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                GLI EDITORIALI

       DEL CALIBANO

   (PIERGIORGIO WELBY)

Io amo la vita: la storia di Piero e Mina Welby - trailer

 

      

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Welby Un atto di giustizia
Riccio Disinformazione medica e

vigliaccheria politica

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       Radical italiani
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Il grande fratello 
dei falchi pellegrini e non solo


 

Album di Aria e Vento 2007


Vestivamo alla
marinara 2006
(copyright by Welby)

       
   
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un sorriso
contro la violenza

azione blog iniziata da
Galatea


L'onore dipende spesso
dall'ora che segna l'orologio.
Guillaume Apollinaire
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Calibano: la terra, il fango,
le viscere, la passione cieca,
l'incognito, il caos, la paura,
il talento primordiale, virile,
erotico che spesso vibra di febbre
e non ha bisogno di luce né di parola.
La carne, l'anima, lo spirito insieme
in un ultimo viaggio; prima della
separazione, della libertà di scegliere
un nuovo luogo, un nuovo corpo da
,o dove addormentarsi, come
dice Ariel, sotto un fiore



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IL MARATONETA
  LUCA COSCIONI
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       Un momento del V-Day 2007 a Bologna

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emergenza kenya
      


      
Cristo! come eravamo ridicoli
io e il Nuvola mentre seguivamo
il furgone mortuario del Comune
…ti saresti divertita, cazzo!…
noi sulla circonvallazione
a cambiare la candela sporca
e la tua bara grigio topo gettata
nel cimitero di Prima Porta
…ti saresti divertita, cazzo! …
così come ti divertivi da sballo
a fare l’autostop sulla Colombo
per rubare una giornata alla
disperazione
e sbatterla sulla spiaggia di
Capocotta….
…io e te…confusi tra gli altri
che lanciavano la loro allegria
sugli asciugamani colorati della
fantasia
…io e te…la sera nel vagone
del treno…
ad assaporarci il sale sulle labbra,
a scandalizzare quelle facce
di cartapesta imbolsite dal sopore,
…io e te…ad inventare equilibrismi
sulla corda tesa del pudore ma…
con la mente già chiusi in
quella stanza.
Che assurdità quel grattacielo
di morti murati dietro quei marmi
di fiori appassiti e nomi dimenticati.
Ti lasciammo tra i crisantemi gialli
rubati ad un disgraziato tuo vicino
e l’odore di cera e fiori marciti…
andammo via tirando calci ad
una Pepsi
e cantando All along the watch
tower…
cantavamo forte per non piangere,
forse,
..io non ho pianto…ma,…
una volta tornato in quella stanza,
ho passato la notte alla finestra,
tutta la notte a guardare
il fumo leggero della Marlboro
che mi bruciava gli occhi
e lo scorrere lento dei vagoni.
(P. Welby, 

 

All Along The Watchtower 
dalla raccolta -Natiche Sadiche-)

 

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6 novembre 2015

LIBERTA' DI SCELTA E RESPONSABILITA'


La fine della vita è una realtà che riguarda indistintamente tutti gli esseri viventi. Si nasce, si vive, si muore. Ignorare la morte non è una soluzione. Solo chi non sa, chi non conosce dice che la morte è naturale. Sì, una volta era naturale. Oggi raramente. Anche il nascere non è più naturale, il vivere per chi più, per altri meno.

Piccoli esempi: nei primi anni ’60, mia madre a causa di una caduta riportò un’emorragia cerebrale. Non esisteva la nutrizione artificiale e le sole fleboclisi non bastavano per mantenerti in vita per molto. Mamma morì. A 90 anni mia zia si fece mettere uno stent e ha vissuto per altri tre anni con molta fatica, e stanca alla fine chiese aiutatemi a morire. Questo è accaduto 3 anni fa. È stata aiutata a morire con dei palliativi, senza grandi sofferenze. Ho conosciuto molte persone malate di cancro. Non riuscivo a capire perché qualcuno di loro urlasse dal dolore per settimane, mentre altri erano sereni e morivano tranquilli. Semplice! già in quei tempi lontani esistevano medici con visuale differente che sapevano accompagnare il malato fino alla fine. Ricordavano forse i ripetuti appelli di Papa Pio XII di non risparmiare sulla morfina per togliere sofferenze estreme ai malati?

È del marzo 2010 la legge 38 sulle Cure Palliative. Erano utilizzate già da tempo anche nel nostro paese, purtroppo a macchia di leopardo soltanto e ancora oggi. Non entro nei particolari di questo tema. Sono presenti esperti che sanno informare con la loro esperienza.

Il mio approccio al fine vita non appaia un entrare a gamba tesa in un campo che richiede rispetto e anzitutto verità. Ormai è noto a tutti che sono anche presidente dell’Associazione SOS Eutanasia che informa e aiuta cittadini in gravi difficoltà per ottenere il suicidio assistito in Svizzera. È un metodo radicale per far capire l’urgenza di una regolamentazione sul fine vita.

Già dal lontano 2002 ho provato di tutto insieme a Piergiorgio Welby e poi insieme all’Associazione Luca Coscioni per aprire le menti e specialmente i cuori della politica per fare una buona legge che tuteli l’interesse migliore della persona anche nel fine vita. Il contatto con il Comitato Nazionale di Bioetica nella persona dell’allora presidente Prof. Francesco D’Agostino non ha sortito un ripensamento sul dare la precedenza alla decisione del medico su quella del malato, scritta in una disposizione anticipata sui trattamenti sanitari. E la nutrizione e idratazione artificiali sono rimasti classificati come cure salvavita e non atti medici, per cui non rifiutabili. Per questo abbiamo visto la via crucis di Papà Beppino Englaro per sua figlia Eluana.

Piergiorgio Welby, dopo 9 anni e mezzo di ventilazione meccanica e nonostante il deperimento fisico per la distrofia, raccolse le ultime energie e scrisse al Presidente della Repubblica Napolitano. La chiusura della sua lettera è questa: Il mio sogno, anche come co-Presidente dell’Associazione che porta il nome di Luca, la mia volontà, la mia richiesta, che voglio porre in ogni sede, a partire da quelle politiche e giudiziarie è oggi nella mia mente più chiaro e preciso che mai: poter ottenere l’eutanasia. Vorrei che anche ai cittadini italiani sia data la stessa opportunità che è concessa ai cittadini svizzeri, belgi, olandesi.

