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                GLI EDITORIALI

       DEL CALIBANO

   (PIERGIORGIO WELBY)

Io amo la vita: la storia di Piero e Mina Welby - trailer

 

      

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Welby Un atto di giustizia
Riccio Disinformazione medica e

vigliaccheria politica

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ilcannocchiale.it/?r=151504

Riproduci   vivavoce230708
 

            

                  
       Radical italiani
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Il grande fratello 
dei falchi pellegrini e non solo


 

Album di Aria e Vento 2007


Vestivamo alla
marinara 2006
(copyright by Welby)

       
   
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un sorriso
contro la violenza

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Galatea


L'onore dipende spesso
dall'ora che segna l'orologio.
Guillaume Apollinaire
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Calibano: la terra, il fango,
le viscere, la passione cieca,
l'incognito, il caos, la paura,
il talento primordiale, virile,
erotico che spesso vibra di febbre
e non ha bisogno di luce né di parola.
La carne, l'anima, lo spirito insieme
in un ultimo viaggio; prima della
separazione, della libertà di scegliere
un nuovo luogo, un nuovo corpo da
,o dove addormentarsi, come
dice Ariel, sotto un fiore



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IL MARATONETA
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Cristo! come eravamo ridicoli
io e il Nuvola mentre seguivamo
il furgone mortuario del Comune
…ti saresti divertita, cazzo!…
noi sulla circonvallazione
a cambiare la candela sporca
e la tua bara grigio topo gettata
nel cimitero di Prima Porta
…ti saresti divertita, cazzo! …
così come ti divertivi da sballo
a fare l’autostop sulla Colombo
per rubare una giornata alla
disperazione
e sbatterla sulla spiaggia di
Capocotta….
…io e te…confusi tra gli altri
che lanciavano la loro allegria
sugli asciugamani colorati della
fantasia
…io e te…la sera nel vagone
del treno…
ad assaporarci il sale sulle labbra,
a scandalizzare quelle facce
di cartapesta imbolsite dal sopore,
…io e te…ad inventare equilibrismi
sulla corda tesa del pudore ma…
con la mente già chiusi in
quella stanza.
Che assurdità quel grattacielo
di morti murati dietro quei marmi
di fiori appassiti e nomi dimenticati.
Ti lasciammo tra i crisantemi gialli
rubati ad un disgraziato tuo vicino
e l’odore di cera e fiori marciti…
andammo via tirando calci ad
una Pepsi
e cantando All along the watch
tower…
cantavamo forte per non piangere,
forse,
..io non ho pianto…ma,…
una volta tornato in quella stanza,
ho passato la notte alla finestra,
tutta la notte a guardare
il fumo leggero della Marlboro
che mi bruciava gli occhi
e lo scorrere lento dei vagoni.
(P. Welby, 

 

All Along The Watchtower 
dalla raccolta -Natiche Sadiche-)

 

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28 marzo 2021

VIVERE IL MORIRE

Da anni si verificano dei giochi al massacro su cittadini che chiedono solo di poter terminare un vivere non più tollerabile in sofferenze proprie e accompagnati ed appesantiti dalle sofferenze dei propri cari.

Sì, parlo di Mario, e ricordo i tanti Mario che negli anni passati ho conosciuto attraverso le loro parole, richieste urgenti, dopo un vivere il proprio morire lento e tragico, spesso non capiti nemmeno dai propri cari.

Conoscere vite salvate dopo un tentativo estremo di fuggire da un dolore continuo e profondo fisico e morale è diventato sofferenza continua. Non posso e non devo fermarmi qui. Torno indietro di molti anni. Ho passato il mio vivere e il mio morire, - sì il mio morire – con Piero Welby, persona che visse in modo consapevole il morire di tutte le creature. In una sua lettera alla anziana zia Suor Emilia cita Teognide: Stolti e dissennati sono gli uomini: piangono chi muore e non il fiore della giovinezza che appassisce.

Tutti noi umani dovremmo vivere in questa consapevolezza del lento appassire. Sì proprio tutti, anche chi si è dato l'incombenza di far vivere al meglio, in salute, altri umani. Chi si propone a questo servizio all'umanità. Gli operatori per la salute, dovrebbero ancor meglio capire fino a che punto possano insistere a prolungare l'appassire lento di corpi, di menti e aiutare ad accettare il cambiamento lento ma continuo.

