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Io amo la vita: la storia di Piero e Mina Welby - trailer

 

      

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dei falchi pellegrini e non solo


 

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L'onore dipende spesso
dall'ora che segna l'orologio.
Guillaume Apollinaire
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Calibano: la terra, il fango,
le viscere, la passione cieca,
l'incognito, il caos, la paura,
il talento primordiale, virile,
erotico che spesso vibra di febbre
e non ha bisogno di luce né di parola.
La carne, l'anima, lo spirito insieme
in un ultimo viaggio; prima della
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un nuovo luogo, un nuovo corpo da
,o dove addormentarsi, come
dice Ariel, sotto un fiore



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Cristo! come eravamo ridicoli
io e il Nuvola mentre seguivamo
il furgone mortuario del Comune
…ti saresti divertita, cazzo!…
noi sulla circonvallazione
a cambiare la candela sporca
e la tua bara grigio topo gettata
nel cimitero di Prima Porta
…ti saresti divertita, cazzo! …
così come ti divertivi da sballo
a fare l’autostop sulla Colombo
per rubare una giornata alla
disperazione
e sbatterla sulla spiaggia di
Capocotta….
…io e te…confusi tra gli altri
che lanciavano la loro allegria
sugli asciugamani colorati della
fantasia
…io e te…la sera nel vagone
del treno…
ad assaporarci il sale sulle labbra,
a scandalizzare quelle facce
di cartapesta imbolsite dal sopore,
…io e te…ad inventare equilibrismi
sulla corda tesa del pudore ma…
con la mente già chiusi in
quella stanza.
Che assurdità quel grattacielo
di morti murati dietro quei marmi
di fiori appassiti e nomi dimenticati.
Ti lasciammo tra i crisantemi gialli
rubati ad un disgraziato tuo vicino
e l’odore di cera e fiori marciti…
andammo via tirando calci ad
una Pepsi
e cantando All along the watch
tower…
cantavamo forte per non piangere,
forse,
..io non ho pianto…ma,…
una volta tornato in quella stanza,
ho passato la notte alla finestra,
tutta la notte a guardare
il fumo leggero della Marlboro
che mi bruciava gli occhi
e lo scorrere lento dei vagoni.
(P. Welby, 

 

All Along The Watchtower 
dalla raccolta -Natiche Sadiche-)

 

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23 luglio 2011

BIOTESTAMENTO vs EUTANASIA

BIOTESTAMENTO: AVVENIRE, CHI VUOLE REFERENDUM MIRA A EUTANASIA

(ANSA) - ROMA, 23 LUG - ''Se veramente, una volta superato l'ultimo passaggio in Senato'' sulla legge sul testamento biologico ''si andrà a una consultazione popolare, allora verificheremo quanto il nostro Paese è a favore dell'eutanasia. Perché l'obiettivo dichiarato di chi sta già parlando di referendum è quello di introdurre in Italia il 'diritto a morire', e di una 'morte medicalmente assistita' all'interno del Servizio sanitario nazionale''. Lo sostiene il quotidiano cattolico Avvenire in un editoriale di prima pagina a firma della scienziata Assuntina Morresi. ''Si pretende che il Servizio sanitario nazionale, e dunque lo Stato - si legge nell'articolo -, somministri la morte, magari ricostruendo la volontà del soggetto, come nel caso di Eluana, sulla base degli 'stili di vita'. Per questo, se referendum sarà, è sull'eutanasia e sul suicidio assistito che il Paese sarà chiamato a pronunciarsi, ed è bene dirlo a chiare lettere, senza nascondersi dietro le parole''. (ANSA).
 