Il Presidente tra l’altro risponde, “Il solo atteggiamento ingiustificabile sarebbe il silenzio, la sospensione o l'elusione di ogni responsabile chiarimento.”

Sapevamo che il Belgio e l’Olanda già da 4 anni avevano delle leggi sul fine vita comprese le cure palliative in forma eccellente. Il rapporto medico paziente è fondato sulla fiducia reciproca.

Nel maggio 2002 Welby aveva esordito sul suo forum: Dobbiamo riappropriarci del nostro diritto a una morte sottratta agli innumerevoli artifizi che una Techné priva di etica e schiava della sua volontà di potenza ci ha sottratto. … Dobbiamo imparare che morire è anche un processo di apprendimento, non solo il cadere in uno stato di incoscienza, conclude con H.G. Gadamer.

Non esiste in generale un diritto-dovere di eseguire delle volontà espresse dalle persone. Ma appartiene alla dignità di uomini e donne avere la facoltà di opporsi, a trattamenti sanitari su se stessi. (Art. 32, 2° comma. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana). Ecco, il rispetto della dignità umana si concretizza nel prendere in carico l’espressione di volontà di un uomo, una donna, riguardo la sua sorte di malato/a. Qualora una simile espressione di volontà, ponderata e inequivocabile, non venisse rispettata, e il paziente sottoposto a trattamenti sanitari rifiutati espressamente o perfino a sua insaputa, un’azione simile è eticamente criticabile e dovrebbe essere giuridicamente perseguita. La sua autodeterminazione ha funzione prettamente limitante, di verifica e conferma. E quindi è garantita la sua dignità di persona e non può essere intrapreso nulla contro la sua volontà dichiarata.

Si dibatte per lo più dell’autodeterminazione del paziente. Dell’autodeterminazione del medico si discute parlando di obiezione di coscienza, cioè del rifiuto di rapporto per dei trattamenti sanitari o di assunzione di responsabilità di occuparsi di casi difficili o rischiosi.

Qui vorrei parlare di un tipo di autodeterminazione non ovvia, ma proprio per questo importante: del coraggio di un medico di rimanere accanto ad un malato dalla diagnosi fino alla fine ed assisterlo nell’agonia, riconoscendo i limiti raggiunti dalla sua arte medica, sopportarla e di confrontarsi con audacia. È facile per un medico mandare a casa, o in altri reparti, dei malati inguaribili e trattarli nelle visite in modo elusivo. Tutto umanamente comprensibile; l’incontro con un paziente mette il medico di fronte ai limiti terapeutici, e questo è deprimente. Ed è proprio per questo che il medico dei nuovi tempi deve essere preparato, e a mio avviso dovrebbe passare un esame psicofisico di verifica se è adatto, o meno, a fare il medico di fiducia.

Parlando dal punto di vista del paziente, queste situazioni dimostrano se si ha a che fare con un tecnico o con un vero “medicus”, cioè con un uomo che si sente responsabile e legato al suo paziente anche dove non ha più le possibilità di trattarlo con terapie, né forse nemmeno poter lenire totalmente le sofferenze e lo può solamente ancora accompagnare, anche in sedazione terminale. Chiedo troppo?

L’abbandono da parte del medico non è solo una perdita, una grave delusione per un paziente. Il medico nuoce a se stesso: in primis, privandosi del confronto con i propri limiti, nello sperimentare e sopportare la propria inefficienza umana. Inoltre, con grande probabilità gli viene meno l’esperienza davvero esaltante, quanto sia importante la sua figura come medico umano (ovvero come essere umano medico) per i suoi pazienti, nel tratto finale del loro vivere. Ci vuole coraggio, e proprio con questo coraggio il medico rispetta la dignità dei suoi pazienti e incrementa lui stesso la propria dignità di medico.

Per medico e paziente, è comune responsabilità e compito di riconoscere dove e quando inizia il processo inesorabile del morire, quel morire che, secondo Welby, è un processo di apprendimento. La diagnosi e la valutazione della situazione, in quanto tali, non indicano il da farsi, ma dipende da come un paziente capace e/o incapace, ma con disposizioni anticipate o dal vivo e ben presente, valuti o interpreti questa diagnosi. In questo modo il processo del morire viene accettato come una ultima “chance”, come responsabilità da parte del paziente per eventuali scelte di terapie per un prolungamento o meno della vita, per poter ancora avere degli incontri importanti per lui, risolvere dei conflitti, studiare e dare indicazioni per il tempo dopo la sua morte oppure anche solo per godere l’ultimo frammento di vita, concedendosi piccole gioie. Per qualcuno può significare riprogrammare un lungo tratto di vita, usufruendo di apparecchiature, ventilatori, nutrizione artificiale, dialisi, come Welby, Severino Mingroni, - un locked-in dal lontano 1992, - come Massimo Fanelli, vostro co-regionale, Walter Piludu e tanti altri sconosciuti.

Una valutazione e interpretazione opposta potrebbe essere quella di non ostacolare il processo del morire e anzi di desiderare ardentemente la morte, per poter chiudere finalmente gli occhi e poter riposare in pace. Il paziente potrebbe scegliere il rifiuto di ogni terapia, anche della nutrizione e idratazione, non solo artificiale, il rifiuto di terapie antibiotiche, terapie tecnologiche, come la ventilazione artificiale, l’emodialisi e molto altro. Rifiuto non solo di non iniziare, ma anche voler interrompere e voler dire, basta! Ci aiuta anche il catechismo cattolico dal lontano 1980: "L'interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si ha la rinuncia all'accanimento terapeutico. Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire".

Rispettare anche simili scelte, che i medici sanno quante sfaccettature possano assumere, è espressione di rispetto della dignità umana “Il morire che nasce così davvero da quella vita dove ognuno ha trovato amore, senso e pena.”

In questa fase, pazienti e medici hanno il comune compito di trovare insieme la forma commensurata alla propria capacità dell’andar via, del lasciar andare, dell’abbandonarsi all’ineludibile e trovare responsabilmente insieme una conclusione.