L'istituto Superiore della Salute ha prodotto dei manuali (oncologia e SLA)di dialogo tra cittadini pazienti e operatori sanitari. Sono delle guide per le cure e il rapporto delle equipe curanti in contatto con i cittadini pazienti, elaborate sulla base di esperienze personali, rispettando le aspettative di associazioni di pazienti, chiamate anch'esse alla collaborazione e discussione con gli specialisti della salute. Ma se questi manuali non vengono dati in mano agli operatori sanitari: medici specialisti e curanti vari, psicologi e psicoterapeuti, rimangono carta straccia.

Sono convinta che un dialogo continuo e aperto tra cittadini-pazienti e cittadini-curanti possa essere la soluzione per arrivare anche all'accettazione di una morte volontaria assistita. Tale scelta potrà entrare a far parte delle cure e diventare una pratica accettata in certe difficili condizioni di ulteriore sofferta sopravvivenza, senza diventare sensazione, ma pratica obbligata di coscienza in determinate situazioni, come appunto il nascere.

Non vorrei che la legge per l'eutanasia rimanesse solo un mio sogno come lo fu per Piero Welby.




28 marzo 2021

VIVERE IL MORIRE

Da anni si verificano dei giochi al massacro su cittadini che chiedono solo di poter terminare un vivere non più tollerabile in sofferenze proprie e accompagnati ed appesantiti dalle sofferenze dei propri cari.

Sì, parlo di Mario, e ricordo i tanti Mario che negli anni passati ho conosciuto attraverso le loro parole, richieste urgenti, dopo un vivere il proprio morire lento e tragico, spesso non capiti nemmeno dai propri cari.

Conoscere vite salvate dopo un tentativo estremo di fuggire da un dolore continuo e profondo fisico e morale è diventato sofferenza continua. Non posso e non devo fermarmi qui. Torno indietro di molti anni. Ho passato il mio vivere e il mio morire, - sì il mio morire – con Piero Welby, persona che visse in modo consapevole il morire di tutte le creature. In una sua lettera alla anziana zia Suor Emilia cita Teognide: Stolti e dissennati sono gli uomini: piangono chi muore e non il fiore della giovinezza che appassisce.

Tutti noi umani dovremmo vivere in questa consapevolezza del lento appassire. Sì proprio tutti, anche chi si è dato l'incombenza di far vivere al meglio, in salute, altri umani. Chi si propone a questo servizio all'umanità. Gli operatori per la salute, dovrebbero ancor meglio capire fino a che punto possano insistere a prolungare l'appassire lento di corpi, di menti e aiutare ad accettare il cambiamento lento ma continuo.

L'istituto Superiore della Salute ha prodotto dei manuali (oncologia e SLA)di dialogo tra cittadini pazienti e operatori sanitari. Sono delle guide per le cure e il rapporto delle equipe curanti in contatto con i cittadini pazienti, elaborate sulla base di esperienze personali, rispettando le aspettative di associazioni di pazienti, chiamate anch'esse alla collaborazione e discussione con gli specialisti della salute. Ma se questi manuali non vengono dati in mano agli operatori sanitari: medici specialisti e curanti vari, psicologi e psicoterapeuti, rimangono carta straccia.

Sono convinta che un dialogo continuo e aperto tra cittadini-pazienti e cittadini-curanti possa essere la soluzione per arrivare anche all'accettazione di una morte volontaria assistita. Tale scelta potrà entrare a far parte delle cure e diventare una pratica accettata in certe difficili condizioni di ulteriore sofferta sopravvivenza, senza diventare sensazione, ma pratica obbligata di coscienza in determinate situazioni, come appunto il nascere.

Non vorrei che la legge per l'eutanasia rimanesse solo un mio sogno come lo fu per Piero Welby.







20 febbraio 2016

Cari Parlamentari


Cari tutti,

l'essere qui oggi ha anche il particolare significato di ricordare Luca Coscioni nel decimo anniversario della sua morte anche riguardo al diritto a una morte dignitosa o chiamiamola meglio opportuna.

In commissione Politiche sociali si discute già sulle disposizioni anticipate di trattamenti sanitari. Tra due settimane circa si aggiungerà anche la commissione giustizia per includere nel dibattito l'eutanasia.

Comprendo le difficoltà personali che ognuno possa avere, di parlare di questo tema. Permettetemi di fare delle considerazioni e richieste ai membri delle Commissioni e anche a voi dell'intergruppo:

Dibattendo sulla fine vita, i politici legislatori non hanno il compito di entrare nella camera da letto dei morenti, consigliando, proibendo e limitando la libertà nelle loro scelte. Non invadano ambulatori e studi dei medici quale controllori, ma rispettino i sanitari nel loro rapporto con i loro pazienti.

