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                GLI EDITORIALI

       DEL CALIBANO

   (PIERGIORGIO WELBY)

Io amo la vita: la storia di Piero e Mina Welby - trailer

 

      

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Welby Un atto di giustizia
Riccio Disinformazione medica e

vigliaccheria politica

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       Radical italiani
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Il grande fratello 
dei falchi pellegrini e non solo


 

Album di Aria e Vento 2007


Vestivamo alla
marinara 2006
(copyright by Welby)

       
   
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un sorriso
contro la violenza

azione blog iniziata da
Galatea


L'onore dipende spesso
dall'ora che segna l'orologio.
Guillaume Apollinaire
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Calibano: la terra, il fango,
le viscere, la passione cieca,
l'incognito, il caos, la paura,
il talento primordiale, virile,
erotico che spesso vibra di febbre
e non ha bisogno di luce né di parola.
La carne, l'anima, lo spirito insieme
in un ultimo viaggio; prima della
separazione, della libertà di scegliere
un nuovo luogo, un nuovo corpo da
,o dove addormentarsi, come
dice Ariel, sotto un fiore



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IL MARATONETA
  LUCA COSCIONI
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2007/audio/storia_giallo2007
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Audiolibri per nonvedenti

e ipovedenti
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       Un momento del V-Day 2007 a Bologna

       "Amore civile" - Nuove forme 
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emergenza kenya
      


      
Cristo! come eravamo ridicoli
io e il Nuvola mentre seguivamo
il furgone mortuario del Comune
…ti saresti divertita, cazzo!…
noi sulla circonvallazione
a cambiare la candela sporca
e la tua bara grigio topo gettata
nel cimitero di Prima Porta
…ti saresti divertita, cazzo! …
così come ti divertivi da sballo
a fare l’autostop sulla Colombo
per rubare una giornata alla
disperazione
e sbatterla sulla spiaggia di
Capocotta….
…io e te…confusi tra gli altri
che lanciavano la loro allegria
sugli asciugamani colorati della
fantasia
…io e te…la sera nel vagone
del treno…
ad assaporarci il sale sulle labbra,
a scandalizzare quelle facce
di cartapesta imbolsite dal sopore,
…io e te…ad inventare equilibrismi
sulla corda tesa del pudore ma…
con la mente già chiusi in
quella stanza.
Che assurdità quel grattacielo
di morti murati dietro quei marmi
di fiori appassiti e nomi dimenticati.
Ti lasciammo tra i crisantemi gialli
rubati ad un disgraziato tuo vicino
e l’odore di cera e fiori marciti…
andammo via tirando calci ad
una Pepsi
e cantando All along the watch
tower…
cantavamo forte per non piangere,
forse,
..io non ho pianto…ma,…
una volta tornato in quella stanza,
ho passato la notte alla finestra,
tutta la notte a guardare
il fumo leggero della Marlboro
che mi bruciava gli occhi
e lo scorrere lento dei vagoni.
(P. Welby, 

 

All Along The Watchtower 
dalla raccolta -Natiche Sadiche-)

 

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18 dicembre 2016

Piergiorgio Welby dieci anni dopo


Nei prossimi mesi sapremo se questo Parlamento riuscirà ad approvare 
una legge sul testamento biologico.

In ogni caso, un passo importante sul sentiero tracciato da Piergiorgio Welby è arrivato con la sentenza del tribunale di Cagliari che ha permesso a Walter Piludu di morire senza soffrire e la calendarizzazione del testamento biologico alla Camera dei Deputati.

Il 20 dicembre 2006 mio marito Piergiorgio ottenne la propria "morte opportuna".

A 10 anni di distanza lo ricorderemo alla Camera dei Deputati, dalle 14 alle 19, con la Presidente Boldrini e coloro che l'amarono e l'aiutarono, come Mario Riccio. Sarà l'occasione di discutere della proposta di legge popolare depositata tre anni fa con i Parlamentari dell'Intergruppo eutanasia e testamento biologico, nonché della campagna che insieme a Marco Cappato stiamo conducendo, anche sfidando le proibizioni italiane.
Interverranno tante amiche e amici, tra i quali Emma Bonino, Filomena Gallo e la relatrice sul testamento biologico Donata Lenzi.