Voglio partire da questa notizia ANSA per chiarire certi punti che possono indurre in incomprensione e volutamente in errore.
Ripetendo ancora che il ddl Calabrò, o come lo chiama l’articolo dell’Avvenire “legge sul testamento biologico", se passerà al Senato così come risulta ora, è una legge contro il nostro libero arbitrio che perfino Dio ci ha dato come dono, ma il Parlamento ci vuole togliere:
1)    non possiamo rifiutare nutrizione e idratazione artificiale nelle nostre direttive anticipate di trattamento.   
2)    Il medico è padrone di decidere al posto nostro e quello che è scritto nelle nostre direttive anticipate non è vincolante.
Le conseguenze possibili per chi ha fatto delle scelte sulle proprie cure per un frangente di estrema difficoltà, possono essere un prolungamento inutile di sofferenza.
Le conseguenze per i medici, che vogliono onorare la volontà della persona che stanno curando, la possibilità di essere denunciati di omicidio del consenziente e processati, passibili di 16 anni di galera.
 
Assuntina Morresi sostiene che chi non vuole questa legge e lavora per un referendum abrogativo sono quelli che vogliono l’eutanasia.
Io e molti come me non vogliono l’eutanasia, vogliamo una legge che la regolamenti.
L’eutanasia già c’è. Nessuno lo dice ma c’è: negli ospedali, negli hospic, nelle case, in situazioni estreme.
Si vuole spaventare chi non ha mai vissuto le gravi situazioni di persone care con l’espressione: somministrare la morte.
Ebbene, quando la vita diventa talmente insostenibile a causa della sofferenza, la morte può essere l’ultima speranza di Vita e ben venga.
Come sempre varrà il detto: fatta la legge – trovato l’inganno.
I più deboli e i più indifesi non potranno comprarsi un medico per dare loro l’estremo aiuto e accompagnarli e sostenerli nella prova estrema della vita.
Nessuno vuole altri “casi Englaro”, perché chi non lascerà disposizioni anticipate scritte, sarà mantenuto in vita senza limiti.
Sappiamo anche che sono circa 1500 persone in stato vegetativo in Italia, quasi completamente lasciate a carico delle famiglie.
Domandate le persone anziane, se sono contente pensando alla prospettiva di terminare i loro ultimi giorni in una struttura residenziale.
A nessuno dei politici che votano a favore di questa legge importa delle famiglie abbandonate a se stesse e che devono provvedere al mantenimento e alla cura di malati e disabili gravi con il “lauto” contributo dello Stato di 450 € circa. Molti vengono ricoverarli in RSA il cui costo è al giorno quanto potrebbe bastare a una famiglia per il mantenimento mensile della persona malata.
Troppo sarebbe da dire, ma chiudo qui e, chi vuole, aggiunga i pensieri suoi.

Nessuno di voi ha mai pensato ai ricorsi alla Magistratura e alla Corte Costituzionale?




15 marzo 2011

Legge sul testamento biologico

Mina Welby per  CivicoLab

Perché non posso decidere come voler essere curata?
 
