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                GLI EDITORIALI

       DEL CALIBANO

   (PIERGIORGIO WELBY)

Io amo la vita: la storia di Piero e Mina Welby - trailer

 

      

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Un vero regalo di Natale!  

               

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Welby Un atto di giustizia
Riccio Disinformazione medica e

vigliaccheria politica

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ilcannocchiale.it/?r=151504

Riproduci   vivavoce230708
 

            

                  
       Radical italiani
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Il grande fratello 
dei falchi pellegrini e non solo


 

Album di Aria e Vento 2007


Vestivamo alla
marinara 2006
(copyright by Welby)

       
   
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un sorriso
contro la violenza

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Galatea


L'onore dipende spesso
dall'ora che segna l'orologio.
Guillaume Apollinaire
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Calibano: la terra, il fango,
le viscere, la passione cieca,
l'incognito, il caos, la paura,
il talento primordiale, virile,
erotico che spesso vibra di febbre
e non ha bisogno di luce né di parola.
La carne, l'anima, lo spirito insieme
in un ultimo viaggio; prima della
separazione, della libertà di scegliere
un nuovo luogo, un nuovo corpo da
,o dove addormentarsi, come
dice Ariel, sotto un fiore



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IL MARATONETA
  LUCA COSCIONI
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Audiolibri per nonvedenti

e ipovedenti
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       Un momento del V-Day 2007 a Bologna

       "Amore civile" - Nuove forme 
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Cristo! come eravamo ridicoli
io e il Nuvola mentre seguivamo
il furgone mortuario del Comune
…ti saresti divertita, cazzo!…
noi sulla circonvallazione
a cambiare la candela sporca
e la tua bara grigio topo gettata
nel cimitero di Prima Porta
…ti saresti divertita, cazzo! …
così come ti divertivi da sballo
a fare l’autostop sulla Colombo
per rubare una giornata alla
disperazione
e sbatterla sulla spiaggia di
Capocotta….
…io e te…confusi tra gli altri
che lanciavano la loro allegria
sugli asciugamani colorati della
fantasia
…io e te…la sera nel vagone
del treno…
ad assaporarci il sale sulle labbra,
a scandalizzare quelle facce
di cartapesta imbolsite dal sopore,
…io e te…ad inventare equilibrismi
sulla corda tesa del pudore ma…
con la mente già chiusi in
quella stanza.
Che assurdità quel grattacielo
di morti murati dietro quei marmi
di fiori appassiti e nomi dimenticati.
Ti lasciammo tra i crisantemi gialli
rubati ad un disgraziato tuo vicino
e l’odore di cera e fiori marciti…
andammo via tirando calci ad
una Pepsi
e cantando All along the watch
tower…
cantavamo forte per non piangere,
forse,
..io non ho pianto…ma,…
una volta tornato in quella stanza,
ho passato la notte alla finestra,
tutta la notte a guardare
il fumo leggero della Marlboro
che mi bruciava gli occhi
e lo scorrere lento dei vagoni.
(P. Welby, 

 

All Along The Watchtower 
dalla raccolta -Natiche Sadiche-)

 

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18 maggio 2008

VI CHIEDO DI FIRMARE

Su questo link trovate la storia del piccolo Davide, nato con la sindrome i Potter, e i suoi genitori.
Vorrei che ai genitori venga ridata la patria potestà e che siano supportati da assistenza psicologica valida per poter decidere loro in consapevolezza e responsabilmente della sorte del loro bambino.

http://www.petitiononline.com/davmar/petition.html

leggete anche su questo sito, andando su forum e poi su @gorà
Grazie!