PROGRAMMA COMPLETO

“WELBY 10 ANNI DOPO: UNA LOTTA CHE PORTA NUOVE LIBERTÀ.”
Camera dei Deputati, Aula dei Gruppi, Via di Campo Marzio, 78

Ore 14.00 apertura registrazioni
Ore 14.45 Saluto di benvenuto: Mina WELBY

Ore 15.00 Saluti della Presidente della Camera dei Deputati, Laura BOLDRINI

Ore 15.10 – 16 il lascito di Welby per le libertà di tutti:

Presiede Marco CAPPATO
Intervengono:

Mario RICCIO
Beppino ENGLARO
Giuseppe ROSSODIVITA
Emma BONINO
Ore 16 il dibattito sul finevita

Presentazione del documento a cura della Fondazione Umberto Veronesi

Interviene: Marco Annoni

Ore 16.10 – 17.10: il Parlamento italiano su testamento biologico e eutanasia

Presiede: Filomena GALLO

Saluto di Maurizio COSTANZO

Intervengono
– Parlamentari dell’intergruppo su eutanasia e testamento biologico (hanno finora confermato Donata LENZI, relatrice per la proposta di legge sulle disposizioni anticipate di trattamento, Stella BIANCHI, Fabrizio CICCHITTO, Giuseppe CIVATI, Pia LOCATELLI, Sergio LO GIUDICE, Luigi MANCONI, Gianni MELILLA e Luigi ZANDA)

Ore 17.10 – 17.30: i dati su come si muore in Italia

Giorgio ALLEVA, Presidente Istat

Carlo TROILO

17.30: omaggio a Piergiorgio Welby

Mina WELBY
Livia GIUNTI e Francesco ANDREOTTI, autori del Film-documentario “Love is All – Piergiorgio Welby, Autoritratto” sulla vita di Piergiorgio Welby

Proiezione di “Love is All – Piergiorgio Welby, Autoritratto”
Si ricorda che per accedere alla Camera è obbligatorio l’accredito mandando una email a info@associazionelucacoscioni.it

Per gli uomini è obbligatorio indossare la giacca.

I giornalisti devono accreditarsi presso l’ufficio stampa della Camera dei Deputati. Le richieste di accredito devono essere inviate all’Ufficio Stampa della Camera (0667602125 – 2866.con indicazione dei dati anagrafici (luogo e data di nascita), gli estremi della tessera dell’Ordine dei giornalisti, gli estremi del documento di identità per gli altri operatori dell’informazione e l’indicazione della testata di riferimento.fax: 06.67062947 email: info@stampaparlamentare.it

L’accesso alla Sala è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.

Un abbraccio,
Mina Welby, co-presidente dell'Associazione Luca Coscioni 




6 agosto 2016

i r r i d u c i b i l M e n t e


Art Forum Würth Capena
8.10.2016 – 21.1.2017

Orario di apertura al pubblico: 
lunedì – sabato 10.00 – 17.00
domenica e festivi chiuso
Ingresso gratuito