Il testamento biologico, o meglio le disposizioni anticipate sui trattamenti sanitari, consiste semplicemente nelle dichiarazioni che io faccio oggi per un even­tuale momento futuro in cui non sarò più in grado di poter esprimere al medico che mi deve curare la mia volontà su quello che può o non può fare sul mio corpo. Anche fare o non fare queste dichiarazioni è, ovviamente, lasciato alla libera scelta di ognuno.
In pratica si tratta di un prolungamento del consenso o dissenso informato.
Mi spiego: se vado dal medico non accetto un trattamento sen­za conoscerne gli effetti; il medico è obbligato a informarmi sulla diagnosi, le terapie, le controindicazioni. Normalmente è la persona interessata ad accettare o rifiutare delle terapie.
Come si sa su questa materia è all’esame del Parlamento un disegno di legge della maggioranza che è già stato esaminato e approvato dal Senato e, adesso, purtroppo peggiorato, deve essere discusso e votato alla Camera dei Deputati.
È utile citare il primo articolo del disegno di legge: “La presente legge, tenendo conto dei principi di cui agli articoli 2, 3, 13 e 32 della Costituzione: a) riconosce e tutela la vita umana,…. b) riconosce e garantisce la dignità di ogni persona….. e) riconosce che nessun trattamento sanitario può essere attivato…. f) garantisce che …..il medico debba astenersi da trattamenti straordinari non proporzionati,…..”
Ricordo che, nell’art. 2 la nostra Costituzione riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo; nell’art. 3 si afferma la pari dignità sociale e l’eguaglianza dei cittadini davanti alla legge; nell’art. 13 è garantita l’inviolabilità della libertà personale; nell’art. 32 si garantisce la tutela della salute come fondamentale diritto dell’individuo, ma anche la necessità di una legge per obbligare a un determinato trattamento sanitario con il limite assoluto del rispetto della dignità umana.
Mi soffermo sull’art. 3 della Costituzione (“Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione,…., di condizioni personali e sociali”).
In verità il disegno di legge non rispetta questo principio. Infatti, quando il medico ritiene giusto intervenire su di te con una qualsiasi terapia che lui ritenga giusta, le tue disposizioni scritte e firmate hanno meno valore che se tu fossi cosciente e potresti rifiutare, e non c’è opposizione del fiduciario o opinione di collegio medico che tenga: il medico deve solamente annotare sulla cartella clinica il motivo per cui è intervenuto su di te.
Un esempio concreto: se un malato di SLA che ha rifiutato la tracheotomia per iscritto, si risveglia tracheostomizzato per una vita (che lui avverte come tortura continua), con chi se la deve prendere?
Ecco il punto fondamentale: anche una persona che perde le sue capacità fisiche o mentali conserva il suo pieno valore e la sua dignità di essere umano e deve essere rispettato nella sua volontà.
Assecondare un malato nella sua scelta e accompagnarlo con umanità non significa per un medico essere esecutore burocratico di un ordine, ma può essere di sicuro traghettatore di un navigante al suo porto. Perché spesso morire può essere l’unica speranza di star bene per una persona.
Questo disegno di legge è stato redatto appositamente come rivincita sulla sentenza della Cassazione che aveva avuto come conseguenza la possibilità di morire per Eluana Englaro, dopo la decisione della Corte d’Appello di Milano a favore del distacco del sondino naso gastrico.
Il Governo insieme ai suoi seguaci videro in questa sentenza una usurpazione di potere, una invasione di campo. Perciò in questo progetto di legge all’art. 3, comma 5 si scomoda perfino la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, (New York, 13 dicembre 2006), secondo la quale ”alimentazione ed idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, devono essere mantenute fino al termine della vita, ad eccezione del caso in cui le medesime risultino non più efficaci nel fornire al paziente i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo. Esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento.”
Si parla di scienza e tecnica che forniscono la nutrizione artificiale: può essere un sondino naso gastrico o una peg che si posiziona con un atto chirurgico, ma può essere anche una sacca che viene collegata con una flebo a una vena centrale. La nutrizione e idratazione artificiale vengono spacciate per sostegno vitale e non si dice che sono trattamenti sanitari.
Anche la ventilazione forzata è sostegno vitale ed anche trattamento sanitario; e anche la dialisi lo è. In rianimazione qualsiasi tipo di trattamento è sostegno vitale.
Fino a quando sono capace di comunicare con il medico, io posso rifiutare la NIA (Nutrizione e Idratazione Artificiale), nel momento che perdo coscienza questo non vale più, il sondino di Stato mi è assicurato. Gli articoli 3 e 32 della nostra Costituzione sono collegati per quello che riguarda sia la volontà attuale che quella anticipata perché è l’articolo 3 che conferma la mia pari dignità umana sia che io mi trovi in stato di coscienza che in stato di incoscienza. Questa futura legge calpesta un mio diritto sacrosanto e la Costituzione stessa. E per questo la NIA è considerata sostegno vitale, non trattamento sanitario, checché ne dicano tutte le società internazionali sul carattere sanitario della nutrizione artificiale. 
Lo scopo della legge proposta dovrebbe essere, secondo qualcuno fra i favorevoli alla promulgazione, impedire altre sentenze simili a quelle emesse per Eluana Englaro. Io temo, invece, che provocherà migliaia di denunce e sentenze.
Il testo è pieno di contraddizioni e sottolinea varie volte che si vuole proibire l’eutanasia. Per questo si citano due volte gli articoli del codice penale 575, 579 e 580. Citando questi articoli, secondo me, si vogliono classificare come eutanasia, le desistenze terapeutiche che abitualmente vengono praticate, sia su richiesta dei pazienti, sia su richiesta dei loro parenti, sia per decisione dei medici, per troncare altre sofferenze. L’eutanasia nel nostro paese non è un crimine. Lo si vuole istituire?
Mi sto domandando il motivo di questa invasività nel nostro vivere. Perché non posso decidere io come voler essere curata anche quando non sarò più capace di intendere e di volere? Ma i parlamentari, i nostri legislatori non hanno avuto il dubbio sulla costituzionalità di questa proposta di legge? Spero che le radio, le televisioni, i giornali si attivino per dare le giuste informazioni ai cittadini in modo che possano giudicare.
Chiedo ai parlamentari di non fare una legge per affermare una visione etica, ma costituzionale, fruibile da tutti coloro che ne sentono il bisogno.
Serve una legge semplice. Non si imponga la propria morale, la propria coscienza a noi cittadini. Per i nostri errori rispondiamo noi.
Se tu pensi che io sbaglio e pensi che io stia meglio con la tua correzione, non mi rendi felice e tu non sei giusto. Rimani al posto tuo e lasciami felice!
 