25 aprile 2008

Da Notizie Radicali, giornale telematico:

Associazioni pazienti sterili e Associazione Luca Coscioni scrivono una lettera aperta al Ministro Livia Turco

Cannabis, Associazione Luca Coscioni: la Cassazione consegna i malati nelle mani della criminalità organizzata




24 marzo 2008

SCIOPERO DELLA FAME DI DISABILI GRAVI

E sono diventati 28. Ecco una breve cronistoria:
L’11 marzo un gruppo di 5 disabili gravi aveva cominciato lo sciopero della fame e l’autoriduzione dei farmaci in protesta contro la mancata o del tutto inadeguata assistenza da parte delle Aziende sanitarie locali. Ad oggi, 23 marzo, come scrive il Corriere della sera il numero degli scioperanti è salito a 25. La sera della domenica di Pasqua, 23 marzo si aggiungono altri tre, come vedo nella nota sul sito
www.salvatorecrisafulli.it
Per la maggior parte sono sparsi nel sud della nostra penisola.
Il 20 marzo ricorreva la Conferenza Stato-Regioni dove dovevano essere rinnovati i LEA livelli essenziali di assistenza oltre alla approvazione del nuovo nomenclatore tariffario sull'elenco dei sussidi ortopedici e le tecnologie di comunicazione, scaduto da nove anni.
Nel comunicato si parla anche dello sciopero della fame di persone in stato vegetativo da molti anni. Nessuno può costringere a nulla una persona incapace ad esprimersi. Sarebbe veramente criminale. Spero siano, semmai, i parenti a scioperare.
Servono urgenti controlli sul territorio e un'indagine sullo stato dei fatti regione per regione, comune per comune. L'assistenza è delegata ai comuni.




18 marzo 2008

PACTA SUNT SERVANDA

Lettera di Lucio Bertè al Ministro Livia Turco
http://www.radicali.it/view.php?id=119072

Grazie, Lucio, sei tutti noi!
 
Digiuniamo per il rispetto della parola data dal Ministro Turco sui disabili

Manifestazione tenuta alcune settimane fa di fronte al Ministero della Salute per il rinnovo del Nomenclatore TariffarioManifestazione tenuta alcune settimane fa di fronte al Ministero della Salute per il rinnovo del Nomenclatore TariffarioDichiarazione di Marco Cappato, Segretario dell'Associazione Luca Coscioni (partecipa a digiuno compilando questo modulo - elenco partecipanti)

Giovedì 20 marzo potrebbe finalmente compiersi una tappa fondamentale della battaglia di Luca Coscioni per consentire alle persone disabili di disporre delle tecnologie più aggiornate per recuperare facoltà di comunicazione e movimento (il nostro progetto "libertà di parola"). Il 20 marzo infatti si riunisce la Conferenza Stato-regioni, l'ultima occasione di questa legislatura per approvare l'aggiornamento del "nomenclatore tariffario", cioè l'elenco di strumentazioni messe a disposizione dalle asl, attualmente fermo al 1999. Grazie all'azione di alcune "cellule Coscioni", e in particolare al radicale Lucio Bertè, l'unanimità delle forze politiche in Lombardia, Veneto, Emilia Romagna, Puglia e Toscana si sono già espresse con chiarezza a favore del provvedimento. Lo stesso hanno fatto molte altre associazioni come la FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap), l'unione italiana Ciechi (Uic), e altre.
dal sito http://www.lucacoscioni.it/




16 marzo 2008

Piergiorgio Welby risponde a Salvatore Crisafulli

Caro Salvatore Crisafulli, la tua voglia di vivere è straordinaria. Mi auguro serva anche per conquistare nuove libertà per i malati e disabili: di vita indipendente, di parola, di assistenza, di voto per gli intrasportabili, come da anni con Luca Coscioni e la nostra associazione cerchiamo di fare. Proprio perché mi sono battuto per questi obiettivi, credo sbaglieresti a viverli come contrapposti alla mia lotta contro la tortura che sto subendo. Uno Stato che non ha pietà di me, che non sa ascoltare la mia voce, sarà meno capace di ascoltare la tua. Uno Stato che saprà rispettare le scelte di fine vita, sarà più capace di rispettare le tante straordinarie vite che siamo.

Piergiorgio Welby

10 dicembre 2006

Ricordo qui la lettera con la quale Piergiorgio rispose a Salvatore che gli
chiese di lottare insieme a lui per la vita.

Leggete qui: 16 marzo 2008
Questa Sanità malata




20 febbraio 2008

LUCA COSCIONI

 
Oggi ricorre il secondo anniversario della morte di Luca Coscioni,
apripista con il suo corpo malato per una politica a favore dei più emarginati.
Il 20 settembre 2002 fonda l'Associazione Luca Coscioni per la libertà della ricerca scientifica.
Animati dalla determinazione di questo grande spirito Premi Nobel, scienziati, professori universitari, migliaia di comuni cittadini, persone malate e disabili gravi sono uniti per una battaglia perchè
i diritti civili non vengano più calpestati.
Grazie, Luca!