In Camera dei Deputati, dal settembre 2013 giace la proposta di legge di iniziativa popolare Rifiuto di trattamenti sanitari e liceità dell’eutanasia. Con l’aiuto di malati il coordinamento dell’Associazione Coscioni è riuscito a sensibilizzare un Intergruppo di 162 parlamentari, davvero trasversale, che si è prefissato di lavorare perché si dibatta su proposte e disegni di legge disponibili sul fine vita, oltre a quella presentata dall’Associazione Luca Coscioni.

Vorrei solo aggiungere: Non dico che la PdL che rappresento sia l’unica soluzione, ma ci tengo a dire, che oltre al testamento biologico e l’interruzione e il rifiuto di trattamenti sanitari prevede anche l’eutanasia, cioè la libera scelta della morte. Non sono moltissimi i casi da considerare, o meglio, - da valutare tra medico e paziente, - ma esistono e va data una risposta. Sento il bisogno di chiedere, da cattolica e praticante, che si rifletta di dare la possibilità al medico curante, di accompagnare un paziente attraverso questa porta di emergenza, per carità cristiana.

Sento tutta la tragedia nella continua richiesta di informazioni che delle persone rivolgono a me, Marco Cappato e Gustavo Fraticelli per recarsi in Svizzera. Avevo già pronto il progetto di viaggio con Giovanna, che all’ultimo momento ha avuto un ripensamento. È deceduta due mesi dopo a casa sua, serena, curata e assistita. Vorrei che cessino i pellegrinaggi all’estero e che tutti possano morire a casa loro tra affetti e cure dei propri cari, o almeno nell’ambiente dove hanno sempre vissuto.




9 agosto 2015

SAPER MORIRE


Saper morire

Cosa possiamo fare, come possiamo prepararci

Gian Domenico Borasio

Bollati Boringhieri

(collana Nuova cultura Introduzioni)

16.50 €  eBook 11,99 €

«Tutto ciò che riduce la paura della morte aiuta gli uomini». Tutto quello che ognuno di noi vorrebbe sapere sulla morte e su cosa la medicina può fare – e può fare molto – per affrontarla ed evitare il dolore.

Molte persone, anche colte e brillanti, dinanzi alla morte si comportano in maniera inspiegabilmente irrazionale, finendo per causare a sé e agli altri sofferenze inutili e ampiamente evitabili. Da un lato, è una questione di ignoranza: sulla morte scrivono molto i filosofi, i bioeticisti o i religiosi, ma raramente si sente la voce dei medici, che senza dubbio sono coloro che la conoscono meglio. Dall'altro lato, è una questione di paura, di invincibile paura, e si sa che la paura è una cattiva consigliera. Alla paura di non esistere più, si aggiunge spesso, anche più forte, la paura di soffrire, ed è questo che rende il libro che tenete tra le mani un rassicurante e necessario testo di riferimento, speciale, utile e unico. Gian Domenico Borasio è uno dei maggiori esperti europei di cure palliative e ha un messaggio importante per tutti noi: sapendola gestire, nella grande maggioranza dei casi la morte non è dolorosa, e per i casi in cui lo sarebbe, ci sono risorse mediche adeguate che possono essere usate con successo. Solo, bisogna conoscerle, ma purtroppo non è sempre così. Ci sono manuali di medicina che ancora riportano concezioni ormai tramontate sulla presunta dannosità di certe sostanze e di certe pratiche palliative, e nelle università si insegna poco su questo tema, o addirittura si insegnano cose sbagliate. Anche ai medici, dunque, è dedicato questo libro, perché apprendano una parte tanto fondamentale del loro lavoro, a beneficio di tutti.




28 luglio 2014

BUONA MORTE

Piero Welby  anno 1978. Sue parole nel 2006: "Abbiamo avuto tutto dalla vita, ora dobbiamo capire che tutto è finito."

C'è chi per tanti anni ha dato un modo nuovo di intendere la vita, a causa di un grave incidente, dopo una diagnosi infausta di una malattia neuro-degenerativa, o rimasto un locked-in, dopo una emorragia cerebrale. Insieme alla famiglia, ai propri cari, agli amici, o anche da solo, ha riprogrammato un percorso di vita ed è riuscito in modo eroico a dare il meglio di sé: ad amare, a lottare, a gioire, a essere quello che voleva essere senza piangersi addosso. Spesso è un fatto di carattere, molto è dovuto all'assistenza e ai supporti di cui può godere. Certamente non è da tutti. Cercate di mettervi nei loro panni, - meglio nel loro corpo. Ci sono malattie inguaribili gravi con soglie di dolore altissime e insopportabili, dove l'unica speranza rimane la morte, quando anche cure palliative non raggiungono la soddisfazione della persona morente. Credo che le parole di Tommaso Moro valgano anche oggi: Se qualcuno non è solo incurabile, ma anche oppresso da continue sofferenze, allora, rendendosi conto, che la vita gli procura solo dolore, non si sottragga alla morte, ma si faccia coraggio e si liberi da solo da quella vita piena di tormenti come da una prigione o da una tortura, oppure lasci che qualcuno lo faccia per lui. In questo modo si dimostrerà saggio, perché non perderà alcun bene, ma si libererà dalla sofferenza........reputo che l'ufficio del medico sia di rendere la salute e di alleviare le sofferenze e i dolori, non solo quando questo sollievo può condurre alla guarigione, ma anche quando può servire a procurare una morte dolce e calma.





21 giugno 2011

Nuove norme per gli Stati vegetativi

DOCUMENTO
Nuove norme per gli Stati vegetativi
La situazione nella Regione Campania e nelle altre Regioni del Sud
I SOGNI E LA REALTÀ

In questo mese sono avvenuti, in rapida successione, alcuni fatti molto importanti per il futuro della cura ed assistenza delle persone in S.V. e per le loro famiglie.
La Giuria della terza Conferenza di Consenso sugli stati vegetativi, tenutasi a Salsomaggiore Terme (PR), ha approvato il documento finale, aggiornando terminologia e metodi di gestione delle varie fasi di assistenza e cura dei malati di coma e S.V.
Nel documento approvato si aggiornano terminologie e metodi per la cura e l'assistenza del malato, evidenziando come sia ancora lontano il tempo in cui il coma e gli stati vegetativi potranno avere certezze scientifiche nella diagnosi e nella cura.
In un apposito capitolo si precisa che "…la G.C.A. rappresenta un trauma dell'intero sistema famiglia" e che pertanto i sistemi sanitari devono porsi come obiettivo prioritario la presa in carico dell'intero sistema.
Infatti "… la famiglia non è solo il soggetto fruitore di un servizio, ma anche una risorsa per la gestione del paziente….".
Con ciò viene sancito definitivamente l'assioma che la famiglia è l'elemento centrale del percorso di cura e di assistenza del malato.