9 marzo 2011




9 febbraio 2011

desistenza terapeutica - eutanasia

 
 
 
Una trasmissione televisiva su Extra Tv 




27 dicembre 2010

Shock solo per qualche politico

 

“Continua la battaglia di Piero Welby per una legge che rispetti la libera scelta"
 
Milano, 18 dicembre 2010
 
Su Rai Tre è andato in onda lo spot australiano sull'eutanasia. Uno shock per gli italiani? No, soltanto uno shock per chi ha paura di quello che pensano gli italiani. E infatti è sopratutto il solito piccolo gruppo di politici ad abbandonarsi a una scomposta reazione contro i Radicali e contro la messa a nudo di un fatto per cui, quattro anni fa, Piergiorgio Welby ha scelto di fare della sua morte un atto pubblico, dando vita a una coraggiosa battaglia.
Alla fine di novembre del 2006, come Co-Presidente dell'Associazione Luca Coscioni e primo firmatario, aveva chiesto un'indagine conoscitiva sull'eutanasia clandestina in Italia. Voleva così togliere il velo di ipocrisia che copre i trattamenti di fine vita, vuoi di desistenza terapeutica, vuoi di interventi eutanasici, su richiesta dei pazienti, a cui oggi solo i più fortunati hanno possibilità di accedere. Questa indagine avrebbe dovuto facilitare un dibattito pubblico informato sulle libere scelte del vivere e del morire, per poi avviare un dibattito parlamentare per una legge sulle disposizioni anticipate sui trattamenti sanitari, nonché la depenalizzazione di trattamenti eutanasici ai quali, in casi estremi, dei medici ricorrono per terminare sofferenze, altrimenti non arginabili.
La battaglia di Piergiorgio Welby, diventata la mia, insieme all'Associazione Luca Coscioni e ai Radicali, è per una legislazione che rispetti fino in fondo la libera scelta dei cittadini su come e se voler essere curati, nel pieno rispetto delle convinzioni etico-religiose e morali, in piena responsabilità di ciascuno. Non sono in contrapposizione a nessuno. Chiedo solamente una legge che dia attuazione ai principi della nostra Costituzione, invece di negarla come si vorrebbe fare con il disegno di legge contro il testamento biologico in discussione in Parlamento.