Vernissage: sabato 8 ottobre ore 11.00

Dopo aver accolto le opere dell’artista brasiliano con sindrome di down Lucio Piantino, l’Art Forum Würth Capena è lieto di annunciare un secondo progetto ospite parallelo alla mostra collettiva “Nasi odorano tulipani. L’arte irregolare nella Collezione Würth", dedicato a un aspetto poco conosciuto della poliedrica personalità di Piergiorgio Welby: la sua attività grafica e pittorica.
A dieci anni dalla sua scomparsa, avvenuta il 20 dicembre 2006, si potrà conoscere un ampio nucleo di opere in gran parte inedito, tra disegni, linoleografie, tele, macrofotografie e immagini grafiche prodotte con la tecnica Corel, scelte tra un corpus di centinaia di lavori realizzati con costanza nell’arco della sua vita.
Piergiorgio Welby (Roma 1945-2006) impegnato politicamente tra le fila del partito radicale e co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni, la quale patrocina il progetto espositivo, è stato anche un intellettuale vivace e prolifico, autore di numerosi testi poetici e scritti che meriterebbero di essere raccolti e pubblicati.
Colpito a 16 anni da distrofia muscolare, Welby si è fatto promotore e ha animato il dibattito pubblico sull’esigenza di un disegno di legge che legalizzi l’eutanasia e il diritto all’autodeterminazione.
Il suo appello del settembre 2006 rivolto all’allora Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, in cui chiedeva il diritto di sospendere le cure, scosse le coscienze di molti, guadagnando l’attenzione dei media internazionali.
Nella postfazione del romanzo autobiografico “Ocean Terminal” curato da Francesco Lioce, questi definisce Piergiorgio Welby “un autodidatta prodigioso” dotato di “curiosità eccezionale, come eccezionale era la voglia che aveva di vivere la vita”. 
Welby non si è mai definito un artista, ma ha preferito parlare di “fare terapeutico”, che lo ha aiutato ad esprimere un istinto vitale inesauribile, appunto “irriducibile” grazie anche al sostegno costante della moglie Mina Welby, senza la cui ingegnosa inventiva e pragmatismo alcune opere non avrebbero forse visto la luce.
Un rapporto d’amore a due ma al tempo stesso devoto a una causa pubblica, straordinariamente raccontato nel libro-intervista tra Mina Welby e Pino Giannini “L’ultimo gesto d’amore”, recentemente ripubblicato da Marotta&Cafiero editori.
Durante il vernissage sarà proiettato il documentario “Love is all” dedicato alla vita e alle battaglie di Piergiorgio Welby, alla presenza dei registi Francesco Andreotti e Livia Giunti, mentre lo spettacolo teatrale “Ocean Terminal” ispirato dall’omonimo romanzo con l’adattamento drammaturgico di Francesco Lioce ed
Emanuele Vezzoli arricchirà a dicembre il programma collaterale della mostra. Sia il documentario che l’opera teatrale, mettono in risalto la figura di un uomo decisamente innamorato della vita, che nella sua lettera al Presidente Napolitano descriveva così: “Vita è la donna che ti ama, il vento tra i capelli, il sole sul viso, la passeggiata notturna con un amico. Vita è anche la donna che ti lascia, una giornata di pioggia, l’amico che ti delude”.
Luci e ombre che si proiettano nelle esistenze di ogni donna e uomo e che prendono forma nelle figure femminili, nei paesaggi, negli insetti, negli amanti e nei personaggi sognanti che popolano l’immaginario visivo di Piergiorgio Welby.

Art Forum Würth Capena Ufficio stampa
Viale della Buona Fortuna, 2 Studio Martinotti
00060 Capena (Rm) Francesca Martinotti
Tel. 06/90103800 +39 348/7460312
Fax 06/90103402 martinotti@lagenziarisorse.it 
art.forum@wuerth.it www.francescamartinotti.com
www.artforumwuerth.it
facebook.com/artforumwuerthcapena

Tutte le attività dell’Art Forum Würth Capena sono promosse dalla Würth Srl

Con il patrocinio dell'Associazione Luca Cosconi






6 dicembre 2015

LOVE IS ALL

9 anni fa Piero Welby, otteneva di poter morire senza soffrire e nel rispetto della Costituzione. 
Era il 20 dicembre 2006.
 Domenica 20 dicembre 2015, dalle 16.45, 
presso la sede del Partito radicale in via di Torre Argentina 76 a Roma
faremo il punto sulla strada percorsa da allora 
e per vedere in anteprima un film-documentario su Piero.

Con Mina Welby, Mario Riccio, Lorenzo D'Avack, 
Marco Cappato, Filomena Gallo ed Emma Bonino 
discuteremo della conquista di libertà realizzata grazie anche alla lotta di Piero, 
e della strada ancora da compiere verso la legalizzazione dell'eutanasia.