Iscriviti e sostieni l'Associazione Luca Coscioni 
http://www.lucacoscioni.it/

A DUE ANNI DALLA MORTE, LA MOGLIE FA UN AMARO BILANCIO (Il Riformista)

Quando Walter defini Luca «coraggioso testimone». - Alla fine chissà se il vento o le correnti abbiano davvero riportato Luca Coscioni ai luoghi che amava. E' passato poco più di un anno mezzo da quando le sue ceneri sono state disperse n mare, a largo di Porto Santo Stefano, all'Argentario, in Toscana. Due anni esatti sono invece passati dalla sua morte. Era il 20 febbraio 2006. A Orvieto era freddo, pioveva e la pioggia non avrebbe più smesso di cadere sino al giorno dei suoi funerali. Anche allora l'Italia si preparava a votare Luca sarebbe probabilmente entrato in Parlamento lì avrebbe fatto risuonare la sua voce metallica alla quale ormai soltanto una macchina, il sintetizzatore vocale, dava la forza di farsi ascoltare. Luca Coscioni era malato di sla, era ancora giovane e aveva in testa un'idea da affermare: la libertà.

Da quel giorno del 2006 l'Italia è molto cambiata. Non sisteva allora - ma se ne parlava - il Partito democratico, proprio quel partito con cui i compagni di Luca stanno trattando in queste ore il futuro di un pezzo di storia di questo paese, duello dei radicali dei quali proprio Luca divenne presidente. «Da allora, nessun passo avanti è stato fatto», osserva amaramente oggi la moglie Maria Antonietta Farina, presidente dei Radicali italiani e copresidente dell'associazione che porta il nome del marito. E anche la legge 40 va
nella direzione opposta a quella in cui lui credeva: non a caso si battè per l`aborgazione totale di quella legge. E parla di «inerzia» e di «paura». Paura soprattutto del centrosinistra come del centrodestra di portare certe idee in campagna elettorale, paura di sconvolgere questa campagna elettorale». «Questi - dice, amaramente - per qualcuno sono temi vivi. Per molti altri sono temi che devono rimanere confinati nelle coscienze individuali». Proprio questo, spiega la Coscioni, è il cuore del problema, la ragione che spinge lei e i suoi compagni di strada, i radicali, ad andare avanti con il partito e con l'associazione che proprio domenica scorsa ha celebrato il suo VI congresso. «Il problema, se le nostre idee non troveranno accoglienza nel Pd, non è tanto nostro, quanto dello stesso Pd», dice. «Sappiamo che tra loro c`è chi si è occupato di staminali, di testamento biologico. E conosciamo la loro solitudine e le loro difficoltà. Sappiamo dei veti e degli ostacoli». «Ma noi - dice ancora - vorremmo parlare anche di economia, di giustizia. Non poterlo più fare, accettare di perdere visibilità per i nostri argomenti significa non soltanto accettare il nostro suicidio ma anche il suicidio di quelle idee».

Questa era anche l`idea di Luca. Si erano conosciuti a Viterbo, Luca e Maria Antonietta, dove lui era professore a contratto. Era il 1994. Soltanto l`anno dopo Luca manifestò i primi segni della malattia. «Abbiamo avuto soltanto un anno di normalità», ricorda ora la moglie con tenerezza. «La sua ultima maratona - dice ancora ricordando una delle passioni del marito, oltre alla politica - è dell`ottobre del 1994. Si stava preparando anche per la maratona di New York. Ma non l'ha mai potuta correre».