10 ottobre 2010

TB: COMMISSIONE BILANCIO CAMERA: SOPPRIMERE I REGISTRI

Da: aduc salute n° 40/2010

Non ci sono le risorse per approvare il disegno di legge sul testamento biologico, a meno che non si sopprimano alcune norme.
E', in sintesi, quello che emerge dalla proposta di parere della commissione Bilancio della Camera. Per questo, il relatore in commissione, Roberto Commercio (MPA), d'accordo con il sottosegretario all'Economia, Alberto Giorgetti, ha chiesto al governo la relazione tecnica sul provvedimento. In attesa dei chiarimenti dal ministero della Salute, che dovrebbero arrivare in settimana, il parere è quindi in 'stand-by'. I dubbi della 'Bilancio' sul testo, licenziato dal Senato il 26 marzo 2009 e fermo alla Camera da più un anno, creeranno inevitabilmente problemi alla commissione di merito, la Affari sociali, che, per inviare il ddl in aula, ha bisogno dei pareri delle altre commissioni competenti (oltre alla Bilancio, la Affari costituzionali e la Giustizia). I 'paletti' imposti alla Affari sociali dalle altre commissioni comporterebbero infatti modifiche su alcune parti.
Nel mirino della Bilancio, sono finiti la classificazione dell'assistenza ai pazienti in stato vegetativo tra i livelli essenziali di assistenza (i LEA) e la sostenibilità amministrativa e finanziaria, da parte delle Asl, di appositi uffici per registrare le DAT (le dichiarazioni anticipate di trattamento). "Abbiamo visto che per ora la copertura non c'è - spiega il relatore della Bilancio - d'accordo con il rappresentante del governo, abbiamo quindi deciso di chiedere la relazione tecnica, per capire se si può rivedere il parere. Penso che avremo tutte le carte in settimana".
Quanto alle norme del ddl sul testamento biologico, che secondo la commissione Bilancio della Camera, non hanno copertura economica, si chiede di sopprimere il secondo comma dell'articolo
1, in cui si prevedono politiche sociali ed economiche per la presa in carico di pazienti e, in particolare, di soggetti incapaci di intendere e di volere, siano essi cittadini italiani o stranieri. Si chiede di espungere dal testo anche il comma 1 dell'articolo 5, quello che introduce i livelli essenziali di assistenza per le persone in stato vegetativo o aventi altre forme neurologiche correlate.
Ma non sono questi gli unici punti sui quali si prevedono costi non sostenibili per le casse dello Stato. La commissione Bilancio, per poter dare un parere alla Affari sociali, chiede infatti al governo chiarimenti anche sul comma 1 dell'articolo 4, quello sulle DAT. Nella 'bozza' di parere è scritto che sono necessarie garanzie sulla sostenibilità amministrativa e finanziaria per le Asl dei nuovi procedimenti a loro carico, compresa la compilazione presso i medici di medicina generale delle DAT. Si chiede quindi si sopprimere la previsione di "uffici dedicati" alla redazione delle volontà sul fine vita. La Bilancio chiede infine al governo che dall'istituzione dei collegi medici nelle strutture ospedalieri o di ricovero, che dovranno esprimersi sulle controversie, non derivino nuovi o maggiori costi a carico dello finanza pubblica.
Livia Turco, capogruppo Pd in commissione Affari sociali della Camera, in proposito ha dichiarato: "Le osservazioni della commissione Bilancio della Camera sulla legge del testamento biologico - spiega infatti Turco - confermano che la maggioranza, sui temi della bioetica e della vita, è capace solo di fare annunci. L'assistenza ai malati terminali, però, può essere garantita solo con adeguati finanziamenti. L'unica cosa su cui nel Governo sono generosi e non risparmiano sono gli slogan, anche su temi delicati come questo. L'esperienza della legge sulle cure palliative ce lo dimostra: sono abbondanti negli annunci, ma avari nelle risorse".

Quali altre raffinatezze si vuole inventare per non riconoscere i diritti delle scelte dei pazienti sia capaci che non capaci?