Contemporaneamente il 6 maggio 2011, la Conferenza Stato - Regioni ha approvato l'"Accordo tra Ministro della Salute, le Regioni e le Province autonome sulle linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e S.M.C.". Il documento ribadisce che "… questi percorsi sono finalizzati ad assicurare la "presa in carico" del paziente e dei familiari dalla fase acuta al reinserimento domiciliare…".
Per questo all'art. 1 dell'Accordo si prevede che ogni Regione "…. definisca, con atto formale lo specifico percorso assistenziale da seguire per le persone in condizione di S.V. e S.M.C….". Inoltre "tali percorsi dovranno essere trasferiti nelle carte dei servizi e dovranno essere comunicati con chiarezza alle famiglie, in modo di accompagnarle e supportarle durante tutte le fasi dell'assistenza e presa in carica del proprio congiunto".
Al riguardo sono molto chiari, anche i passaggi medico-assistenziali; infatti, all'art. 3 si prevede che occorre "…. ridurre …. la permanenza in reparti di rianimazione e intesivi …" e all'art. 4) "… nella fase post-acuta è essenziale prevedere unità dedicate alla neuro-riabilitazione intensiva e alle G.C.A. e il loro collegamento in rete con gli altri servizi di riabilitazione…". In particolare (art. 5) "…. nella fase di stato è indispensabile prevedere una soluzione di assistenza domiciliare integrata, sia una assistenza residenziale in struttura extra-ospedaliera (SUAP)", per concludere valorizzando il ruolo fondamentale della famiglia, all'art. 6 si prevede che "in tutto il percorso assistenziale devono essere previste modalità adeguate di informazione e comunicazione con la famiglia, di supporto per i famigliari più impegnati nell'assistenza… Le strutture extra-ospedaliere dedicate all'assistenza residenziale delle persone in S.V. e S.M.C. potranno essere utilizzate anche per i ricoveri di sollievo per le famiglie…" infine all'art. 7 "si conviene di promuovere a livello nazionale e regionale adeguate forme di consultazione con le associazioni di familiari".
Nel documento allegato "Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in S.V. e in S.M.C. si definiscono i percorsi assistenziali, la rete dei servizi, le strutture e i criteri del loro accreditamento, le Unità Operative Ospedaliere (cod. 75, 60, etc.) le strutture territoriali socio-assistenziali, tali da prevedere ogni tipo di intervento nelle varie fasi (acuta, sub-acuta, post-acuta, degli esiti, dell'assistenza (al domicilio, SUAP, domicili protetti).
In sostanza, attraverso l'inserimento definitivo degli S.V. nei L.E.A., si avvia il riconoscimento ufficiale di una malattia particolare (il coma e gli S.V.) ancora oggi difficilmente qualificabile con i normali criteri medico-assistenziali, e certamente diversa nella sua caratterizzazione, occorrendo inserirla in un contesto sociale particolare perché è indispensabile coinvolgere anche la famiglia del malato.
Se queste sono le note liete, poiché le Regioni hanno elementi di certezza per legiferare nella materia, purtroppo la Regione Campania e tutte le altre Regioni del Sud sono in forte ritardo nella definizione delle norme che regolano i percorsi di assistenza e cura, e quindi nella realizzazione delle strutture e delle linee guida per definire percorsi assistenziali certi e necessari per impedire i famosi viaggi della speranza nelle Regioni del Nord.
Da anni chiediamo leggi regionali che definiscano percorsi assistenziale, strutture, i registri regionali, le Commissioni regionali che coinvolgano le associazioni dei familiari nella definizione delle linee guida per i percorsi socio-assistenziali.
Attualmente le proposte sono ferme al palo.
Oggi, però, queste norme diventano un obbligo di legge.
Sempre negli stessi giorni, in Sicilia, la moglie di un giovane professionista, in coma da un'anno, lanciava la proposta di portare il marito in Svizzera per sottoporlo all'eutanasia, nel caso non fosse fornita una adeguata assistenza.
Segnaliamo con forza questo rischio: mentre il Ministro Fazio e il Sottosegretario On. Roccella affermano che l'inserimento degli S.V. nei LEA è cosa fatta e permette un'omogenea assistenza alle persone in S.V., in Campania e in tutto il Sud, per le note difficoltà economiche del comparto sanità, l'applicazione delle norme tarderà. Proprio nei giorni in cui venivano pubblicati i due importanti documenti citati, in Campania, per circa un mese, in molte Province è stata interrotta l'assistenza e la riabilitazione a questi malati.
È inammissibile che le conseguenze della crisi della sanità del sud siano fatte pagare alle categorie più deboli. Le risorse per assistere questo tipo di malati non possono e non debbono mai mancare, per cui chiediamo ai Presidenti delle Regioni e ai Commissari ad acta, come l' On.le Caldoro in Campania che si inizi veramente, l'opera di risanamento e i tagli degli sprechi, cancellando quegli accreditamenti privati che creano solamente diseconomie, inutili doppioni col pubblico, ingiustizie nell'assistenza e cura.
Per avviare ad un sistema integrato come quello previsto nella tavola allegata occorre uno sforzo comune in cui tutti debbono fare sacrifici, è indispensabile evitare che a subirlo sia come sempre il malato e la Sua famiglia.
La nostra Associazione tenterà ogni tipo di iniziativa e di attività propositiva per riuscire a recuperare un ritardo che è ingiusto ed immotivato.

