro. Un libro, come vedremo, impressionante. 

L'opera è giocata per frammenti giustapposti, è naturalmente diaristica o para-diaristica e singolarmente sconnessa. Si direbbe cioraniana, in questo senso, più che celiniana. È l'espressione della difficoltà di tenere assieme “i frammenti di un io disgregato nel riflesso schizoide della propria natura umana” (p. 15), e del desiderio di rappresentare la libertà di una razza, quella umana, che in fin dei conti non è libera nemmeno quando si sceglie il colore delle scarpe. A volte nemmeno di decidere come e quando morire. 

La scrittura è visiva e pittorica (sparsi qua e là omaggi a Cézanne, Magritte, Turner, Van Gogh, Renoir, Aldo Riso, Bosch, De Chirico, Sisley), ricchissima di reminiscenze letterarie (Miller, Kerouac, Swift, Poe, Dostoevskij, Collodi, Proust, Hemingway, Bukowski, Kafka, Carroll), musicali (almeno Vivaldi per “Deposuit potentes”, e Bob Dylan) e filosofiche (Schopenhauer e Heidegger in primis), capace di rappresentare, per flash efficaci, momenti della sua e della nostra vita: Roma, e le condizioni difficili dei malati in ospedale, e le menzogne della politica e della propaganda dei regimi; tutto torna, ritorna e si amalgama. Come in un gigantesco flusso di coscienza, incontenibile, politicamente scorrettissimo. Lisergico, e allucinato; ferocemente antiamericano. Hiroshima e Dresda sono le due (sacrosante) ossessioni di Welby: non riesce a capire come possano esistere massacri “democratici”, non riesce a capire come possano essere dimenticati i 250mila morti di Dresda: “La guerra era ormai finita – scrive – ma il 7° cavalleggeri era rimasto con un casino di bombe negli arsenali, hanno pensato a un finale pirotecnico, un crescendo rossiniano: Dresda un braciere e gli abitanti arrosto” (p. 36). Parole simili le spende, nelle prime battute, per la mostruosità di Hiroshima.
**
I ricordi di giovinezza scintillano di una vitalità e di una scompostezza incredibili. “Io compravo ricette false per un tubo di stenamina, rubavo Proust alla libreria Feltrinelli, distribuivo gratis i volantini di Lotta Continua, vomitavo lo Stock 84 sui sedili dell’autobus. Qualche volta la notte piangevo leggendo Lorca e Pavese” (p. 66). Welby era vivo e vivo voleva restare, sano e guarito. Combatteva per restare fedele a se stesso. Rifiutava il male. Si ricordava perfettamente di sé: la metamorfosi avvenuta era un'ingiustizia intollerabile, e il dolore per la perdita dell'indipendenza, dell'autonomia e delle libertà essenziali generava furia. Una furia non arginabile: assolutamente travolgente.
“Mi mancano i tuoi abbracci, i tuoi baci ruvidi, l'odore di tabacco e sicurezza, la tua mano forte dalla quale fuggire... per poi tornare... e le parole che mi spianavano la strada e le corse sui prati che tu mi lasciavi vincere... Dio! Dio! Voglio correre!” (p. 71). Tutto è diventato terribilmente, irreparabilmente lontano. Tutto è diventato impossibile. La natura è diventata impossibile. La natura rifiuta d'obbedire ai tuoi comandi. Ti strangola, e ti umilia.
**
“Fiducia io nel genere umano? Certo! Oh sì, che ne ho!... Il futuro non desta certo preoccupazioni… continueremo ad ammazzarci in mille modi diversi, a sfruttare chicchessia o qualsivoglia cosa, a proclamare l’onnipotenza dell’ipocrisia, a rendere grazia a Mammon per la sua tintinnante bellezza... per saecula saeculorum... Amen…” (p. 97)
Welby è iconoclasta, furioso e nietzschiano. Il libro mi ha profondamente scosso, perché è espressione di un tormento irriducibile. L'anima è malata e ferita e tuttavia non vinta, mai vinta; credo che quest'opera testimoni che il corpo è soltanto un vestito. E che può diventare scomodo. Quest'uomo non può essersi dissolto. Il suo pensiero vive.
“Io voglio essere un handicappato stronzo. Io non voglio più essere comprensivo, voglio essere stronzo, rivendico il diritto alla mia parte di imbecillità, alla mia quota di acida indifferenza... voglio ingannare, mentire, calpestare i sentimenti, fregarmene delle disperazioni altrui, voglio una sana ipocrisia che mi circondi di tranquillità”, scriveva, con onestà impressionante. Fino all'ultima notte, quella senza perdono e penitenza, quella del castigo incomprensibile, “pena troppo grande per qualunque peccato”: il dolore, quella notte, s'era fatto muto.
**
Il grande libro inedito di Welby, “Ocean Terminal”, è stato curato da suo nipote, il giovane letterato siciliano Francesco Lioce. Nella postfazione, racconta cosa ha significato amarlo e vivere al suo fianco. “Welby” - scrive - “mi ha insegnato che la conoscenza è la sola cosa per cui vale veramente la pena di vivere e che un'arte isolata non può esistere perché ogni espressione creativa è il rapporto tra chi la pratica e il mondo. E mi ha insegnato anzitutto che non bisogna mai dare troppa importanza ai momenti difficili. Ogni cosa muta, si cambia, ha un termine”  Allora, adesso, finalmente: punto.
Welby, scrittore, vive.