I politici non hanno il dovere - potere di influire sulla deontologia medica. Nel caso del fine vita il legislatore ha un solo dovere: fare una legge che rafforzi i diritti dei cittadini per quello che riguarda le loro scelte prese con consapevolezza e in responsabilità. E per quello che riguarda il medico, proteggerlo contro incriminazioni in base agli articoli 575,(omicidio volontario) 579(omicidio del consenziente), del codice penale.

I cittadini di ogni ordine e estrazione sociale o professionale hanno il diritto di essere trattati con pari dignità che noi vogliamo si riconosca a ognuno di noi, (Cost. Art. 3), quindi pari diritti, qui con un particolare occhio ai morenti.

Per poter affrontare in modo corretto il tema dell'eutanasia credo sia l'unica nostra possibilità di depenalizzare gli articoli del Codice Penale citati in questione rispetto al rapporto medico-paziente. Accanto al letto dei morenti non deve essere chiamato nessun giudice. Ma al paziente deve essere garantita l'autodeterminazione e la dignità nel morire. Il medico e il personale sanitario devono essere protetti contro condanne penali per aver adempiuto ad un proprio dovere, rispettando le scelte del morente.

La certezza di poter attendere una morte dignitosa e senza sofferenze farà diminuire i suicidi a causa di malattie inguaribili e sofferenze immani.

Queste considerazioni, davvero scarne, ma accorate, ve le consegno con la speranza che ne vogliate tener conto. Grazie.   

  Mina Welby

Co-presidente Associazione Luca Coscioni





6 dicembre 2015

LOVE IS ALL

9 anni fa Piero Welby, otteneva di poter morire senza soffrire e nel rispetto della Costituzione. 
Era il 20 dicembre 2006.
 Domenica 20 dicembre 2015, dalle 16.45, 
presso la sede del Partito radicale in via di Torre Argentina 76 a Roma
faremo il punto sulla strada percorsa da allora 
e per vedere in anteprima un film-documentario su Piero.

Con Mina Welby, Mario Riccio, Lorenzo D'Avack, 
Marco Cappato, Filomena Gallo ed Emma Bonino 
discuteremo della conquista di libertà realizzata grazie anche alla lotta di Piero, 
e della strada ancora da compiere verso la legalizzazione dell'eutanasia.

A seguire, l'anteprima del film-documentario:

Love is All. Piergiorgio Welby, Autoritratto

di Francesco Andreotti e Livia Giunti

con il patrocinio dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca 
scientifica, soggetto costituente il Partito radicale







22 novembre 2015

Illuminare la zona grigia del fine vita.