A seguire, l'anteprima del film-documentario:

Love is All. Piergiorgio Welby, Autoritratto

di Francesco Andreotti e Livia Giunti

con il patrocinio dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca 
scientifica, soggetto costituente il Partito radicale







15 settembre 2014

WALK-AROUND

Chiediamo una legge sull’eutanasia: Il Parlamento risponda Con il walk-around di 20 ore dall’11 al 12 settembre e con le manifestazioni in decine di piazze d’Italia, l’Associazione Luca Coscioni ha ribadito la volontà della maggioranza degli italiani, perché in Parlamento si inizi la discussione della proposta di legge popolare per la regolamentazione del testamento biologico e la legalizzazione dell'eutanasia. Per ora ci sono timide dichiarazioni dal Parlamento a favore di un dibattito sulle libertà civili alla fine della nostra vita. La presenza del Senatore Sergio Lo Giudice PD ha fatto ben sperare in sostegni di altri Parlamentari. Il Sottosegretario agli Affari Esteri, On. Benedetto della Vedova, ha rimarcato il dovere a una politica aperta alle richieste dei cittadini per la libertà di scelta alla fine della vita. Certo è che le salite impervie dei miei monti sono meno insidiose dei percorsi dei Palazzi di Governo. Ringrazio le oltre cento persone presenti per la fatica che hanno sopportato, alternandosi nel cammino, molti rimanendo per lunghe estenuanti ore e chi strenuamente mi ha affiancato dall’inizio alla fine. Ma cosa significano queste fatiche del corpo, vivo e gioioso, anche se stanco, a confronto della sofferenza di un fisico arrivato allo stremo? Dare ascolto a chi sopporta sofferenze immani e desidera di essere sollevato da trattamenti diventati inutili e insopportabili. Perché chi ha diritto di curarsi, ha anche diritto di interrompere delle cure. E nessuno deve aver paura di non trovare il medico giusto, che si prenda davvero cura di lui. Ecco a cosa serve una buona legge sulle scelte di fine vita. Della nostra campagna di richiesta in piazza sapranno solo quei pochi che frequentano i network, perché né giornali né tv hanno avuto interesse nemmeno alla conferenza stampa finale. Certo, non c’era una vittima sacrificale. Vi do appuntamento al nostro Congresso delle Libertà Civili a Roma, Hotel Radisson, via Turati 171, il 19, 20, 21 prossimi. Mina Welby




29 giugno 2014

LA ZATTERA DI WELBY ATTRACCA AL CAMPIDOGLIO

Cronache del Garantista – Roma approva il registro del testamento biologico

Articolo pubblicato il 27/06/2014 nella sezione Associazioni

Pag. 10, di Riccardo Magi - Dopo una battaglia lunga cinque anni, Roma, la città che ospita il Vaticano, avrà finalmente il suo registro dei testamenti biologici. L’istituzione nella Capitale del registro comunale delle disposizioni anticipate di trattamento sanitario è stata votata da una maggioranza larga e trasversale. Consensi alla delibera sono arrivati dai banchi del centrodestra, del M5s, di Sel e dal Pd. Infatti, come accade di solito, le battaglie Radicali, a lungo osteggiate, portano a vittorie che in un attimo diventano patrimonio di tutti.

Una vittoria non scontata e tutt’altro che semplice. Dal deposito della delibera di iniziativa popolare promossa dai Radicali dell’Associazione Luca Coscioni e sottoscritta da 8.265 cittadini nel 2009 all’approvazione in consiglio comunale, il percorso è stato infatti tutto in salita.

Per ottenere la semplice calendarizzazione dell’atto – che per Statuto dovrebbe avvenire entro sei mesi dal deposito – sono dovuto ricorrere al Prefetto di Roma segnalando la violazione palese e reiterata da parte dei Presidenti dell’Assemblea: Pomarici sotto l’amministrazione Alemanno e Coratti con l’amministrazione Marino.

In parole povere, per rispettare le norme in Campidoglio c’è bisogno dell’intervento del Prefetto. Come dopo un terremoto, un incendio, un’alluvione. In questo quadro far vivere effettivamente quegli strumenti di partecipazione attraverso i quali i cittadini possono inserire nell’agenda politica temi che i partiti evitano accuratamente anche a costo di violare la legge e gli statuti comunali, è già un primo risultato.

La violazione in questo caso era tanto più grave se si pensa che il rifiuto delle terapie è già previsto dall’articolo 32 della Costituzione (“Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge”) e che l’organizzazione dei testamenti biologici tramite un registro comunale rappresenta un semplice ed economico (ai limiti della gratuità) allargamento dei servizi erogati da Roma Capitale, andando quindi nella direzione di dar vita al dettato della Carta fondamentale.