Si sposarono nel dicembre del 1999 a Orvieto. In chiesa. Luca era già immobilizzato sulla sedia a rotelle e aveva già problemi di movimento e di parola. Nel 1997 perse la completa autonomia nel mangiare e le parole si fecero incomprensibili. Iniziò ad usare il sintetizzatore. Da allora la sua voce divenne metallica. In privato però Luca e Maria Antonietta utilizzavano un cartoncino sul quale erano disposte le lettere dell'alfabeto che Luca indicava una ad una. «Mediamente, impiego 30 secondi per scrivere una parola», scrisse Luca nel suo Maratoneta, pubblicato da Stampa Alternativa, la cui prefazione è di José Saramago, presidente onorario dell`associazione Luca Coscioni. «Questo - si legge nel suo libro - di fatto, significa che, per me, le parole sono una risorsa scarsa. [...] E possibile, anche in questa condizione di restrizione della mia libertà espressiva, un vantaggio, quello di dover puntare al cuore di un problema, o di un tema, con il
minor numero possibile di battute, che mi costringe, letteralmente, ad essere chiaro con me stesso, prima ancora di esserlo con gli altri».

E chiarezza significa anche che, con la malattia, nella sua vita, torna la politica. Nel 1995 era stato eletto a Orvieto consigliere comunale con una lista civica che appoggiava un sindaco di Forza Italia. Presto dovette
dimettersi a seguito della diagnosi della malattia. Allora, la sua priorità divenne capire di più di quella malattia, la sclerosi laterale amiotrofica, che, scrisse in una lettera al Presidente della Repubblica nel 2001, «porta, inesorabilmente, alla paralisi totale della muscolatura volontaria, imprigionando lo spirito in un gigante di pietra». Si interessò agli studi del professor Dulbecco e si convinse che, attraverso lo studio
delle cellule staminali embrionaili, si sarebbe potuti arrivare ad una cura. «Devo riprendere a fare politica», si disse.

Era il 2000, c`erano le elezioni per il comitato nazionale dei Radicali. Si potevano presentare le liste online. Decise di presentare la sua; antiproibizionista. «Si presentò a Chianciano. Quando iniziò a parlare con la sua voce metallica fu il silenzio. Non se lo aspettava nessuno». Alla fine Pannella lo raggiunse, si inginocchiò accanto a lui e guardandolo negli occhi - e non dall'alto in basso come capita sempre a chi è bloccato su
una sedia a rotelle - gli disse che avrebbe potuto fare dei radicali uno strumento per affermare
le proprie idee. «Tutti, anche molti politici, invece dissero il contrario - dice oggi Maria Antonietta - Sostennero che Luca fu strumentalizzato. E un paese strano questo, un paese in cui si è convinti che un malato può soltanto chiedere e mai dare qualcosa». Nel 2001 fu candidato capolista con la Lista Bonino («la stessa della quale i queste ore di trattative col Pd si parla tanto», dice la moglie) ma non riuscì a superare
lo sbarramento.

Fu ricandidato nel 2006 ma a quelle elezioni non ci arrivò. Non volle essere attaccato al respiratore artificiale. «La sua fu una scelta libera. Quando mi accorsi che stava male gli dissi che avrei chiamato l'ambulanza. Disse di no. La chiamai lo stesso e il medico provò a rianimarlo in modo naturale». Non
servì. Luca aveva 39 anni. La notizia della morte la diede Marco Pannella a Radio Radicale. Due giorni dopo
si celebrò il funerale. Tra i tanti messaggi inviati a Maria Antonietta, anche, quello di Walter Veltroni. «E stato un coraggioso testimone del nostro tempo», scrisse allora l'attuale segretario del Partito democratico.

E viene da pensare a quella parola: coraggio. E gli occhi della moglie di Luca sembrano proprio invocarla quella parola, ancora oggi che proprio tra Veltroni e i radicali si discute se portare o meno queste battaglie
nell`ambito del nuovo partito del centrosinistra. «Coraggio», appunto, di dare nuova voce alle idee di chi quella voce l`aveva persa già in vita, sostituita da una voce metallica che in Parlamento non riuscì mai
ad arrivare. (Alessandro Calvi, Il Riformista, 20 febbraio 2008)




5 dicembre 2007

VITA INDIPENDENTE

Per dare ancora voce a Severino che mi invia questa notizia.
Grande Severino e grazie

Si dirà che io sono anche un... partigiano della onorevole Donatella Poretti (perciò mi definisco un aspirante RADICALE della Rosa nel Pugno), ed è indubbiamente vero, ma, da 
http://www.donatellaporetti.it/prop.php?id=754 , guardate l'ultimo degli emendamenti alla Legge Finanziaria 2008 sulla Vita Indipendente:


Emendamenti presentati e ammessi dalla Commissione Bilancio alla legge Finanziaria 2008: uso dei farmaci off-label essenziali in particolare nella cura dei tumori; liberalizzazione sconti sui farmaci di fascia A e C; assistenza personale autodeterminata per persone non autosufficienti e la vita indipendente.