Se il nascere e il morire sono atti personalissimi di ogni essere vivente, l'essere umano da sempre conosce il loro naturale svolgimento, prima per istinto, poi per aver imparato dall'esperienza attraverso secoli e millenni. Con l'evoluzione del sapere e della scienza il genere umano si è impossessato del potere di gestire le regole della natura, cambiarne percorsi, fermare evoluzioni dannose. Insomma, il frutto proibito della conoscenza ha portato il suo bene e il suo male.
E veniamo al fine vita. Una volta, di fronte all'ineludibile morte nel potere del fato, di Dio, l'uomo si chinava con rispetto. Oggi questo potere è passato agli “dei in bianco”, come dice nel suo libro, “Totgeschwiegen” - taciuto a morte- la mia corregionale Walburg Steurer.
Qui un breve inciso sul perchè di questa mia così estrema presa di posizione. I medici hanno sapere e strumenti per salvare vite, strappandole al percorso naturale. Le donne e gli uomini si sentono meno soggetti a un potere irrazionale e divino e consegnano la loro vita nelle mani degli “dei in camice bianco”. Consegnare il proprio corpo ai medici significa anche cedere l'autonomia individuale. Il paternalismo medico cede alla consapevolezza dei cittadini sempre più crescente, nutrita dallo studio di costituzione, convenzioni e carte dei diritti, della propria autorevolezza in questione di decisione sui trattamenti sanitari. Negli ultimi dieci anni anche in Italia la consapevolezza dei cittadini di essere padroni della propria autodeterminazione è diventato un fatto pubblico e di cronaca. Perchè?
La tendenza di mantenere ancora un potere etico-religioso nelle mani della politica doveva sempre più misurarsi con il crescendo delle pretese laiche di interpretazione della dignità umana dei singoli cittadini.
I primi anni 2000 furono produttori di leggi sul fine vita in Olanda e in Belgio. Questi paesi con la collaborazione di medici coraggiosi hanno squarciato il velo grigio che copriva le vite nel loro morire. Consulte di bioetica nel nostro paese discutevano e qualche politico come Loris Fortuna, Giuliano Pisapia, Tomassini e altri cercavano già dagli anni 80 in poi a proporre delle leggi sul fine vita anche nel nostro paese. Poi venne un uomo dal nome esotico, come un giornalista amico, Sabelli Fioretti lo definì, Welby. Che lanciò nel 2002 un messaggio privato a un personaggio pubblico, al Presidente del CNB: A volte non siamo noi a decidere di quali problemi occuparci, ci sono nodi gordiani che troviamo sulla nostra strada e non possiamo evitare di tentare di sciogliere. Credo che, ai nostri giorni, uno di questi nodi ineludibili sia l’accanimento terapeutico ed il diritto dei malati ad una terapia medica che non ignori la persona e che non dimentichi di avere a che fare con un uomo il cui volere deve esser rispettato. Le tecniche di rianimazione e gli strumenti che simulano o supportano alcune funzioni vitali hanno creato, in non pochi casi, una dicotomia insanabile tra ciò che è vita e quella “morte sospesa” che è il risultato di molti accanimenti. Dai membri del Comitato ci si aspetta una parola di chiarezza, un colpo di gladio che, spezzando il nodo, legalizzi il Testamento Biologico e restituisca alla vita e alla morte la loro dignità.
A spezzare questo nodo avrebbe dovuto essere la politica che consultava appunto il CNB.
La risposta fu di ammirazione e di solidarietà. Ma Welby insiste:
Prof. D’Agostino, nel ringraziarla per la sollecita e problematica risposta, vorrei cogliere l’occasione per dirle che nel mio impegno su questo tema, volutamente ho omesso di parlare di eutanasia e mi sono limitato a sottoporre all’attenzione, sua e del Comitato, il Living will, non è dettato da pregiudizi ma da giudizi maturati nei due mesi trascorsi in “rianimazione”. La mia patologia (distrofia muscolare progressiva) ha causato una insufficienza respiratoria ed il coma. Un protocollo di rianimazione, a mio avviso discutibile sia eticamente che per gli art. 13, 14, 15, del C.D.M. mi ha restituito alla “vita” tracheostomizzato, vincolato ad un ventilatore polmonare, nutrito attraverso una sonda naso-gastrica. Le scrivo usando una tastiera virtuale e il dito indice per digitare. Come può vedere non si tratta di reazioni emotive o posizioni ideologiche, non ignoro i limiti del living will né il rischio dello slippery slope…ma sono convinto che una società civile debba dare risposte e linee guida…io vorrei che queste risposte e linee guida fossero tali da tutelarmi nel momento di un mio nuovo ingresso in un reparto di rianimazione.
Piergiorgio Welby
Le parole di Welby intanto filtravano nel pubblico attraverso il suo blog e un forum di discussione dal tema eutanasia. Il CNB fece un documento dove nutrizione e idratazione artificiali non potevano essere rifiutate, in quanto non trattamenti sanitari. E se proprio un paziente aveva rilasciato le sue volontà di come essere o non essere curato, per il momento in cui non avesse più capacità di comunicazione, doveva decidere il medico cosa fosse il bene del malcapitato.
Gli anni passano, la distrofia incalza. Welby, lavora insieme ai suoi compagni radicali su una proposta di legge sul fine vita. È eletto co-presidente dell'Associazione Luca Coscioni, dopo la morte di Luca Coscioni. Sempre più si avvicinava al limite di sopportazione delle sue condizioni fisiche. Confidava negli articoli della nostra Costituzione: 13, “La libertà personale è inviolabile” e il 32, secondo comma: … “Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.” Chiede in una lettera al Capo dello Stato Giorgio Napolitano di intervenire sul Parlamento in favore di una legge sull'eutanasia. Sacrifica il suo concetto di dignità personale esteriore e l'integrità della sua immagine alla responsabilità nei confronti di tutta l'Italia per ottenere una legge su un diritto costituzionalmente consolidato. E non gli basta. Inizia come primo firmatario una richiesta di indagine conoscitiva sull'eutanasia clandestina in Italia. In due mesi si raccolsero 25.000 firme. La politica lo ignora.