EDIZIONE ESAMINATA e BREVI NOTE

Piergiorgio Welby (Roma, 1945 – Roma, 2006), pittore, fotografo, giornalista, politico e scrittore italiano, militante per i diritti del cittadino e per l'eutanasia. Ha pubblicato, in vita, “Lasciatemi morire” (Rizzoli, 2006). 
Piergiorgio Welby, “Ocean Terminal”, Castelvecchi, Roma 2009 PRIMA EDIZIONE. A cura di Francesco Lioce. Collana Narrativa, 28. Contiene dei disegni di PGW.




18 dicembre 2016

Piergiorgio Welby dieci anni dopo


Nei prossimi mesi sapremo se questo Parlamento riuscirà ad approvare 
una legge sul testamento biologico.

In ogni caso, un passo importante sul sentiero tracciato da Piergiorgio Welby è arrivato con la sentenza del tribunale di Cagliari che ha permesso a Walter Piludu di morire senza soffrire e la calendarizzazione del testamento biologico alla Camera dei Deputati.

Il 20 dicembre 2006 mio marito Piergiorgio ottenne la propria "morte opportuna".

A 10 anni di distanza lo ricorderemo alla Camera dei Deputati, dalle 14 alle 19, con la Presidente Boldrini e coloro che l'amarono e l'aiutarono, come Mario Riccio. Sarà l'occasione di discutere della proposta di legge popolare depositata tre anni fa con i Parlamentari dell'Intergruppo eutanasia e testamento biologico, nonché della campagna che insieme a Marco Cappato stiamo conducendo, anche sfidando le proibizioni italiane.
Interverranno tante amiche e amici, tra i quali Emma Bonino, Filomena Gallo e la relatrice sul testamento biologico Donata Lenzi.

PROGRAMMA COMPLETO

“WELBY 10 ANNI DOPO: UNA LOTTA CHE PORTA NUOVE LIBERTÀ.”
Camera dei Deputati, Aula dei Gruppi, Via di Campo Marzio, 78

Ore 14.00 apertura registrazioni
Ore 14.45 Saluto di benvenuto: Mina WELBY

Ore 15.00 Saluti della Presidente della Camera dei Deputati, Laura BOLDRINI

Ore 15.10 – 16 il lascito di Welby per le libertà di tutti:

Presiede Marco CAPPATO
Intervengono:

Mario RICCIO
Beppino ENGLARO
Giuseppe ROSSODIVITA
Emma BONINO
Ore 16 il dibattito sul finevita

Presentazione del documento a cura della Fondazione Umberto Veronesi

Interviene: Marco Annoni

Ore 16.10 – 17.10: il Parlamento italiano su testamento biologico e eutanasia

Presiede: Filomena GALLO

Saluto di Maurizio COSTANZO

Intervengono
– Parlamentari dell’intergruppo su eutanasia e testamento biologico (hanno finora confermato Donata LENZI, relatrice per la proposta di legge sulle disposizioni anticipate di trattamento, Stella BIANCHI, Fabrizio CICCHITTO, Giuseppe CIVATI, Pia LOCATELLI, Sergio LO GIUDICE, Luigi MANCONI, Gianni MELILLA e Luigi ZANDA)

Ore 17.10 – 17.30: i dati su come si muore in Italia

Giorgio ALLEVA, Presidente Istat

Carlo TROILO

17.30: omaggio a Piergiorgio Welby

Mina WELBY
Livia GIUNTI e Francesco ANDREOTTI, autori del Film-documentario “Love is All – Piergiorgio Welby, Autoritratto” sulla vita di Piergiorgio Welby

Proiezione di “Love is All – Piergiorgio Welby, Autoritratto”
Si ricorda che per accedere alla Camera è obbligatorio l’accredito mandando una email a info@associazionelucacoscioni.it

Per gli uomini è obbligatorio indossare la giacca.

I giornalisti devono accreditarsi presso l’ufficio stampa della Camera dei Deputati. Le richieste di accredito devono essere inviate all’Ufficio Stampa della Camera (0667602125 – 2866.con indicazione dei dati anagrafici (luogo e data di nascita), gli estremi della tessera dell’Ordine dei giornalisti, gli estremi del documento di identità per gli altri operatori dell’informazione e l’indicazione della testata di riferimento.fax: 06.67062947 email: info@stampaparlamentare.it

L’accesso alla Sala è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.

Un abbraccio,
Mina Welby, co-presidente dell'Associazione Luca Coscioni 




20 novembre 2016

OCEAN TERMINAL


All'ART FORUM WüRTH CAPENA

il 16 dicembre alle ore 21.00

va in scena

OCEAN TERMINAL

diretto e interpretato da

EMANUELE VEZZOLI

dall'omonimo romanzo di Piergiorgio Welby

a cura di Francesco Lioce, Castelvecchi editore

Ingresso gratuito

Mina Welby e l'Associazione Luca Coscioni ringraziano Art Forum Würth dell'allestimento di questo evento in ricordo della morte di Piergiorgio Welby il 20 dicembre 2006 e ti invitiamo alla visita delle mostre e a goderti lo spettacolo.