Documento inviato da Gli Amici di Eleonora

Cosa ne penso io:

Tutte bellissime parole. Sono d'accordo che le famiglie debbano essere prese in carico dalle strutture politiche e sanitarie del luogo. Che la famiglia sia una "risorsa", certo bella risorsa per lo stato, lo sappiamo e le famiglie lo sperimentano sulla propria pelle, abbandonate a se stesse e in gravi difficoltà nell'assistere e curare i loro cari in SV (Stato Vegetativo), in SMC (Stato di Minima Coscienza) e io aggiungo malati di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), locked-in, tetraplegici e altre gravi patologie più o meno rare e spesso non riconosciute dal nostro sistema sanitario. E non ne parliamo di migliaia di anziani.
 
Si precisa che sono stati tagliati tutti i fondi a favore della non autosufficienza.
Non mi dilungo per non annoiare. Andate a vedere su internet dove trovate tutte le chicche che volete.
Con rabbia e tristezza
 
Mina Welby

 

http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_1535_allegato.pdf

 


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permalink | inviato da Mina vagante il 21/6/2011 alle 10:14 | Leggi i commenti e commenta questo postcommenti (2) | Versione per la stampa



15 settembre 2010

CORSO DI FORMAZIONE NUORO

La valorizzazione delle professioni

sociali nei percorsi di fine vita
Asl Nuoro 
serrvizio Qualità, Formazione e Rischio Clinico
Direttore Dott. Giovanni Salis
Nuoro 17 settembre 2010
Aula Conferenze Collodi, 3
Finalità del corso
Promuovere la cultura del trattamento umanizzante nei percorsi
di fine vita ponendo l’attenzione sulle competenze relazionali
dei professionisti sociali e socio-sanitari
 
 
Destinatari
Assistenti Sociali; Educatori; Operatori socio-sanitari
Numero di partecipanti: 50
Crediti Formativi
E’ stato richiesto l’accreditamento dell’evento come
Formazione Continua alla Segreteria ECM Regione Sardegna
Quota individuale d’iscrizione per gli esterni
Educatori, Assistenti Sociali, Operatori socio-sanitari
€ 20.00 da versare sul c/c n. 13049085 intestato a
ASL 3 via Demurtas 1 Nuoro
Segreteria Organizzativa
Dott. Giorgio Burrai - tel.: 0784 240692
email: burrai.giorgio@aslnuoro.it
Segreteria scientifica
Irene Corbu – A. S. Servizio Socio-Sanitario
tel.: 0784 240243 - email: corbu.uiss@aslnuoro.it
Modalità d’iscrizione
Inviare la scheda di iscrizione (scaricabile dal sito
www.aslnuoro.it alla voce Formazione Territoriale)
al Servizio Qualità, Formazione e Rischio Clinico
fax 0784240967
 
MATTINA 9.00 - 13.00
Moderatore: dott. Gianluca Doa
09.00 Saluti delle Autorità
09.10 F. Palomba: Servizio Sociale Professionale:
aspetti deontologici e operativi nei percorsi di
cura
09.30 G. Doa: Comportamenti sanitari appropriati
quando la vita è al limite
10.15 M. Welby: Uno Stato che tutela i diritti
10.45 P. Lisi: Promozione e difesa della vita
ore 11.30 Pausa caffè
11.45 R. Floridia: Eutanasia o cultura positiva della morte?
ore 12.30 Dibattito
 
POMERIGGIO 14.00 - 18.00
14.00 N. Martinelli: Un progetto di vita per la non
autosufficienza
14.45 U. Albano: L´aiuto tra competenze relazionali
ed atteggiamenti etici
15,30 Lavoro in sottogruppi col compito di:
Costruire l’ipotesi di un protocollo relazionale
nella cura del non autosufficiente
17.30 Restituzione finale in plenaria
18.00 Dibattito
18.30 Conclusioni

Relatori

 Wilhelmine Schett (conosciuta come Mina Welby), insegnante in pensione. Membro della Direzione dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà della ricerca scientifica. Da tre anni si occupa dei diritti dei malati e dei disabili, loro vita indipendente e autodeterminazione delle persone.
Federica Palomba, Assistente sociale specialista, è referente in materia di studi e ricerche c/o il Centro per la Giustizia Minorile di Cagliari. Amministratore unico del Centro Europeo di consulenza alle società cooperative, alle imprese e agli enti pubblici. Dal 2009 è Presidente dell'Ordine Regionale A.S.
Rita Floridia, Assistente sociale specialista, responsabile dell’ufficio servizio sociale dell’Ospedale “Maggiore” di Modica-ASP di Ragusa. Componenente per l’ASP7 del Gruppo Piano ed esperta in progettazione e pianificazione sociale.
Patrizia Lisi, Assistente sociale specialista, è cultore di bioetica ed etica sociale, nonché esperta di pianificazione e progettazione sociale presso il Comune di Arezzo.
Nicola Martinelli, Assistente sociale specialista e filosofo, si occupa di temi eticamente sensibili: testamento biologico, diritti del malato terminale, rapporti tra religione e bioetica. Lavora presso il Comune di Casale (TV)
Ugo Albano, Assistente sociale specialista presso l’Azienda Servizi alla Persona di Ravenna, si occupa da anni di handicap e di formazione dei professionisti del settore. Giornalista e pubblicista è autore di diverse pubblicazioni nel campo dei servizi alla persona.
Gianluca Doa, specialista in Ematologia, lavora presso la U.O. Terapia Antalgica Cure Palliative Hospice H24 della ASL Nuoro in qualità di dirigente medico.




14 agosto 2010

L’agenda bioetica del Governo

 

La centralità della persona e la difesa del valore della vita costituiscono il fondamentale asse di orientamento del Governo in tutti i diversi ambiti della sua azione.

Ma oggi, per tracciare nuove politiche sociali, economiche e sanitarie è necessario avere anche un

chiaro quadro di riferimento antropologico: non è possibile un progetto politico e sociale che abbia

realmente a cuore la dignità della persona ma che non sappia affrontare le radicali modificazioni

proposte dalla tecnoscienza in questo campo e porre rimedio alle nuove fragilità che si sono

prodotte nelle reti dei rapporti umani.