29 settembre 2010

DECISIONI DI FINE VITA

 

 

Sabato 2 ottobre 2010  ore 9.30

 
TERZO SIMPOSIO NAZIONALE SULLE DECISIONI DI FINE VITA
 
“Le testimonianze”
 
Centro Congressi Kursaal - Sottomarina di Chioggia (VE)
PARTECIPANO
·          Beppino Englaro, padre di Eluana, ha scritto il libro “Eluana. La libertà e la vita” e “La vita senza limiti”.
·          Mina Welby, moglie di Piergiorgio, ha scritto il libro “L’ultimo gesto d’amore” ed ha partecipato al libro postumo “Ocean terminal”.
·           Sen. Prof. Ignazio Marino, Senatore, Presidente della Commissione Parlamentare d’Inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del Servizio Sanitario Nazionale. Il suo ultimo libro si intitola “Nelle tue mani”.
·            Dott. Guido Bertolini, responsabile del Laboratorio di Epidemiologia dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche "Mario Negri" di Milano. Nel 2007 ha pubblicato il libro “Scelte sulla vita: l’esperienza di cura nei reparti di terapia intensiva”.
·          Dott.ssa Mariagrazia Piscaglia, Direttore dell’Unità Operativa Neuromotoria IRCCS San Raffaele di Roma Sede di Velletri. Componente del Consiglio direttivo della Società italiana di Neuroscienze Ospedaliere.
·          Dott. Mario Riccio, componente della Consulta di Bioetica, sezione di Milano. Componente della Commissione di Bioetica della SIAARTI. E' il medico che ha seguito Piergiorgio Welby nella fase terminale della sua vita. Ha scritto il libro “Storia di una morte opportuna”.
·          Dott. Cristiano Samueli, Presidente dell’Associazione Italiana per le Decisioni di Fine vita. Responsabile del sito www.desistenzaterapeutica.it
·         Dott. Maurizio Scassola, Presidente dell’Ordine dei Medici e Chirurghi ed Odontoiatri della Provincia di Venezia. Componente effettivo del S.O.F. (Sistema Organizzativo per la Formazione) della Regione Veneto.
·          Daniela Boresi, giornalista professionista, lavora al Gazzettino del Nordest dove si occupa anche dei temi legati alla Medicina ed alla Salute.
·          Martina Boscolo Cocuccia, laureata in Psicologia dell’Educazione, è responsabile presso la Casa di Cura Policlinico San Marco di Mestre del progetto Persefone di prevenzione al lutto patologico.
 DIRETTA AUDIO/VIDEO WEB STREAMING su www.adisnet.it
DIRETTA NAZIONALE su RADIO RADICALE
 

 




2 settembre 2010

DUE EVENTI

 

 
A Gioiosa Marea all’interno della Festa del PD
Lungomare e Arena Canapè
Il giorno 3 settembre ore 19
Dibattito
Testamento biologico. Aspetto etici e giuridici
con Mina Welby e
Fortunato Romano
 
 
 

 




25 luglio 2010

SIA FATTA LA MIA VOLONTA'

SIA FATTA LA MIA VOLONTA’