Che l'occasione di questo ricordo diventi per tutti fonte di coraggio per difendere il diritto di vivere liberi fino alla fine.

Ti aspetto e porta con te chi vuoi,

Mina Welby, Co-Presidente Associazione Luca Coscioni


Ci sarà una navetta a pagamento dei passeggeri, che alle ore 20.00 ci porta da Piazza Mancini (fermata del Tram 2) e ritorno dopo l'evento verso le ore 24.00.

Se vuoi usufruirne rispondi a questa email o manda un messaggio al mio numero 3285445645 entro il 14 dicembre. Grazie!

Indirizzo e come arrivare in macchina: Art Forum Würth

Via della Buona Fortuna 2, 00060 Capena (RM) Tel. +39 06 90103800


Provenendo da Roma: percorrere la via Flaminia fino a Prima Porta; proseguire per la via Tiberina (direzione Fiano Romano); alla rotatoria (km 17. 600) percorrere il sottopasso autostradale e seguire le indicazioni per l’Art Forum Würth Capena

Provenendo dall’autostrada A1 Roma-Firenze: uscire al casello di Roma Nord – Fiano Romano. Proseguire per la via Tiberina, direzione Roma; alla rotatoria (km 17.600) percorrere il sottopasso autostradale e seguire le indicazioni per l’Art Forum Würth Capena.



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14 novembre 2016

INVIDEO - LOVE IS ALL MILANO

INVIDEO - 26ª Mostra Internazionale di video e cinema oltre

17-20 Novembre 2016

Milano

presenta in anteprima milanese

LOVE IS ALL. Piergiorgio Welby, Autoritratto

Di Francesco Andreotti e Livia Giunti

(SANTIFANTI, 2016)



Domenica 20 Novembre ore 21.00 allo Spazio Oberdan

Viale Vittorio Veneto 2, Milano

(alla proiezione saranno presenti gli autori)
“Fra documentario, videoarte, animazione, in un viaggio fra tante arti, Love is All racconta
un uomo che allo stesso tempo si racconta, Piergiorgio Welby, che nel 2006 costretto
all’immobilità, al respiratore e a una voce sintetica, chiese al Presidente della Repubblica
di poter morire. Inascoltato da politica e giustizia, decise pochi mesi dopo, aiutato dai
familiari e dagli attivisti radicali, di porre fine alla tortura che era divenuta la sua vita,
diventando un simbolo della lotta per i diritti civili e per l’autodeterminazione dei cittadini.
Love is All racconta la storia di quell’uomo, con ricchezza di scritti, narrazioni, poesie,
dipinti e sperimentazioni fotografiche dello stesso Welby ma anche con materiali
d’archivio, animazioni, immagini da videoinstallazioni che hanno preceduto il
documentario, elaborazioni visive. Un ritratto-autoritratto che, scrivono gli autori, è nato
con la preziosa collaborazione di Mina Welby, «da nove anni di pedinamento delle tracce
che la vicenda umana di Welby ci ha lasciato». Una storia toccante d’amore e di libertà
che, nella tragicità della vicenda, sa intrecciarsi in modo sorridente e luminoso anche col
filo dell’autoironia e che celebra la vita.”
(Sandra Lischi, dal catalogo della Mostra)




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8 agosto 2016

AMICO DELL'UOMO


Ho letto, non so più dove, non so più quando che un nostro antenato cacciatore si lamentò con Dio perché nella caccia si sentiva troppo solo. Dio, mosso a compassione, gli regalò un cane. Il dono fu così eccezionale che l’uomo si sentì simile a Dio. Quel peccato di hybris offese Dio che punì l’uomo accorciando la vita del cane. Infatti, ogni anno del cane è come sette anni dell’uomo.

Diana, Flash, Lea. Una setter, un cocker, una spinona…Sono morti tra le mie braccia. Credo che sia un bene che i nostri amici animali non vivano quanto noi perché la loro morte ci mette di fronte alla nostra fragilità. Un memento mori che spenge la nostra inconfessata illusione di essere eterni.

PIERGIORGIO WELBY


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6 novembre 2015

LIBERTA' DI SCELTA E RESPONSABILITA'


La fine della vita è una realtà che riguarda indistintamente tutti gli esseri viventi. Si nasce, si vive, si muore. Ignorare la morte non è una soluzione. Solo chi non sa, chi non conosce dice che la morte è naturale. Sì, una volta era naturale. Oggi raramente. Anche il nascere non è più naturale, il vivere per chi più, per altri meno.