Welby sente su se stesso quello che aveva già espresso molto prima che fosse scritto nel suo libro Lasciatemi morire: “la dimora della vostra ex-volontà sarà trasformata in una multiproprietà, affidata a tutti i medici che si avvicineranno al vostro capezzale.” E qui oggi penso a quei malati di SLA, Max Fanelli, Walter Piludu, Luigi Brunori che fanno ancora dopo 9 anni di questa stessa battaglia di Welby la loro battaglia e non solo per sé, ma per tutti i cittadini, perchè si calendarizzi la PdL di iniziativa popolare “Rifiuto di trattamenti sanitari e liceità dell'eutanasia”.
Per squarciare le nebbie fitte sul come si muore in Italia pare non basti più nemmeno il linguaggio muto dei corpi martoriati che urla alla politica ma anche alla classe medica, chiedendo che la loro volontà scritta in un documento abbia lo stesso valore della volontà espressa a voce.
Dall'altra parte l'ordine dei medici si tutela con un nuovo CDM.
Da una parte c’è il Codice di Deontologia Medica che all’articolo 38 fino all’anno scorso parlava di Direttive anticipate. Nel nuovo codice titola Dichiarazioni anticipate. È importante questa differenza di termini. In lingua tedesca si usa Verfügung-Direttiva. Lo usa il Comitato Etico di Bolzano.
Poi: una volta il codice recitava “Il medico deve attenersi, ……., alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa.” Oggi il CDM dice Il medico tiene conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento espresse in forma scritta, sottoscritta e datata da parte di persona capace e successive a un’informazione medica di cui resta traccia documentale.” Una differenza abissale.
Di fronte all'autodeterminazione del paziente i medici si sentono semplici esecutori di pratiche mediche? Lo vedrei sotto un'altra lente. La lente della dignità umana.
La dignità umana è uguale per ogni creatura umana. Anche in questa prospettiva tra medico e paziente non esiste differenza. Ma chi lo dice? La nostra Costituzione, art. 3.
Non è un tira e molla tra medico e paziente, ma una presa di coscienza da ambo le parti di responsabilità di fronte al bene “vita”. Il rispetto vicendevole tra persone, prima di tutto. Al medico non deve mancare coraggio di informare il malato dell'evoluzione delle sue condizioni e di rimanere accanto a lui dalla diagnosi fino alla fine ed assisterlo nell’agonia, riconoscendo i limiti raggiunti della sua arte medica, sopportarla e confrontarsi con audacia. È facile per un medico mandare a casa, o in altri reparti, dei corpi inguaribili e trattarli nelle visite in modo elusivo. Tutto umanamente comprensibile; l’incontro con un paziente mette il medico di fronte ai limiti terapeutici, e questo è deprimente. Ed è proprio per questo che il medico dei nuovi tempi deve essere preparato, e a mio avviso dovrebbe passare un esame psicofisico di verifica se è adatto, o meno, a fare il medico di fiducia. Non deve vedere solo un corpo sofferente, ma l’essere umano che lotta per uscire da un corpo ormai diventato soltanto un peso.
Parlando dal punto di vista del paziente, queste situazioni dimostrano se si ha a che fare con un tecnico o con un vero “medicus”, cioè con un uomo che si sente responsabile nei confronti del suo paziente anche dove non ha più le possibilità di trattarlo con terapie, né forse nemmeno poter lenire totalmente le sofferenze e lo può solamente accompagnare, anche in sedazione terminale o nella sua richiesta di aiutarlo a morire. Chiedo troppo?
Lo so, il medico non ha piena tutela e serve una legge, che tuteli la volontà dei morenti, e la professionalità dei medici.
E chiudo.
In Camera dei Deputati, dal settembre 2013 giace la proposta di legge di iniziativa popolare Rifiuto di trattamenti sanitari e liceità dell’eutanasia. Con l’aiuto di malati il coordinamento dell’Associazione Coscioni è riuscito a sensibilizzare un Intergruppo di 213 parlamentari, davvero trasversale, che si è prefissato di lavorare perché si dibatta su proposte e disegni di legge disponibili sul fine vita, oltre a quella presentata dall’Associazione Luca Coscioni.
Vorrei solo aggiungere: Non dico che la PdL che rappresento come prima firmataria sia l’unica soluzione, ma ci tengo a dire, che oltre al testamento biologico e l’interruzione e il rifiuto di trattamenti sanitari prevede anche l’eutanasia, cioè la libera scelta della morte. Non sono moltissimi i casi da considerare, o meglio, - da valutare tra medico e paziente, - ma esistono e va data una risposta. Sento il bisogno di chiedere, da cattolica e praticante, che si rifletta di dare la possibilità al medico curante, di accompagnare un paziente attraverso questa porta di emergenza, per carità cristiana.
Sento tutta la tragedia nella continua richiesta di informazioni che delle persone rivolgono a me, Marco Cappato e Gustavo Fraticelli per recarsi in Svizzera. Avevo già pronto il progetto di viaggio con Giovanna, che all’ultimo momento ha avuto un ripensamento. È deceduta due mesi dopo a casa sua, serena, curata e assistita. Vorrei che cessino i pellegrinaggi all’estero e che tutti possano morire a casa loro tra affetti e cure dei propri cari, o almeno nell’ambiente dove hanno sempre vissuto.