Così come emerso anche a seguito delle sentenze della magistratura sul caso Englaro, tutti i cittadini italiani avrebbero già il diritto di predisporre il proprio testamento biologico. Inoltre tutti hanno il diritto a includere l’eventualità della rinuncia dell’alimentazione e idratazione artificiale. Per questo, le associazioni A buon diritto e Luca Coscioni raccolgono da anni le dichiarazioni anticipate di volontàl. La seconda di queste, solo a Roma ha già raccolto 860 testamenti che si devono sommare a quelli già depositati nei due municipi che negli anni passati hanno acconsentito a farsi carico di raccogliere e conservare questi importanti documenti.

Con il Registro si scavalcano un problema pratico e uno politico. Quello pratico è relativo al riconoscimento giuridico delle dichiarazioni: l’invio per fax o per posta dà garanzie limitate di autenticità della sottoscrizione, mentre la strada del notaio può essere complicata e onerosa ancorché possibile. Quello politico nasce dal fatto che il Parlamento cerca di evitare il più possibile un confronto sul fine-vita. A entrambi questi problemi, con la delibera Radicale approvata mercoledì e presentata all’Assemblea da Mina Welby e Mario Staderini, abbiamo fornito una risposta politica organizzata dal basso, popolare appunto.

Con Roma sono 132 i Comuni che hanno deliberato l’istituzione di un registro e quasi 12,5 milioni gli italiani che hanno accesso a questo servizio: il 20% della popolazione. In altri 36 Comuni sono state presentate proposte di delibera in consiglio comunale e in alcuni di questi le proposte sono di iniziativa popolare.

E’ giunto il tempo che il Parlamento italiano segua l’esempio dei Comuni e discuta al più presto, come richiesto dai familiari di Welby, Lizzani, Monicelli, Troilo, e dal Capo dello Stato Giorgio Napolitano, la proposta di legge, guardacaso anch’essa di iniziativa popolare, per la legalizzazione dell’eutanasia e la regolamentazione del testamento biologico che quasi 80 mila cittadini hanno sottoscritto e che giace ignorata da più di 9 mesi alla Camera dei Deputati.

Fonte: http://www.radicaliroma.com/wp/2014/06/cronache-del-garantista-roma-approva-il-registro-del-testamento-biologico/




20 dicembre 2013

OCEAN TERMINAL TEATRO VILLA TORLONIA



Con il patrocinio di Roma Capitale

spettacolo diretto e interpretato da Emanuele Vezzoli

tratto dal romanzo Ocean Terminal di Piergiorgio Welby

Associazione Culturale Teatri&Culture

con il sostegno dell’Associazione Luca Coscioni e di Castelvecchi Editore

“Ocean Terminal” è il titolo del volume di Piergiorgio Welby pubblicato postumo, in cui l’autore riavvolge il nastro della propria vita, adottando un linguaggio che colpisce per originalità e potenza. Da queste pagine, sintesi letteraria dell’esistenza di Welby, è nata l’idea di far conoscere, attraverso il palcoscenico, chi fosse. Un condannato a vita in cui forte è il conflitto tra l’abbandono della speranza e la voglia di vivere. Un intellettuale che assiste da spettatore a un dibattito di cui è l’involontario protagonista.

Ciao, Piero!




5 settembre 2013

OCEAN TERMINAL - ROMA

TEATRO DEI CONCIATORI

 Roma, Via dei Conciatori 5

dal 24 settembre al 6 ottobre 2013


Orari degli spettacoli:
Mar.-Mer.-Ven.-Sab ore 21.00
Gio.-Dom. ore 18.00
Info e Prenotazioni ai numeri 06.45448982 - 392.1505171

Riuscirà mai qualcuno a conoscere il perché di questo titolo di una selezione di spezzoni di vissuto intenso? Ricordo quando Piergiorgio lo iniziò a scrivere. Il “romanzo” lo chiamava. Il profondo rispetto per i suoi intimi segreti non mi faceva mai varcare la soglia di quella cartella che conteneva questo file sul suo pc. In devoto silenzio digitalizzavo dei libri, che non poteva più sfogliare. I suoi occhi guardavano la punta del bastoncino che, saltellando ritmicamente sulla tastiera, accompagnava l’ansimare del respiratore. Spesso i suoi sguardi vagavano oltre il muro della stanza, e la sua mimica facciale esprimeva emozioni. Perché questa divagazione?