Piccoli esempi: nei primi anni ’60, mia madre a causa di una caduta riportò un’emorragia cerebrale. Non esisteva la nutrizione artificiale e le sole fleboclisi non bastavano per mantenerti in vita per molto. Mamma morì. A 90 anni mia zia si fece mettere uno stent e ha vissuto per altri tre anni con molta fatica, e stanca alla fine chiese aiutatemi a morire. Questo è accaduto 3 anni fa. È stata aiutata a morire con dei palliativi, senza grandi sofferenze. Ho conosciuto molte persone malate di cancro. Non riuscivo a capire perché qualcuno di loro urlasse dal dolore per settimane, mentre altri erano sereni e morivano tranquilli. Semplice! già in quei tempi lontani esistevano medici con visuale differente che sapevano accompagnare il malato fino alla fine. Ricordavano forse i ripetuti appelli di Papa Pio XII di non risparmiare sulla morfina per togliere sofferenze estreme ai malati?

È del marzo 2010 la legge 38 sulle Cure Palliative. Erano utilizzate già da tempo anche nel nostro paese, purtroppo a macchia di leopardo soltanto e ancora oggi. Non entro nei particolari di questo tema. Sono presenti esperti che sanno informare con la loro esperienza.

Il mio approccio al fine vita non appaia un entrare a gamba tesa in un campo che richiede rispetto e anzitutto verità. Ormai è noto a tutti che sono anche presidente dell’Associazione SOS Eutanasia che informa e aiuta cittadini in gravi difficoltà per ottenere il suicidio assistito in Svizzera. È un metodo radicale per far capire l’urgenza di una regolamentazione sul fine vita.

Già dal lontano 2002 ho provato di tutto insieme a Piergiorgio Welby e poi insieme all’Associazione Luca Coscioni per aprire le menti e specialmente i cuori della politica per fare una buona legge che tuteli l’interesse migliore della persona anche nel fine vita. Il contatto con il Comitato Nazionale di Bioetica nella persona dell’allora presidente Prof. Francesco D’Agostino non ha sortito un ripensamento sul dare la precedenza alla decisione del medico su quella del malato, scritta in una disposizione anticipata sui trattamenti sanitari. E la nutrizione e idratazione artificiali sono rimasti classificati come cure salvavita e non atti medici, per cui non rifiutabili. Per questo abbiamo visto la via crucis di Papà Beppino Englaro per sua figlia Eluana.

Piergiorgio Welby, dopo 9 anni e mezzo di ventilazione meccanica e nonostante il deperimento fisico per la distrofia, raccolse le ultime energie e scrisse al Presidente della Repubblica Napolitano. La chiusura della sua lettera è questa: Il mio sogno, anche come co-Presidente dell’Associazione che porta il nome di Luca, la mia volontà, la mia richiesta, che voglio porre in ogni sede, a partire da quelle politiche e giudiziarie è oggi nella mia mente più chiaro e preciso che mai: poter ottenere l’eutanasia. Vorrei che anche ai cittadini italiani sia data la stessa opportunità che è concessa ai cittadini svizzeri, belgi, olandesi.

Il Presidente tra l’altro risponde, “Il solo atteggiamento ingiustificabile sarebbe il silenzio, la sospensione o l'elusione di ogni responsabile chiarimento.”

Sapevamo che il Belgio e l’Olanda già da 4 anni avevano delle leggi sul fine vita comprese le cure palliative in forma eccellente. Il rapporto medico paziente è fondato sulla fiducia reciproca.

Nel maggio 2002 Welby aveva esordito sul suo forum: Dobbiamo riappropriarci del nostro diritto a una morte sottratta agli innumerevoli artifizi che una Techné priva di etica e schiava della sua volontà di potenza ci ha sottratto. … Dobbiamo imparare che morire è anche un processo di apprendimento, non solo il cadere in uno stato di incoscienza, conclude con H.G. Gadamer.

Non esiste in generale un diritto-dovere di eseguire delle volontà espresse dalle persone. Ma appartiene alla dignità di uomini e donne avere la facoltà di opporsi, a trattamenti sanitari su se stessi. (Art. 32, 2° comma. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana). Ecco, il rispetto della dignità umana si concretizza nel prendere in carico l’espressione di volontà di un uomo, una donna, riguardo la sua sorte di malato/a. Qualora una simile espressione di volontà, ponderata e inequivocabile, non venisse rispettata, e il paziente sottoposto a trattamenti sanitari rifiutati espressamente o perfino a sua insaputa, un’azione simile è eticamente criticabile e dovrebbe essere giuridicamente perseguita. La sua autodeterminazione ha funzione prettamente limitante, di verifica e conferma. E quindi è garantita la sua dignità di persona e non può essere intrapreso nulla contro la sua volontà dichiarata.

Si dibatte per lo più dell’autodeterminazione del paziente. Dell’autodeterminazione del medico si discute parlando di obiezione di coscienza, cioè del rifiuto di rapporto per dei trattamenti sanitari o di assunzione di responsabilità di occuparsi di casi difficili o rischiosi.