San Giovanni Teatino CH
 
Quando abbiamo bisogno di andare dal medico, vorremmo che il medico ci spieghi bene la nostra patologia e le terapie che dobbiamo fare. Succede anche che qualche intervento non lo vogliamo fare. Il medico può cercare di convincerci, ma alle nostre insistenze deve trovare una via d’uscita, cambiando la terapia, forse meno efficace. Sappiamo di persone che hanno rifiutato l’amputazione di una gamba e sono morte di infezione.
Se soffriamo di una malattia neurodegenerativa, come ad es. la sclerosi laterale amiotrofica, e scegliamo di non volere la tracheotomia o la peg per la nutrizione artificiale, fino a che siamo competenti, cioè capaci di intendere e di volere, nessun medico ci sottoporrà a questi interventi. Ma guai a noi se per caso veniamo ricoverati in pronto soccorso in insufficienza respiratoria. Veniamo immediatamente intubati e rianimati se siamo entrati in coma. Questa è stata la storia di Piergiorgio Welby. Avrei dovuto lasciarlo soffocarsi a casa.  Rianimato, dopo due settimane la scelta consapevole di accettare la tracheotomia. Nessun medico gli ha dato la possibilità di morire sedato, come poi ha fatto dott. Riccio. Non ha avuto la fortuna di trovare un medico che praticasse la desistenza terapeutica. Eppure sapevamo già allora che nelle rianimazioni esiste questa pratica in caso di impossibilità di recupero, su decisione dei medici stessi o su richiesta dei parenti. Piero in un momento di sconforto scrisse
“maledico i medici e i loro tubi infernali…!” “Dovrei già essere morto e ancora sono qui.” Questa non è più vita. Mi sentivo come una che aveva infranto una alleanza con grandi sensi di colpa nei suoi confronti. Dopo un mese e mezzo il ritorno a casa. Aveva perso completamente ogni più piccolo movimento. Temevo che si fosse lesa qualche parte del cervello per il coma. Invece no. Fisioterapia e forza di volontà lo rimettono in carrozzina e la vita riprende. Ci era voluto grande capacità di convincimento pratico, scherzava anche lui sulle sue condizioni. Diceva di sentirsi un robot. Il suo senso dello humor lo ha aiutato a riprendere ancora meglio di prima. Non ci siamo mai pianti addosso. E l’assistenza domiciliare l’abbiamo accettata per necessità, anche se per noi era un’invasione barbarica.
Poi il computer – internet – nuovi amici – leggere – scrivere – la grafica – e poi continuare come prima a insegnare, assistere giovani nello studio e accompagnarli fino alla laurea.
Il tempo vola troppo in fretta, la distrofia avanza a grandi passi – il sondino nasogastrico – non potersi più alzare per sei mesi – una lentissima ripresa ma una vita diventata molto difficile a partire dal Natale del 2001. Cominciava a parlare spesso di eutanasia. Mi confessava di invidiare i malati di cancro. Hanno la possibilità di avere accelerata la morte con la somministrazione di morfina. “Ma io starò sempre peggio e alla fine non ci sarà nulla che mi potrà aiutare.” Cominciano studi e ricerche su eutanasia e testamento biologico – si iscrive ai radicali italiani la sua ricerca diventa un fatto politico. Apre un forum EUTANASIA. Corrispondenza con il presidente del comitato nazionale di bioetica, Francesco D’Agostino.  E io, quasi schizofrenica, con dolore nel cuore lo aiutavo nelle ricerche e gli traducevo dal tedesco e dall’inglese i documenti che trovavo su internet.
Non dimentica quelli che come lui sono destinati a confini sconosciuti. La tecnica medica è diventata quasi onnipotente, ma non dà quella qualità di vita che noi immaginiamo. È facile incoraggiare una persona che sta male, parlarle di un premio dopo questa vita. Ma diciamoci la verità è solo uno stentato guadagnarci una coscienza tranquilla di fronte a una sofferenza per la quale non abbiamo lenimento. Qui chiedo che vengano messi in atto tutte le possibilità ad una vita accettabile per le persone in grandissime difficoltà. Ricordo i malati di sla i tetraplegici e altri affetti di patologie che tolgono alle persone tutto tranne la capacità di pensare, ma che anzi, come vedo da molte persone che incontro hanno un pensiero più acuto che mai.