6 novembre 2015

LIBERTA' DI SCELTA E RESPONSABILITA'


La fine della vita è una realtà che riguarda indistintamente tutti gli esseri viventi. Si nasce, si vive, si muore. Ignorare la morte non è una soluzione. Solo chi non sa, chi non conosce dice che la morte è naturale. Sì, una volta era naturale. Oggi raramente. Anche il nascere non è più naturale, il vivere per chi più, per altri meno.

Piccoli esempi: nei primi anni ’60, mia madre a causa di una caduta riportò un’emorragia cerebrale. Non esisteva la nutrizione artificiale e le sole fleboclisi non bastavano per mantenerti in vita per molto. Mamma morì. A 90 anni mia zia si fece mettere uno stent e ha vissuto per altri tre anni con molta fatica, e stanca alla fine chiese aiutatemi a morire. Questo è accaduto 3 anni fa. È stata aiutata a morire con dei palliativi, senza grandi sofferenze. Ho conosciuto molte persone malate di cancro. Non riuscivo a capire perché qualcuno di loro urlasse dal dolore per settimane, mentre altri erano sereni e morivano tranquilli. Semplice! già in quei tempi lontani esistevano medici con visuale differente che sapevano accompagnare il malato fino alla fine. Ricordavano forse i ripetuti appelli di Papa Pio XII di non risparmiare sulla morfina per togliere sofferenze estreme ai malati?

È del marzo 2010 la legge 38 sulle Cure Palliative. Erano utilizzate già da tempo anche nel nostro paese, purtroppo a macchia di leopardo soltanto e ancora oggi. Non entro nei particolari di questo tema. Sono presenti esperti che sanno informare con la loro esperienza.

Il mio approccio al fine vita non appaia un entrare a gamba tesa in un campo che richiede rispetto e anzitutto verità. Ormai è noto a tutti che sono anche presidente dell’Associazione SOS Eutanasia che informa e aiuta cittadini in gravi difficoltà per ottenere il suicidio assistito in Svizzera. È un metodo radicale per far capire l’urgenza di una regolamentazione sul fine vita.

Già dal lontano 2002 ho provato di tutto insieme a Piergiorgio Welby e poi insieme all’Associazione Luca Coscioni per aprire le menti e specialmente i cuori della politica per fare una buona legge che tuteli l’interesse migliore della persona anche nel fine vita. Il contatto con il Comitato Nazionale di Bioetica nella persona dell’allora presidente Prof. Francesco D’Agostino non ha sortito un ripensamento sul dare la precedenza alla decisione del medico su quella del malato, scritta in una disposizione anticipata sui trattamenti sanitari. E la nutrizione e idratazione artificiali sono rimasti classificati come cure salvavita e non atti medici, per cui non rifiutabili. Per questo abbiamo visto la via crucis di Papà Beppino Englaro per sua figlia Eluana.

Piergiorgio Welby, dopo 9 anni e mezzo di ventilazione meccanica e nonostante il deperimento fisico per la distrofia, raccolse le ultime energie e scrisse al Presidente della Repubblica Napolitano. La chiusura della sua lettera è questa: Il mio sogno, anche come co-Presidente dell’Associazione che porta il nome di Luca, la mia volontà, la mia richiesta, che voglio porre in ogni sede, a partire da quelle politiche e giudiziarie è oggi nella mia mente più chiaro e preciso che mai: poter ottenere l’eutanasia. Vorrei che anche ai cittadini italiani sia data la stessa opportunità che è concessa ai cittadini svizzeri, belgi, olandesi.

Il Presidente tra l’altro risponde, “Il solo atteggiamento ingiustificabile sarebbe il silenzio, la sospensione o l'elusione di ogni responsabile chiarimento.”

Sapevamo che il Belgio e l’Olanda già da 4 anni avevano delle leggi sul fine vita comprese le cure palliative in forma eccellente. Il rapporto medico paziente è fondato sulla fiducia reciproca.

Nel maggio 2002 Welby aveva esordito sul suo forum: Dobbiamo riappropriarci del nostro diritto a una morte sottratta agli innumerevoli artifizi che una Techné priva di etica e schiava della sua volontà di potenza ci ha sottratto. … Dobbiamo imparare che morire è anche un processo di apprendimento, non solo il cadere in uno stato di incoscienza, conclude con H.G. Gadamer.