Qui vorrei parlare di un tipo di autodeterminazione non ovvia, ma proprio per questo importante: del coraggio di un medico di rimanere accanto ad un malato dalla diagnosi fino alla fine ed assisterlo nell’agonia, riconoscendo i limiti raggiunti dalla sua arte medica, sopportarla e di confrontarsi con audacia. È facile per un medico mandare a casa, o in altri reparti, dei malati inguaribili e trattarli nelle visite in modo elusivo. Tutto umanamente comprensibile; l’incontro con un paziente mette il medico di fronte ai limiti terapeutici, e questo è deprimente. Ed è proprio per questo che il medico dei nuovi tempi deve essere preparato, e a mio avviso dovrebbe passare un esame psicofisico di verifica se è adatto, o meno, a fare il medico di fiducia.

Parlando dal punto di vista del paziente, queste situazioni dimostrano se si ha a che fare con un tecnico o con un vero “medicus”, cioè con un uomo che si sente responsabile e legato al suo paziente anche dove non ha più le possibilità di trattarlo con terapie, né forse nemmeno poter lenire totalmente le sofferenze e lo può solamente ancora accompagnare, anche in sedazione terminale. Chiedo troppo?

L’abbandono da parte del medico non è solo una perdita, una grave delusione per un paziente. Il medico nuoce a se stesso: in primis, privandosi del confronto con i propri limiti, nello sperimentare e sopportare la propria inefficienza umana. Inoltre, con grande probabilità gli viene meno l’esperienza davvero esaltante, quanto sia importante la sua figura come medico umano (ovvero come essere umano medico) per i suoi pazienti, nel tratto finale del loro vivere. Ci vuole coraggio, e proprio con questo coraggio il medico rispetta la dignità dei suoi pazienti e incrementa lui stesso la propria dignità di medico.

Per medico e paziente, è comune responsabilità e compito di riconoscere dove e quando inizia il processo inesorabile del morire, quel morire che, secondo Welby, è un processo di apprendimento. La diagnosi e la valutazione della situazione, in quanto tali, non indicano il da farsi, ma dipende da come un paziente capace e/o incapace, ma con disposizioni anticipate o dal vivo e ben presente, valuti o interpreti questa diagnosi. In questo modo il processo del morire viene accettato come una ultima “chance”, come responsabilità da parte del paziente per eventuali scelte di terapie per un prolungamento o meno della vita, per poter ancora avere degli incontri importanti per lui, risolvere dei conflitti, studiare e dare indicazioni per il tempo dopo la sua morte oppure anche solo per godere l’ultimo frammento di vita, concedendosi piccole gioie. Per qualcuno può significare riprogrammare un lungo tratto di vita, usufruendo di apparecchiature, ventilatori, nutrizione artificiale, dialisi, come Welby, Severino Mingroni, - un locked-in dal lontano 1992, - come Massimo Fanelli, vostro co-regionale, Walter Piludu e tanti altri sconosciuti.

Una valutazione e interpretazione opposta potrebbe essere quella di non ostacolare il processo del morire e anzi di desiderare ardentemente la morte, per poter chiudere finalmente gli occhi e poter riposare in pace. Il paziente potrebbe scegliere il rifiuto di ogni terapia, anche della nutrizione e idratazione, non solo artificiale, il rifiuto di terapie antibiotiche, terapie tecnologiche, come la ventilazione artificiale, l’emodialisi e molto altro. Rifiuto non solo di non iniziare, ma anche voler interrompere e voler dire, basta! Ci aiuta anche il catechismo cattolico dal lontano 1980: "L'interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si ha la rinuncia all'accanimento terapeutico. Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire".

Rispettare anche simili scelte, che i medici sanno quante sfaccettature possano assumere, è espressione di rispetto della dignità umana “Il morire che nasce così davvero da quella vita dove ognuno ha trovato amore, senso e pena.”

In questa fase, pazienti e medici hanno il comune compito di trovare insieme la forma commensurata alla propria capacità dell’andar via, del lasciar andare, dell’abbandonarsi all’ineludibile e trovare responsabilmente insieme una conclusione.

In Camera dei Deputati, dal settembre 2013 giace la proposta di legge di iniziativa popolare Rifiuto di trattamenti sanitari e liceità dell’eutanasia. Con l’aiuto di malati il coordinamento dell’Associazione Coscioni è riuscito a sensibilizzare un Intergruppo di 162 parlamentari, davvero trasversale, che si è prefissato di lavorare perché si dibatta su proposte e disegni di legge disponibili sul fine vita, oltre a quella presentata dall’Associazione Luca Coscioni.

Vorrei solo aggiungere: Non dico che la PdL che rappresento sia l’unica soluzione, ma ci tengo a dire, che oltre al testamento biologico e l’interruzione e il rifiuto di trattamenti sanitari prevede anche l’eutanasia, cioè la libera scelta della morte. Non sono moltissimi i casi da considerare, o meglio, - da valutare tra medico e paziente, - ma esistono e va data una risposta. Sento il bisogno di chiedere, da cattolica e praticante, che si rifletta di dare la possibilità al medico curante, di accompagnare un paziente attraverso questa porta di emergenza, per carità cristiana.