Di fronte alle scoperte scientifiche e alle innovazioni tecnologiche che di giorno in giorno entrano a

far parte del nostro vivere, soprattutto nella frontiera della biomedicina, la politica di questo

Governo si pone con un approccio realmente laico - basato quindi sulla conoscenza scientifica - e

insieme valoriale, considerando come punti fermi e irrinunciabili l’unicità della persona, il rispetto

per la vita umana, dal concepimento alla morte naturale, e la centralità della famiglia, così come è

riconosciuta dalla nostra Carta costituzionale. Riteniamo che per tutti, credenti e non credenti, la

vita sia il bene più prezioso, e che sia necessario tutelarla. Su questo principio irrinunciabile e

fondamentale è costruito il nostro stesso sistema sanitario, riconosciuto, nonostante le sue

disomogeneità territoriali e criticità, come uno tra i migliori nel mondo. L’organizzazione sanitaria

del nostro Paese, che il Governo si sta impegnando, insieme alle Regioni, a rendere più efficiente e

omogenea, razionalizzandone la spesa, deve essere capace di adeguarsi alle nuove sfide

mantenendo e potenziando la capacità di “curare”, nel senso più ampio del termine, misurandosi

prima di tutto su chi è più fragile ed esposto.

L’agenda bioetica del governo prevede cinque punti fondamentali su cui fin da subito abbiamo

impostato la nostra azione, ma che richiedono un’attenzione continuativa e interventi ulteriori:

 

1. La vita umana al momento dell’inizio

2. La vita umana negli stati di massima disabilità

3. La vita umana quando è alla fine

4. I problemi legati all’uso dell’umano come materiale biologico

5. I criteri etici della ricerca

 

Inizio vita

La legge 194 che consente, a certe condizioni, l’interruzione della gravidanza, non considera

l’aborto come diritto ma come estrema e dolorosa ratio, da evitare, ove possibile, con interventi di

prevenzione a favore della vita.

In questo senso, vogliamo scongiurare l’eventualità che l’introduzione di nuove tecniche (ad

esempio il metodo farmacologico) porti a una concezione dell’aborto non come problema sociale

ma come diritto privato, approdando all’aborto a domicilio. Abbiamo già messo in atto a questo

scopo un monitoraggio attento della situazione (linee guida per l’aborto farmacologico, warning

alle Regioni sulle criticità amministrative, nuovo modulo per la raccolta dei dati, comunicazione

alla Ue sulla compatibilità legislativa) per assicurare che l’uso dei nuovi metodi si mantenga

all’interno della legge 194 e non consenta, come è avvenuto in altri Paesi, la dispersione dei dati e

una minore garanzia per la salute delle donne.

Proponiamo un Piano federale per la vita, da costruire nella collaborazione tra il Ministero e le

Regioni, che finalmente dia piena applicazione alla parte finora meno considerata della legge 194,

quella della tutela della maternità e della prevenzione.

Siamo un paese “modello” per la battaglia contro l’aborto: abbiamo tassi di abortività tra più bassi

in Europa, in costante diminuzione dagli anni ottanta. E’ importante dunque far conoscere il nostro

approccio e le nostre “best practices” in Europa: priorità alla prevenzione, Ivg (Interruzione

volontaria di gravidanza) solo in strutture pubbliche escludendo qualsiasi forma di lucro,

monitoraggio stretto del fenomeno, esclusione di aborto a domicilio.

Per quanto riguarda la Pma (Procreazione medicalmente assistita), vogliamo arrivare a un alto

livello di trasparenza, tracciabilità, qualità e sicurezza: stiamo applicando alla Pma le norme

europee su cellule e tessuti, e siamo tra i primi in Europa a farlo.

In Europa

Vogliamo confrontare i dati della Pma in modo congruente con gli equivalenti europei, e verificare

sulla distanza le ricadute mediche (attraverso un attento follow up) e quelle sociali del fenomeno.

E’ importante verificare l’efficacia della risoluzione europea del marzo 2005 contro il mercato

globale degli ovociti (è necessario chiarire che quando si parla di “donazione” di ovociti quasi

sempre si maschera un’operazione di compravendita) e lo sfruttamento delle donne più povere ed

esposte.

Vogliamo batterci contro le forme nascoste di razzismo e di discriminazione presenti nel mercato

di gameti ed embrioni.

In Italia

Vogliamo difendere la legge italiana sulla Pma, approvata dal Parlamento, confermata da un

referendum, e sostanzialmente riconfermata dall’intervento della Corte costituzionale che ne ha

lasciato invariato l’impianto. La nostra legge non consente pratiche di selezione eugenetiche, e lega

l’accesso alla Pma all’infertilità. Ribadiamo il nostro no alla selezione genetica e a un diritto

“diminuito” alla vita per le persone portatrici di qualche patologia o disabilità.

 

Disabilità

Il recente Rapporto del Governo sulla tutela dello stato di non autosufficienza in Italia ha

evidenziato come il Fondo Sanitario Nazionale abbia le risorse sufficienti per garantire la dignità

della persona in ogni fase di vita se i Servizi regionali sanno integrare tutte le funzioni sociali,

sanitarie ed assistenziali secondo modelli di gestione che concentrano la offerta ospedaliera per i

bisogni acuti e liberano risorse per lo sviluppo dei servizi territoriali. Alla base di questo modello si

pone la “presa in carico” continua della persona, il sostegno alla famiglia nella sua insostituibile

funzione solidale, la valorizzazione del volontariato. Lo stesso rientro dai disavanzi strutturali dei

servizi regionali deve essere orientato alla promozione di questo modello e dei servizi

extraospedalieri e domiciliari. Il Governo ha nel frattempo indirizzato, d’intesa con le Regioni, una

parte dei fondi disponibili per specifici progetti rivolti alla costituzione di unità per l’assistenza

degli stati vegetativi persistenti.

 

Fine vita

Il caso Englaro, pur nella tragica conclusione, meglio di ogni altro ha indicato le priorità del

Governo riguardo al valore indiscusso della vita. Si conferma il principio di precauzione e un no

fermo a ogni forma di eutanasia. L’impegno del Governo per arrivare a una legge nazionale che

stabilisca il principio del consenso informato e assicuri l’attuazione dell’articolo 32 della

Costituzione e la libertà di scegliere le terapie è stato, in questi mesi, costante. Non possiamo però

accettare che si instauri una forma di deregulation su un tema così delicato attraverso le iniziative

estemporanee di alcuni amministratori locali: i registri per i testamenti biologici che qualche

comune ha approntato hanno scopi politici ma non possono offrire un reale servizio al cittadino, con

le necessarie tutele e garanzie, soprattutto circa il consenso informato. La dignità della persona nella

conclusione del ciclo vitale deve essere tutelata anche potenziando le reti di hospice per pazienti

terminali e attraverso servizi domiciliari, anche inerenti le cure palliative.