...
 
VITA INDIPENDENTE
EMENDAMENTO A.C. 3256 - art 102
(Modifica dell'articolo 1, comma 1251, della legge 27 dicembre 2006, n. 296)
la lettera “c-bis)” del comma 1 dell’articolo 102 e' cosi' modificata:
c-bis) favorire la permanenza , il ritorno nella comunità familiare o il formarsi di un proprio nucleo familiare da parte di persone parzialmente o totalmente non autosufficienti in alternativa al ricovero in strutture residenziali socio-sanitarie. A tal fine il Ministro delle politiche per la famiglia, di concerto con i Ministri della solidarietà sociale e della salute, promuove, ai sensi dell'articolo 8, comma 6, della legge 5 giugno 2003, n. 131, una intesa in sede di Conferenza unificata di cui all'articolo 8 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, avente ad oggetto la definizione dei criteri e delle modalità sulla base dei quali le regioni, in concorso con gli enti locali, definiscono ed attuano un programma
per garantire in concreto il diritto all’assistenza personale autodeterminata al finanziamento della quale concorrono le regioni; 

Con l'emendamento si interviene aggiungendo alle alternative al ricovero nelle strutture assistenziali non solo favorendo il permanere e il ritornare nella comunita' familiare anche quella del formarsi di un nuovo nucleo familiare, e si sostituisce alla dizione di un "programma sperimentale di interventi al quale concorrono i sistemi regionali integrati dei servizi alla persona" una formulazione che da anni il movimento per la vita indipendente tende sempre a sollecitare, ossia "il diritto all'assistenza personale autodeterminata".
Esiste differenza fra l'assistenza personale e la tradizione "assistenza", fra il modello medico e il modello sociale (quello della Vita Indipendente) della disabilita'
Adolf Ratzka, leader del movimento europeo per la vita indipendente scriveva:
"Indipendent Living non significa che noi non abbiamo bisogno di nessuno, che vogliamo fare tutto da soli o che vogliamo vivere in isolamento. Vita Indipendente significa che vorremmo avere la stessa possibilita' di controllo e di scelte nella vita quotidiana che i nostri fratelli e sorelle, vicini di casa e amici considerano come garantite. Vorremmo crescere nelle nostre famiglie, frequentare la scuola vicina a casa nostra, usare lo stesso autobus, svolgere lavori secondo la nostra istruzione e le nostre capacita'. E la cosa più importante e' che abbiamo bisogno di essere responsabili delle nostre vite, e, proprio come chiunque altro, di pensare e di parlare per noi stessi".




3 dicembre 2007

MORS MEA - VITA MEA

 Recentemente, o quasi, su Hotbird, grazie alla solita Radio Radicale, ho ascoltato anche molto del sesto Congresso di RI. Sento RR e il mio pensiero vagabonda come una farfalla, da buon locked-in. Sogno che la maggioranza degli Italiani ascolti questa radio: quindi, sento i miei connazionali quasi solo parlare di laicità, riforme economiche, ambiente, bomba demografica, e argomenti attinenti e simili. Sogno che pure loro mi rispondano come il mio amico virtuale Wim  dalla Olanda. Come mi rispose Wim? Tempo fa, gli chiesi in inglese: “Do you want Pope? (Vuoi il Papa?)”. E lui: “Who is Pope? (Chi è il Papa?)”. Invece. Invece, devo tornare alla dura e triste realtà di questa Italia provinciale e colonia pontificia, dove nasce (forse) l’ennesimo grande Partito (democratico) in cui non si parla di laicità: solo il buon professore e senatore Ignazio Marino ha chiesto che il suo nuovo Partito prenda una posizione sui casi Welby e Nuvòli, sul testamento biologico, sulle coppie di fatto. Tuttavia, mi sembra la classica voce nel deserto. Per non parlare poi dei sedicenti liberali della CdL. Mi dispiace dirlo, ma credo proprio avesse ragione Piero (Welby) quando disse: “Più che della morte, ho paura di questa vita”. Infatti, mi chiedo: una classe politica ipocrita e irrazionale che non accetta che un disabile gravissimo scelga di morire perché è un suo diritto (MORS MEA), come può accettare che altri disabili gravissimi –a maggior ragione se “informatici” come me, perché tetraplegico e muto- chiedano assistenza domiciliare qualificata, Vita Indipendente, anche informatica tipo la mia (VITA MEA)?
Grazie, Grande Severino, tu rispondi meglio di me a tanti che chiedono aiuto.