Sento tutta la tragedia nella continua richiesta di informazioni che delle persone rivolgono a me, Marco Cappato e Gustavo Fraticelli per recarsi in Svizzera. Avevo già pronto il progetto di viaggio con Giovanna, che all’ultimo momento ha avuto un ripensamento. È deceduta due mesi dopo a casa sua, serena, curata e assistita. Vorrei che cessino i pellegrinaggi all’estero e che tutti possano morire a casa loro tra affetti e cure dei propri cari, o almeno nell’ambiente dove hanno sempre vissuto.




17 agosto 2015

MEDITAZIONE

La nostra vita
passa
come un sogno
col quale l'anima 
è in comunicazione.

Piero Welby





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22 dicembre 2014

CONVEGNO SENATO 17.12.2014



AUDIZIONE IN COMMISSIONI POLITICHE SOCIALI E GIUSTIZIA APRILE 2007

AGGIORNATA AL 17.12.2014

A 8 ANNI DALLA MORTE DI PIERO WELBY

Per tutelare la dignità di una persona malata anzitutto non bisogna inquadrarla come malata, ma semplicemente come persona. Questo fu il concetto basilare di mio marito, Piergiorgio Welby. Questo ho imparato da lui nei 29 anni passati insieme in ironia e leggerezza. Ricordo che per far percepire al malato inguaribile la sua vita dignitosa, ha bisogno di una assistenza adeguata, a casa sua, in ambienti non asettici degli ospedali e delle rianimazioni, ma che ispirino vitalità e affetto. Per questo anche la famiglia ha bisogno di essere aiutata a orientare la propria vita in un modo nuovo per riuscire a entrare in una mentalità anche di auto-aiuto con dignità, responsabilità e consapevolezza. Non fu questo il problema della nostra famiglia.

Per Piergiorgio una vita dignitosa significava poter, nonostante gli aggravamenti, essere ancora utile a qualcosa, a qualcuno, poter ancora fare una cosa se l’altra non la poteva fare più. Non poteva più andare a caccia, ma in carrozzina poteva anche pescare. Non riusciva più a dipingere e a fotografare, a leggere il cartaceo, avendo perduto la manualità, c’era il computer e con un programma di grafica suppliva alla pittura, e i libri di nuova edizione li poteva leggere scannerizzati sul pc. Alla finfine impegnarsi politicamente in un partito, il Partito Radicale, e iscrivendosi nel 2002 nell’Associazione Luca Coscioni, dove non gli si chiedeva l’efficienza, ma gli si faceva sentire l’importanza della sua presenza. Questo risvegliò in lui delle capacità impensate. Luca Coscioni lo scelse Consigliere e come tale s’impegnava nelle battaglie politiche dell’Associazione Coscioni. Quello che desiderava per sé voleva ottenere anche per gli altri. Si era impegnato ad ottenere “libertà di lettura” per i disabili motori impossibilitati a sfogliare il cartaceo. Era riuscito ad ottenere una legge, quantunque monca, per il voto domiciliare per i disabili intrasportabili e non ultimo lo studio sulla possibilità per una legge sull’eutanasia e sulle dichiarazioni anticipate di trattamento. Percepivo la sua fretta di arrivare a qualcosa di concreto sulle scelte di fine vita. Piergiorgio sentiva il peggioramento sempre più veloce delle sue condizioni fisiche. Facemmo ricerche su statistiche sulla finevita dei malati inguaribili e sulle legislazioni esistenti. Già da tempo Piergiorgio aveva cominciato a parlare al medico di famiglia, con cui aveva un rapporto confidenziale e con il suo specialista pneumologo, di eutanasia. Per Piergiorgio eutanasia significava morte serena, richiesta dal paziente come è contemplato con la legge in questa materia in Olanda e in Belgio, ma anche esser lasciato morire con una sedazione, rifiutando dei trattamenti sanitari divenuti inutili e di sola sofferenza, diritto costituzionalmente esigibile.

Nel 2006 già in primavera le sue condizioni fisiche diventarono sempre più insopportabili e all’inizio di settembre, eletto co-presidente dopo la morte di Luca, chiese in una riunione del consiglio dell’associazione di aiutarlo a terminare la sofferenza. La sua paura fu di non trovare la tutela della sua dignità come persona negli ultimi istanti della sua vita. L’ultimo sforzo di impegno civile di Welby fu quello di pensare anche a tutti coloro che come lui erano messi a confronto di questa esigenza.

Scrisse una lettera al Presidente della Repubblica. E il Presidente Giorgio Napolitano nella sua risposta auspicava un dibattito parlamentare.