 

Uso dell’umano come materiale biologico

E’ necessario vigilare affinché le nuove tecniche scientifiche in ambito biomedico non producano

una nuova economia del corpo, basata su un commercio di parti del corpo umano. Riaffermiamo

con forza che l’embrione non è un oggetto su cui si possano compiere esperimenti o che si possa

commercializzare.

Solidarietà ed appropriatezza, sono i criteri che ci guidano, partendo dal diritto alla salute che è a

fondamento del nostro sistema sanitario.

La legge 40 ha facilitato una “via italiana” alle staminali, che sta producendo buoni risultati. Il

nostro Governo sta rilanciando innanzitutto le applicazione cliniche consolidate delle staminali

(come quelle del sangue cordonale), e la ricerca scientifica biomedica in generale. Proprio sulle

staminali cordonali il Governo è intervenuto modificando sostanzialmente le norme introdotte dal

precedente Governo, mantenendo la tradizionale politica solidaristica sulla raccolta e la donazione

di sangue ed organi, ed estendola a tessuti e cellule. In questo campo ci siamo mossi in pieno

accordo con le associazioni del volontariato che operano nel settore e con quelle dei malati, ma

soprattutto con la comunità scientifica. Partendo dal criterio dell’appropriatezza, abbiamo evitato

che si diffondesse la procedura costosa e inutile della conservazione per uso autologo, rafforzando

contemporaneamente la rete delle banche pubbliche, anche grazie a risorse individuate nel fondo

sanitario attraverso gli obiettivi di piano. Rispetto ad altri Paesi europei, l’Italia è tra i pochi che

hanno attuato i principi etici indicati in questo ambito dalle istituzioni internazionali.

 

Ricerca ed etica

La ricerca, come ogni attività umana, è sottoposta al giudizio etico, e non può chiudersi nel cerchio

dell’autoreferenzialità, né godere di “immunità etica”. Siamo al lavoro per mettere a punto un

codice etico per la sperimentazione sugli esseri umani, che sarà alla base dei criteri di certificazione

di biobanche di materiale biologico di origine umana ad uso di ricerca scientifica; sarà ripensata

l’organizzazione dei comitati etici per le sperimentazioni cliniche, per assicurare un controllo etico

efficace e insieme liberare la sperimentazione dagli eccessi burocratici che oggi la ostacolano,

danneggiando la ricerca italiana.

 http://www.governo.it/GovernoInforma/Dossier/agenda_bioetica/Agendabioetica.pdf

 Un regalo per Ferragosto ve lo dovevo pur fare, mica me lo voglio godere da sola!




12 giugno 2010

LA DIGNITA' NEL MORIRE

A cura di Patrizia Lisi - Rita Floridia - Nicola Martinelli - Ugo Albano

l'ultimo video

intervento sociale,bioetica,cura del fine vita

edizioni la meridiana

per il cambiamento sociale

 http://www.youtube.com/watch?v=-rFYzrM0CUk&feature=related

Prefazione
 
“Uno Stato che saprà rispettare le scelte di fine vita,
sarà più capace di rispettare le tante straordinarie vite che siamo.”
 
Piergiorgio Welby (dicembre 2006)
 
La Vita è oltre l’uomo, oltre il mondo visibile, tangibile. Siamo noi umani che abbiamo il bisogno di porre limiti, confini. Io sono nata su un confine. Quando ero bambina non avevo capito cosa fosse la frontiera, fino a quando, un giorno, facendo una gita con i miei, arrivammo alla “Frontiera”. Per me fu una rivelazione che il confine, la frontiera si poteva oltrepassare e non trovavo differenze con il “di là”.
L’uomo si è sempre chiesto della propria origine e la sua destinazione. C’è chi ne è molto sicuro di sapere da dove viene e dove va. Ma siamo in tanti ad essere nel dubbio. Crescendo prendiamo sempre più coscienza ed entriamo in quel turbine della vita che bene o male non ci molla più, e noi cerchiamo sempre più di penetrarvi più o meno coscientemente. Tutti ci accorgiamo che i confini, le frontiere, i limiti, limitazioni, frustrazioni sono all’ordine del giorno. Ma per qualcuno lo sono più che per altri. Per qualcuno i confini sono scritti anche nel DNA delle sue cellule.
Questo libro si vuole occupare delle frontiere ultime del nostro vivere. Vorrei dare la parola a Piergiorgio Welby che s’intendeva di frontiere nel vivere e nel morire: “ Nel migliore dei mondi non esiste l’eutanasia e si muore come le oche di Lorenz: in buona salute, ma per esaurimento della carica dell’orologio biologico...” Ma noi viviamo nel migliore dei mondi possibili “dove esiste l’eutanasia perché, se è pur vero che alcuni muoiono ‘nella loro casa, tra fiori e amori, con l’abbaiare dei cani e chissà che altro’, ci sono altri che muoiono dopo quattro mesi o dieci anni di agonia in un reparto di rianimazione dove gli ‘amori’ possono entrare per pochi minuti e con il volto coperto da una mascherina chirurgica, i fiori, come i cani, non possono entrare e – l’altro - è il silenzio e la solitudine interrotti solo dall’allarme di un monitor cardiaco o respiratorio.”
Ecco, la nuova tecnica medica è diventata di un’invasività spesso inumana. Anche se una terapia per un periodo di tempo risulta un salvavita di mantenimento in condizioni di vita accettabili, nelle malattie degenerative, per persone anziane arriva il momento dove, un ventilatore automatico, un sondino nasogastrico, una peg, l’emodialisi possono diventare una tortura, un inutile e doloroso allungamento di agonia. Il rifiuto di un tale trattamento, espresso in libertà di coscienza, secondo la Costituzione italiana (artt. 2 e 32 comma 2) è possibile e non è illecito.
Nessuno, nemmeno il medico, può decidere al posto del paziente in una situazione simile. Il consenso informato vale anche per il momento dell’incapacità di comunicare. “Il paziente non capisce, è troppo anziano, sta troppo male, meglio non turbarlo”, no, c’è chi riesce a parlare, a spiegare con dolcezza, con nozione di causa, ad accompagnare per mano chi già sa di essere arrivato alla frontiera e ha soltanto bisogno di essere rassicurato di non essere solo, di godere di una terapia contro il dolore, del corpo e dell’anima. Ha bisogno che ci sia qualcuno che stenda quel pallio che protegge e dà sicurezza.
E allora morire non fa più paura a chi ha saputo vivere. L’accompagnamento a varcare in serenità il confine ultimo è il più grande risalto alla sacralità della Vita, non biologica ma quella dell’Anima, della Coscienza che potrà unirsi alla Vita immensa che solamente possiamo sperare.
Dopo tutte le controversie degli ultimi tre anni il nostro Stato con le sue forze istituzionali riuscirà a supportare con una legge, sulle dichiarazioni anticipate sui trattamenti sanitari, le vive richieste dei suoi cittadini? Abbiamo le migliori leggi in materia di assistenza, ma non c’è giorno che i più deboli non debbano lottare per i propri diritti. Quali saranno le decisioni del Parlamento sulle scelte di fine vita? Sarà un'altra prova del grado di civiltà raggiunto o mancato del nostro paese.
 Mina Welby