Non esiste in generale un diritto-dovere di eseguire delle volontà espresse dalle persone. Ma appartiene alla dignità di uomini e donne avere la facoltà di opporsi, a trattamenti sanitari su se stessi. (Art. 32, 2° comma. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana). Ecco, il rispetto della dignità umana si concretizza nel prendere in carico l’espressione di volontà di un uomo, una donna, riguardo la sua sorte di malato/a. Qualora una simile espressione di volontà, ponderata e inequivocabile, non venisse rispettata, e il paziente sottoposto a trattamenti sanitari rifiutati espressamente o perfino a sua insaputa, un’azione simile è eticamente criticabile e dovrebbe essere giuridicamente perseguita. La sua autodeterminazione ha funzione prettamente limitante, di verifica e conferma. E quindi è garantita la sua dignità di persona e non può essere intrapreso nulla contro la sua volontà dichiarata.

Si dibatte per lo più dell’autodeterminazione del paziente. Dell’autodeterminazione del medico si discute parlando di obiezione di coscienza, cioè del rifiuto di rapporto per dei trattamenti sanitari o di assunzione di responsabilità di occuparsi di casi difficili o rischiosi.

Qui vorrei parlare di un tipo di autodeterminazione non ovvia, ma proprio per questo importante: del coraggio di un medico di rimanere accanto ad un malato dalla diagnosi fino alla fine ed assisterlo nell’agonia, riconoscendo i limiti raggiunti dalla sua arte medica, sopportarla e di confrontarsi con audacia. È facile per un medico mandare a casa, o in altri reparti, dei malati inguaribili e trattarli nelle visite in modo elusivo. Tutto umanamente comprensibile; l’incontro con un paziente mette il medico di fronte ai limiti terapeutici, e questo è deprimente. Ed è proprio per questo che il medico dei nuovi tempi deve essere preparato, e a mio avviso dovrebbe passare un esame psicofisico di verifica se è adatto, o meno, a fare il medico di fiducia.

Parlando dal punto di vista del paziente, queste situazioni dimostrano se si ha a che fare con un tecnico o con un vero “medicus”, cioè con un uomo che si sente responsabile e legato al suo paziente anche dove non ha più le possibilità di trattarlo con terapie, né forse nemmeno poter lenire totalmente le sofferenze e lo può solamente ancora accompagnare, anche in sedazione terminale. Chiedo troppo?

L’abbandono da parte del medico non è solo una perdita, una grave delusione per un paziente. Il medico nuoce a se stesso: in primis, privandosi del confronto con i propri limiti, nello sperimentare e sopportare la propria inefficienza umana. Inoltre, con grande probabilità gli viene meno l’esperienza davvero esaltante, quanto sia importante la sua figura come medico umano (ovvero come essere umano medico) per i suoi pazienti, nel tratto finale del loro vivere. Ci vuole coraggio, e proprio con questo coraggio il medico rispetta la dignità dei suoi pazienti e incrementa lui stesso la propria dignità di medico.

Per medico e paziente, è comune responsabilità e compito di riconoscere dove e quando inizia il processo inesorabile del morire, quel morire che, secondo Welby, è un processo di apprendimento. La diagnosi e la valutazione della situazione, in quanto tali, non indicano il da farsi, ma dipende da come un paziente capace e/o incapace, ma con disposizioni anticipate o dal vivo e ben presente, valuti o interpreti questa diagnosi. In questo modo il processo del morire viene accettato come una ultima “chance”, come responsabilità da parte del paziente per eventuali scelte di terapie per un prolungamento o meno della vita, per poter ancora avere degli incontri importanti per lui, risolvere dei conflitti, studiare e dare indicazioni per il tempo dopo la sua morte oppure anche solo per godere l’ultimo frammento di vita, concedendosi piccole gioie. Per qualcuno può significare riprogrammare un lungo tratto di vita, usufruendo di apparecchiature, ventilatori, nutrizione artificiale, dialisi, come Welby, Severino Mingroni, - un locked-in dal lontano 1992, - come Massimo Fanelli, vostro co-regionale, Walter Piludu e tanti altri sconosciuti.

Una valutazione e interpretazione opposta potrebbe essere quella di non ostacolare il processo del morire e anzi di desiderare ardentemente la morte, per poter chiudere finalmente gli occhi e poter riposare in pace. Il paziente potrebbe scegliere il rifiuto di ogni terapia, anche della nutrizione e idratazione, non solo artificiale, il rifiuto di terapie antibiotiche, terapie tecnologiche, come la ventilazione artificiale, l’emodialisi e molto altro. Rifiuto non solo di non iniziare, ma anche voler interrompere e voler dire, basta! Ci aiuta anche il catechismo cattolico dal lontano 1980: "L'interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si ha la rinuncia all'accanimento terapeutico. Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire".