Non è forse l’attore la personalizzazione di quel bastoncino nelle mani di quel corpo martoriato dalla distrofia muscolare? Quella punta del bastoncino imprimeva sulla tastiera non solo le sue confessioni segrete, inconfessabili in vita, ma l’interpretazione di un dolore universale dell’umanità. Emanuele Vezzoli è, grazie alla sua profonda sensibilità e alla sua cultura, il giusto interprete di quel Weltschmerz non romantico, ma interpretato dal corpo malato di Piergiorgio. Un corpo che poneva infiniti e continui limiti alla libertà di espressione della sua mente.

Ecco come e perché questa antologia di vita poteva, doveva diventare spettacolo. Quello che io avevo visto nascere da Piergiorgio, Emanuele Vezzoli lo rende reale. Ogni fibra del corpo dell’attore esprime emozioni in armonia con la voce, i silenzi, i gesti, gli sguardi, il respiro. In pochi attimi percepisco un concentrato di dolore infinito o di meraviglia e piacere vissuti insieme. Il linguaggio espressivo corporeo di Emanuele fa rivivere allo spettatore un vissuto intimo di una persona speciale quale era stata Piergiorgio. Osservando la platea mi accorgo che le reazioni sono quasi contagiose. Le persone sono intimamente coinvolte loro malgrado, come era coinvolto dalle sue battute spiritose chi veniva a trovarlo o veniva trascinato alla fine nel tremendo “gurgite vasto” della sua estrema sofferenza. In vita le sue emozioni non le manifestava se non con grande discrezione. In Ocean terminal Piergiorgio è riuscito a esprimere in parole la molteplicità di emozioni, dubbi, tormenti, paure, suggestioni, turbamenti, passioni. L’arte di Piergiorgio la trovo nella sua capacità di esprimere in parole in modo armonioso ciò che agli altri voleva nascondere, per non pesare in modo emotivo su di loro. Non aveva forse inconsapevolmente lasciato questa eredità a persone sensibili? Come, infatti, lo ha incontrato, attraverso il suo libro, Emanuele Vezzoli, che con il suo corpo di attore sa parlare ai cuori delle platee?

 Mina Welby

Co-presidente

Associazione Luca Coscioni





5 luglio 2012

OCEAN TERMINAL




14 novembre 2011

CALENDARIO

Il 20 dicembre ricorre il 5° anniversario della morte di Piero Welby, titolare di questo blog.
Ho voluto ricordarlo con un calendario da tavolo. Ogni mese con una foto prodotta da lui e una citazione dai suoi scritti.
Chi vuole acquistarlo al prezzo di 10.00 € lo può fare scrivendo una mail a questo indirizzo schettw@libero.it 
Il ricavato va interamente devoluto per le attività dell'Associazione Luca Coscioni.
A chi si iscrive entro la fine dell'anno all'Associazione Coscioni il calendario va in omaggio.
www.lucacoscioni.it


Ecco la prima e l'ultima pagina del calendario





6 maggio 2011

Intervista

Il 20 dicembre 2006 Mina Welby è rimasta accanto a suo marito Piergiorgio fino all’ultimo istante, quando un medico, Mario Riccio, l’ha staccato dal respiratore artificiale, rispettando la determinata volontà del paziente, malato di distrofia muscolare progressiva. Da allora questa minuta vedova altoatesina ha continuato a battersi perché ai malati sia data la libertà di decidere quando interrompere le cure e smettere di soffrire. Così il 27 aprile ha protestato con forza di fronte al tentativo della maggioranza e di Pierferdinando Casini dell’Udc di accelerare l’approvazione del disegno di legge del Pdl sul testamento biologico che prevede l’alimentazione e l’idratazione forzate e dà al medico l’ultima parola. Il dibattito è stato poi rinviato al 18 maggio, ma lei è ancora arrabbiata. «La cosa più vergognosa» dice «è che non c’era alcuna urgenza. E’ stata solo una messa in scena per conquistare i voti dei cattolici alle elezioni amministrative!».