 

 

 




5 giugno 2008

Dibattito sulle scelte di fine vita

A conclusione di questo anno di dibattito su autodeterminazione e scelte di fine vita sono domani, 6 giugno, al mio paese natio,San Candido, dove mi ha invitato il movimento delle donne per parlare e dibattere insieme a loro di questi temi. Interverranno due medici e Mons. Golser, presidente dei teologi di morale italiani, di Bressanone. Tutto in lingua tedesca.




13 dicembre 2007

RIPRESO ITER SU TESTAMENTO BIOLOGICO

Senatore Marino: ripreso iter su testamento biologico. Bassoli: a gennaio testo unificato

12 Dicembre 2007

Si dice 'soddisfatto' il presidente della commissione Sanita' del Senato, Ignazio Marino, per la ripresa, oggi in commissione, della discussione del provvedimento sulle direttive anticipate di fine vita o Testamento biologico: 'E' una questione che interessa tantissimi italiani e l'obiettivo e' arrivare al piu' presto ad una legge'.
'Oggi in commissione abbiamo ripreso la discussione sul Testamento biologico ed avviato, con la relazione del presidente, la discussione sul disegno di legge relativo alle cure palliative. Sono molto soddisfatto che, attraverso un accordo con le diverse forze politiche, si sia ripreso il lavoro in merito, perche' questo e' un tema che interessa moltissimi italiani'. A questo proposito, ha sottolineato Marino, la relatrice Fiorenza Bassoli ha illustrato gli ulteriori tre disegni di legge sul Testamento biologico depositati dal centrosinistra. Si tratta di tre ddl, ha commentato, 'che aggiungono ulteriori punti alla discussione, come la questione della depenalizzazione nei confronti del medico che, rispettando un testamento biologico, non esegua delle cure perche' ritenute accanimento terapeutico. Lo sforzo e' trovare punti comuni nei ddl presentati'. Ma fondamentale, secondo Marino, e' anche l'avvio della discussione sul ddl per le cure palliative: 'La societa' deve farsi carico del dolore dei pazienti in fase terminale di malattia. Si tratta di una questione che la nostra politica sanitaria deve considerare prioritaria'. E questo, partendo dal un potenziamento delle strutture Hospice: 'Oggi in Italia sono 120 ma di queste solo 17 sono nel Centro-Sud'.
Fondamentale inoltre, ha aggiunto, anche potenziare l'assistenza domiciliare per questi pazienti.
Quanto ai tempi, 'la discussione sul Testamento biologico proseguira' a gennaio e l'Ufficio di presidenza e' orientato a considerare questo come un argomento prioritario. L'obiettivo e' arrivare ad una legge da portare in Aula al piu' presto'.

'Sul testamento biologico andiamo avanti, a gennaio presentero' la mia proposta di testo unificato'. Lo dice Fiorenza Bassoli, senatrice del Pd, relatrice sugli 11 disegni di legge sulle dichiarazioni anticipate di volonta' all'esame della Commissione Sanita' del Senato. 'La relazione che ho svolto questa mattina in commissione completa l'illustrazione dei ddl presentati in questi ultimi mesi sul tema del testamento biologico. Questa per me e' la migliore risposta a quanti mi hanno mosso un attacco immotivato per il tempo intercorso tra l'incardimento del testo e la ripresa della discussione. In questi ultimi tre testi ci sono elementi di novita' rispetto a quelli precedentemente esaminati. Nel testo del senatore Silvestri (Verdi) si contempla l'utilizzo del testamento biologico anche nel caso in cui il paziente non desideri essere informato di diagnosi, prognosi e cure cui deve essere sottoposto, attraverso il ruolo del fiduciario. Nel testo Emprin (Rifondazione) si ritiene che anche l'intervento d'urgenza, che negli altri ddl e' autorizzato, debba venire condizionato dalle volonta' espresse nel testamento biologico. Nel testo Formisano (Idv) si prevede una modifica al codice penale e si definisce il reato di accanimento terapeutico, con sanzioni penali di tipo pecuniario e detentivo. Si tratta di elementi con cui ci dovremo confrontare alla ripresa dei lavori dopo la Finanziaria. A gennaio presentero' come annunciato la mia proposta di testo unificato'.

Da http://www.aduc.it/

Leggete anche questo sull'omofobia!

LA LETTERA DI IGNAZIO MARINO




6 novembre 2007

NOTIZIE BELLE E BUONE

Sul seguente link trovate una notizia interessante e spero vera per tutti coloro che sono colpiti da sclerosi multipla:
tratto da:
http://qn.quotidiano.net/salute/2007/11/05/45653-virus_della_mononucleosi_sott_accusa.shtml

Qui un documento che dovrebbe aiutare tutti a capire i vari termini su cui si fece e si fa ancora tanta confusione.

http://www.grusol.it/informazioni/10-01-07.PDF



sfoglia     ottobre        dicembre
 


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