Così era iniziato il periodo di 80 giorni di estenuante battaglia di Piero per la sua morte opportuna, come la chiamava. Ripeto qui delle parole che già 4 anni prima aveva scritto al Presidente del CNB Prof. Francesco D’Agostino: “Vorrei rappresentare una situazione rara, ma non infrequente, che riguarda le persone colpite da patologie degenerative che, dopo aver gravemente limitato, o totalmente annullato, le capacità motorie, culminano in una insufficienza respiratoria e, in molti casi, in uno stato comatoso che viene risolto con il ricovero in un reparto di rianimazione dove si procede all’intubazione e alla stabilizzazione dei parametri. Il secondo step è la tracheostomia e il supporto di un ventilatore polmonare che incide in modo determinante sulla già scarsa qualità della vita e, in molti casi, per superare le difficoltà di deglutizione si ricorre alla NIA (nutrizione idratazione artificiale) tramite PEG. Se tutto ciò è in contrasto con le dichiarazioni anticipate di trattamento espresse, come possono essere tutelate queste persone? Queste patologie (Distrofie muscolari, SLA ecc.) sono caratterizzate da una lenta, ma inesorabile, progressività che non compromette le facoltà intellettive, e il living will potrebbe rappresentare, per alcuni malati costretti a misurarsi per lunghi anni con quasi tutte le forme di disabilità, una decisione più che ponderata.”

Su richiesta di Piergiorgio l’Associazione Coscioni il 27 novembre 2006 organizzò un seminario con medici specialisti e rianimatori, giuristi e politici per esaminare la fattibilità della richiesta urgente di Welby del distacco del ventilatore dopo una sedazione terminale. La decisione fu unanime e positiva. Il medico palliativista si rifiutò di interrompere la ventilazione e propose l’interruzione dell’alimentazione e idratazione. Piero rifiutò questo metodo.

Aggiungo che si era anche rivolto a dei medici del Belgio, che erano venuti a casa nostra per visitarlo e gli confermarono che in Belgio avrebbe usufruito della loro legge per l’eutanasia con la somministrazione di un cocktail letale per poter morire, addormentandosi per sempre. Aggiungo che erano presenti anche la sera della morte di Piero, pronti ad intervenire, qualora il dott. Riccio non fosse riuscito a trovare la vena femorale per l’anestesia.

Alla fine di novembre 2006 lanciò come primo firmatario la petizione per una indagine conoscitiva sull’eutanasia clandestina in Italia. La richiesta contenuta nella petizione Welby con oltre 25.000 firmatari di cui 170 tra gli amministratori locali, voleva indagare su dove e come vengono curate le persone con malattie inguaribili o degenerative, spesso ricoverate in reparti di terapia intensiva asettici e per troppo tempo, anche senza necessità, con minimi contatti affettivi. Per poter conoscere se ci siano degli episodi assimilabili a vera e propria eutanasia o altri trattamenti al limite della legalità o oltre la legalità. Inoltre indagare come funzionano veramente le terapie del dolore, fino a che punto viene rispettata la volontà dei pazienti sul rifiuto o la cessazione di terapie o trattamenti sanitari divenuti futili. Avrebbe potuto aiutare il Parlamento a fare una buona legge sulle disposizioni anticipate sui trattamenti sanitari, il loro rifiuto e sull’eutanasia.

Anche il Giudice Civile ha dato esempio di come sia difficile dare per esigibile il diritto all’autodeterminazione di un malato a fronte dell’obiezione di coscienza del medico.

Ancor più è sconcertante l’incriminazione coatta del dott. Riccio da parte del giudice per le indagini preliminari. Il giudice della prima udienza, Zaira Secchi, aveva letto il libro di Piero “Lasciatemi morire” e raccolse in due ore la mia testimonianza su tutta la vita in comune con Piero. Seguì il proscioglimento del medico che ha potuto equilibrare le umane fragilità del giudice civile e del GIP.

Sono felice di poter continuare in questo impegno e portare avanti il pensiero e la richiesta di Piergiorgio Welby, come lui con la semplice e velata espressione rivolta a me nel pomeriggio di quel 20 dicembre 2006: “Il Calibano deve andare avanti.” Vorrei insistere nel chiedere al Parlamento di aprire un osservatorio su come si muore in Italia che può illuminare per una adeguata legislazione sulla fine vita, nonché iniziare un dibattito sulla nostra proposta di legge RIFIUTO DI TRATTAMENTI SANITARI E LICEITA’ DELL’EUTANASIA.

Vorrei che gli 88 giorni di sofferta battaglia di Welby non siano stati invano.





28 luglio 2014

BUONA MORTE

Piero Welby  anno 1978. Sue parole nel 2006: "Abbiamo avuto tutto dalla vita, ora dobbiamo capire che tutto è finito."

C'è chi per tanti anni ha dato un modo nuovo di intendere la vita, a causa di un grave incidente, dopo una diagnosi infausta di una malattia neuro-degenerativa, o rimasto un locked-in, dopo una emorragia cerebrale. Insieme alla famiglia, ai propri cari, agli amici, o anche da solo, ha riprogrammato un percorso di vita ed è riuscito in modo eroico a dare il meglio di sé: ad amare, a lottare, a gioire, a essere quello che voleva essere senza piangersi addosso. Spesso è un fatto di carattere, molto è dovuto all'assistenza e ai supporti di cui può godere. Certamente non è da tutti. Cercate di mettervi nei loro panni, - meglio nel loro corpo. Ci sono malattie inguaribili gravi con soglie di dolore altissime e insopportabili, dove l'unica speranza rimane la morte, quando anche cure palliative non raggiungono la soddisfazione della persona morente. Credo che le parole di Tommaso Moro valgano anche oggi: Se qualcuno non è solo incurabile, ma anche oppresso da continue sofferenze, allora, rendendosi conto, che la vita gli procura solo dolore, non si sottragga alla morte, ma si faccia coraggio e si liberi da solo da quella vita piena di tormenti come da una prigione o da una tortura, oppure lasci che qualcuno lo faccia per lui. In questo modo si dimostrerà saggio, perché non perderà alcun bene, ma si libererà dalla sofferenza........reputo che l'ufficio del medico sia di rendere la salute e di alleviare le sofferenze e i dolori, non solo quando questo sollievo può condurre alla guarigione, ma anche quando può servire a procurare una morte dolce e calma.