Qui è importantissimo che il medico informi il malato su tutto ciò che riguarda il suo quadro clinico, sulle possibilità di trattamenti e il loro vantaggio ma non nascondendo gli svantaggi, le controindicazioni e gli eventuali rischi. È lì che il malato deve poter decidere cosa accettare o rifiutare. Lui e solo lui è padrone di se stesso. E da lì deve anche partire un testamento biologico. Che servirebbe al medico curante da garanzia e che si potrà scrivere sulla cartella clinica il vero esito della morte: desistenza terapeutica.
Se Piergiorgio ha voluto fare della sua morte un atto pubblico era semplicemente per terminare il suo lavoro, come chiamava il suo impegno per le due leggi che riguardano la fine della nostra vita: per il TB e per l’eutanasia. Capì che non era finito e mi passò il testimone. Continuo come meglio posso.
Il disegno di legge sulle dichiarazioni anticipate sui trattamenti sanitari è in un cassetto e sta aspettando che venga discusso in aula della Camera. Questa legge sgrammaticata sia linguisticamente che giuridicamente è meglio che non venga promulgata.
Cosa significa TB o Dichiarazioni o disposizioni anticipate sui trattamenti sanitari? Il TB o Dat che dir si voglia è semplicemente l’espressione della propria volontà, per il momento di mia incapacità di esprimermi, di ricevere o meno delle terapie di rianimazione, ventilazione, nutrizione e idratazione o qualsiasi intervento invasivo, se le mie condizioni sono tali da non dare speranza di vita. Tali dichiarazioni anticipate sui trattamenti sanitari devono valere anche se fossi in stato di coma.
Questo DDL ha una sua storia molto controversa. Durante la discussione sulla fine della vita di Welby, le animosità e le offese alla sua memoria e al medico, l’entrata a gamba tesa del vicariato con la proibizione del funerale religioso, si cercava nella passata legislatura di arrivare a una buona legge. Ma il governo cadde e quella bozza è rimasta lettera morta. Il nuovo governo non si sognò di entrarvi in merito, anzi si disse che una legge non serve, confortati dalle autorità ecclesiastiche. Scoppia il caso di Eluana Englaro. Il primo a gridare al TB fu il vaticano e il governo devotamente risponde. Ma non per ottenere una legge sulle volontà espresse dei cittadini, come appunto era stato appurato dai giudici, per Eluana. Ma per impedire che sia fatta la volontà di Eluana. Questo testo era stato scritto proprio per persone in stato vegetativo. Sappiamo che ogni anno a causa dei protocolli di rianimazione vengono prodotti circa 1500 persone in SVP. Ecco perché in questo ddl si proibisce il distacco del sondino. Anzi il testatore che farà testamento sulle sue terapie, non può rifiutare la nutrizione, perché interpretato come sostegno vitale, quindi trattamento ordinario. Viene perfino citata la convenzione per i disabili di New York, e dice che i disabili hanno diritto di essere nutriti, quindi di un diritto si fa una costrizione. La volontà del paziente non verrà rispettata dal medico curante, che in scienza e coscienza può decidere per il cosiddetto bene del malato. I testamenti devono essere manoscritti o almeno firmati a mano. Come fanno dei malati di sla o simili quando non possono più firmare?
I comuni di molte città hanno attivato dei registri dove i cittadini possono depositare i loro testamenti biologici. Una azione molto semplice. Allo sportello degli atti notarili sostitutivi si autenticano le firme del documento redatto dai cittadini che lo intendono fare, è naturalmente cosa volontaria, e viene registrato che la tale persona ha redatto il suo tb.
Serve? È legale? Nessuna legge lo vieta. Può servire. Credo che un medico intelligente sia contento, se nel dubbio come continuare le terapie, di trovare un documento che è come una liberatoria per non essere condannato se qualcuno osasse denunciarlo per il decesso del paziente. In Germania, quando un anno fa fu promulgata la legge sulle disposizioni dei pazienti, erano già depositati oltre 8 milioni di TB in un database.
Oggi la medicina è diventata difensiva e c’è il pericolo per il paziente di essere sottoposto a terapie che diventano tortura. Certo che posso scrivere anche che voglio essere mantenuta in vita anche in SVP. Qualcuno si domanda se decidere di interrompere delle terapie o rifiutare terapie sia morale ed etico. Vi rispondo con un verso del catechismo cattolico: "L'interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si ha la rinuncia all'accanimento terapeutico. Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire".

 



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