27 settembre 2007

Comunicatori simbolici

pag. 54 in Lettere da "Salute" de La Repubblica, del 27 settembre 2007


Comunicatori simbolici
grazie alla Turco, ma...
Ci sono patologie (la SLA è una di queste) che aggrediscono il sistema neuromuscolare e rendono i malati prigionieri del proprio corpo, limitando progressivamente ogni movimento sino ad impedire loro di parlare e manifestare all'esterno volontà, pensiero, sentimenti e scelte. Eppure queste persone mantengono viva la loro intelligenza e ancor più vivace la volontà di colloquiare e interagire con gli altri. E' il caso di Luca Coscioni, Piergiorgio Welby, Giovanni Nuvoli e tanti altri che, ciascuno a suo modo, hanno svolto un ruolo pubblico influenzando politica, istituzioni e società. Essi hanno potuto farlo perché dotati di sistemi tecnologicamente avanzati in grado di sfruttare piccoli movimenti residui (alla fine il solo movimento oculare) per comandare un computer e dunque parlare (tramite un software di sintesi della voce), scrivere, leggere e spedire email, comporre documenti, navigare in internet, esprimere volontà in modo chiaro e diretto. Hanno potuto usare questi sistemi grazie alla ricerca biomedica e all'innovazione tecnologica che li ha resi disponibili sul mercato da anni e malgrado l'inerzia e la cinica indifferenza del ministero della Salute. L'elenco dei dispositivi che il Servizio Sanitario Nazionale riconosce (e dunque paga) è fermo agli anni Novanta quando questi sistemi non erano commercializzati o non esistevano. Per il SSN dunque questi sistemi ancora oggi non esistono.
L' aggiornamento di questo elenco (Nomenclatore Tariffario) a cura del ministero della Salute da oltre un decennio è stato proclamato necessario ed urgente da tutti i governi di centrosinistra, centrodestra e ancora centrosinistra ma non è stato mai realizzato...Ora finalmente qualcosa è cambiato. Dopo anni di battaglie, iniziative, interrogazioni parlamentari e manifestazioni c'è un atto di governo concreto, positivo e a tutela dei diritti dei malati. La ministra della Salute nei primi giorni di agosto ha emanato un decreto per semplificare l'accertamento delle condizioni di invalidità di chi presenta gravi disabilità e ha concordato con le Regioni la ripartizione dei 10 milioni di euro già stanziati per l'acquisto dei più moderni sistemi di comunicazione anche a controllo oculare. Sono atti di governo che avevamo richiesto insistentemente e per i quali vogliamo ringraziare la ministra Turco: ha mantenuto quanto annunciato.
Ma ora sollecitiamo un controllo della reale operatività delle decisioni e soprattutto della loro traduzione sul territorio. Nel nostro paese infatti spesso norme e decisioni giuste rimangono sulla carta perché le procedure stentano a trovare fisica applicazione. Il sistema sanitario regionale e locale, se non altro per le sue dimensioni, è tradizionalmente viscoso, lento e propenso a recepire i cambiamenti in base a tempi dettati da esigenze interne piuttosto che a quelli dei malati e dei cittadini. Saremo tranquilli solo quando i malati di SLA o di patologie simili potranno percepire fisicamente gli effetti delle giuste decisioni ministeriali di questi giorni...
Marco Cappato, Maria Antonietta Coscioni, Marcello Crivellini



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