Se fosse stato approvato il disegno di legge, in un caso come quello di suo marito, il medico sarebbe finito in carcere per omicidio di consenziente. E’ così?
«Certo. Per questo la considero una legge liberticida. Ci toglie un diritto fondamentale: scegliere come vivere e come morire, se un giorno, a causa di un incidente o un infarto, fossimo costretti a un’esistenza vegetativa, attaccati a una macchina. Attenzione: io non voglio che si stabilisca per legge che un paziente in queste condizioni debba essere lasciato morire. Scherziamo! Voglio però che quel malato possa scrivere prima, quando è nel pieno delle sue facoltà mentali, le proprie volontà su come intende essere curato e fino a che punto autorizzare l’intervento medico, il tutto in un testamento biologico».
Lei sostiene anche che il disegno di legge del Pdl sia incostituzionale. Perché?
«Perché l’articolo 32 della Costituzione afferma che “nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge”. Aggiunge però: “La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”. Ebbene io credo che obbligare, come fa questa legge, alla nutrizione e all’idratazione un paziente che non lo desidera sia un atto di violazione del corpo della persona e della sua dignità. E’ l’etica del sondino di Stato. Credo che affidare l’ultima parola al medico che deciderà in scienza e coscienza, senza neppure il dovere di ascoltare il comitato etico dell’ospedale, sia un altro abuso della libertà».
Non le vengono mai dei dubbi? Magari in quel momento il paziente non è in grado di prendere una decisione equilibrata, oppure nel testamento biologico potrebbe aver scritto di rifiutare in determinate circostanze acqua e cibo, ma poi, cambiata la situazione, cambiare idea…Non sappiamo neppure quali sensazioni provi un paziente in stato vegetativo.
«Il paziente può cambiare la propria volontà fino all’ultimo minuto, affidando i suoi desideri a un fiduciario. Dal momento in cui diviene incosciente, però, vale la decisione presa in precedenza. Proprio qui dovrebbe entrare in azione il fiduciario che è affidatario del bene massimo del paziente. Dovrebbe essere lui insieme al medico a decidere come procedere in una situazione disperata. Stia tranquilla, nessun medico farebbe morire un paziente che considera salvabile».
Una legge è davvero necessaria?
«Sì, perché le terapie invasive con i macchinari causano un prolungamento non solo della vita ma di sofferenze spesso inutili. Una legge l’ha chiesta anche con la sua morte, Piergiorgio Welby, da uomo politico e co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni. Ma dev’essere un progetto, simile a quello del senatore Ignazio Marino, che afferma la libertà di cura, il consenso informato, la possibilità che il medico e il paziente scrivano assieme il testamento biologico. Il progetto Marino parla anche di cure palliative che sono diventate obbligo di legge. Sono delle cure che coinvolgono l’intero nucleo familiare, quando le terapie non sono più efficaci per una determinata malattia, e accompagnano dolcemente il malato alla fine. Tuttavia sono ancora troppo pochi i malati che ne possono usufruire.
Suo marito Piergiorgio avrebbe potuto morire in silenzio, come accade in tante rianimazioni dove i medici interrompono le terapie in malati che ritengono irrecuperabili e nessuno se ne accorge. Invece ha scelto la spettacolarità. Perché?
«E’ stata la sua grande battaglia con i Radicali. Voleva scuotere le coscienze sulla libertà di cura. Ricordo che una volta, distrutto dalla sofferenza, mi ha detto: “Mina dammi quelle pasticche di sonnifero, tutte assieme, voglio farla finita. Io gli ho risposto che proprio non me la sentivo e poi che avevamo intrapreso una battaglia. “Brava” mi rispose “Non mollare, dammi coraggio”.
Lei è stata accanto a suo marito mentre il medico gli staccava il respiratore. Dev’essere stato terribile.
«Invece no. Sembrerà paradossale ma è così: in quel momento è finita la sofferenza, il lutto. Ho chiesto fino all’ultimo a Piergiorgio se volesse andare avanti e lui ha risposto di sì. Prima di addormentarsi, sotto l’effetto di un sedativo, mi ha fatto un grande sorriso e l’occhiolino. Come a dire: “Ci si rivede presto, noi due, eh!”».

Da Donna Moderna

Antonella Trentin



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