7 luglio 2014

MA I PAZIENTI NON POSSONO ATTENDERE

Ma i pazienti non possono attendere

Mina Welby

Secondo vari sondaggi, oltre la metà degli italiani è a favore dell’eutanasia legale. Il mondo della politica preferisce però ignorare questo tema, perché considerato troppo «a rischio». Si preferisce infliggere trattamenti inutili a seguito di una medicina difensiva da parte dei medici, per non essere denunciati e, dall’altra parte, sono altri colleghi che sospendono i trattamenti sanitari, decidendo loro o qualcuno dei parenti del malato: almeno 20mila casi ogni anno, secondo una stima dell’Istituto Mario Negri. Ma esiste anche l’eutanasia clandestina che viene praticata da medici compiacenti. Però è difficile trovarne uno. Intanto si moltiplicano i casi dei medici che «escono allo scoperto», dichiarando di aver praticato la sospensione di trattamenti secondo quanto richiesto dai pazienti. E qualcuno confessa anche di essere andato oltre.

         A marzo Carlo Troilo, dirigente dell’Associazione Luca Coscioni, per l’anniversario della morte del fratello Michele scrive una lettera a Giorgio Napolitano, a tutti i parlamentari e ad altri dirigenti politici. Rispondono solo il presidente della Repubblica e il senatore Zanda, capogruppo del Pd. Napolitano auspica «che il Parlamento avvii un confronto di idee il più possibile pacato e approfondito sulle scelte di fine vita». Solo dopo le rimostranze su l’Espresso cominciarono a fioccare le lettere che rassicurarono sulla volontà di collaborazione. In seguito, anche la presidente della Camera Laura Boldrini si è impegnata a sollecitare l’esame da parte delle commissioni competenti. Poi di nuovo silenzio.

Il 9 giugno, assieme a Filomena Gallo e Marco Cappato (rispettivamente segretaria e tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni), abbiamo scritto una lettera ai membri delle commissioni Affari costituzionali e Giustizia di Camera e Senato per chiedere appunto la calendarizzazione della proposta di legge di iniziativa popolare, ma anche un’indagine conoscitiva – che a suo tempo era già stata richiesta da mio marito, Piero Welby – sul «come si muore in Italia», per raccogliere informazioni su come le scelte individuali di pazienti e medici influiscono sul processo del morire, anche in comparazione con ciò che accade all’estero.

         La proposta di legge (che potete leggere integralmente sul sito www.eutanasialegale.it) conta quattro articoli molto concisi e precisi. All’articolo uno, viene specificato che «ogni cittadino può rifiutare l’inizio o la prosecuzione di trattamenti sanitari, nonché ogni tipo di trattamento di sostegno vitale e/o terapia nutrizionale. Il personale medico e sanitario è tenuto a rispettare la volontà del paziente». Si richiede solo che il paziente sia maggiorenne, sia capace di intendere e di volere e manifesti la volontà in modo inequivocabile. In caso di incapacità sopravvenuta, la volontà può essere espressa anche da persona di fiducia precedentemente nominata dall’interessato, con atto scritto con firma autenticata dall’ufficiale di anagrafe del Comune. Ognuno può quindi nominare un parente o un amico «fiduciario per la manifestazione delle volontà di cura». Come spiega l’articolo 3 della proposta di legge, non si applicano al medico ed al personale sanitario che abbiano praticato trattamenti eutanasici le disposizioni degli articoli 575 (omicidio volontario), 579 (omicidio del consenziente), 580 (istigazione o aiuto al suicidio) e 593 (omissione di soccorso) del codice penale.

         Il 5 giugno, nell’ambito di un convegno sulla libertà di scelta sul fine vita organizzato a Firenze da MicroMega, assieme a Francesco Lizzani, figlio del regista Carlo, Chiara Rapaccini, compagna di Mario Monicelli, e Carlo Troilo, fratello di Michele – che hanno vissuto il dramma del suicidio di uno dei loro cari – abbiamo lanciato anche un appello al presidente del Consiglio Matteo Renzi. Ma, almeno per il momento, non ci ha ancora risposto. Semmai risponderà. Lo so, presidente Renzi, probabilmente questa proposta di legge è scomoda per lei e la sua politica, ma la gente comune che lei dice di conoscere ha bisogno di essere presa sul serio. La prego, dia un cenno al Parlamento e chieda di metterla in calendario.

Dalla rivista Confronti Nr. luglio-agosto 04/07/14 14.31 Pagina 7



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