Rispettare anche simili scelte, che i medici sanno quante sfaccettature possano assumere, è espressione di rispetto della dignità umana “Il morire che nasce così davvero da quella vita dove ognuno ha trovato amore, senso e pena.”

In questa fase, pazienti e medici hanno il comune compito di trovare insieme la forma commensurata alla propria capacità dell’andar via, del lasciar andare, dell’abbandonarsi all’ineludibile e trovare responsabilmente insieme una conclusione.

In Camera dei Deputati, dal settembre 2013 giace la proposta di legge di iniziativa popolare Rifiuto di trattamenti sanitari e liceità dell’eutanasia. Con l’aiuto di malati il coordinamento dell’Associazione Coscioni è riuscito a sensibilizzare un Intergruppo di 162 parlamentari, davvero trasversale, che si è prefissato di lavorare perché si dibatta su proposte e disegni di legge disponibili sul fine vita, oltre a quella presentata dall’Associazione Luca Coscioni.

Vorrei solo aggiungere: Non dico che la PdL che rappresento sia l’unica soluzione, ma ci tengo a dire, che oltre al testamento biologico e l’interruzione e il rifiuto di trattamenti sanitari prevede anche l’eutanasia, cioè la libera scelta della morte. Non sono moltissimi i casi da considerare, o meglio, - da valutare tra medico e paziente, - ma esistono e va data una risposta. Sento il bisogno di chiedere, da cattolica e praticante, che si rifletta di dare la possibilità al medico curante, di accompagnare un paziente attraverso questa porta di emergenza, per carità cristiana.

Sento tutta la tragedia nella continua richiesta di informazioni che delle persone rivolgono a me, Marco Cappato e Gustavo Fraticelli per recarsi in Svizzera. Avevo già pronto il progetto di viaggio con Giovanna, che all’ultimo momento ha avuto un ripensamento. È deceduta due mesi dopo a casa sua, serena, curata e assistita. Vorrei che cessino i pellegrinaggi all’estero e che tutti possano morire a casa loro tra affetti e cure dei propri cari, o almeno nell’ambiente dove hanno sempre vissuto.




16 agosto 2014

EUTANASIA

Appositamente insisto ancora a parlare anche di eutanasia. Quando si lavorava in parlamento, parlo del 2007, per una proposta di legge sulle Dichiarazioni anticipate sui trattamenti sanitari, si diceva che si voleva fare una legge "cavallo di troia" per l'eutanasia. Nella attuale PdL RIFIUTO DI TRATTAMENTI SANITARI E LICEITA' DELL'EUTANASIA sono espresse le tre possibilità per approcciarci alla fine della vita, e nessuno può dire che è un cavallo di troia. E' tutto espresso in modo molto chiaro. Intanto vorrei che si dibatta, che le persone riescano a fugare i propri dubbi, che tutti trovino aiuto nelle estreme difficoltà, certamente anche senza dover ricorrere all'eutanasia. L'eutanasia deve diventare davvero l'estrema via di fuga da una sofferenza insormontabile. A chi parla di eutanasia passiva dico, che è semplicemente l'interruzione di trattamenti sanitari inutili sia per la guarigione, che anche per una sopravvivenza dignitosa e umana, riconosciuta tale dal paziente, e solo dal paziente. Se poi dalla PdL venisse espunta l'eutanasia e passasse "solo" il rifiuto delle terapie e il testamento biologico, mica piango, ma vi vedrei una grande conquista per i diritti di moltissimi. Mi rimboccherei le maniche e continuerei la battaglia per una legge sull'eutanasia e il suicidio assistito anche nel nostro paese. Chi ne sarà convinto mi seguirà.


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permalink | inviato da Mina vagante il 16/8/2014 alle 14:52 | Leggi i commenti e commenta questo postcommenti (0) | Versione per la stampa



28 luglio 2014

BUONA MORTE

Piero Welby  anno 1978. Sue parole nel 2006: "Abbiamo avuto tutto dalla vita, ora dobbiamo capire che tutto è finito."

C'è chi per tanti anni ha dato un modo nuovo di intendere la vita, a causa di un grave incidente, dopo una diagnosi infausta di una malattia neuro-degenerativa, o rimasto un locked-in, dopo una emorragia cerebrale. Insieme alla famiglia, ai propri cari, agli amici, o anche da solo, ha riprogrammato un percorso di vita ed è riuscito in modo eroico a dare il meglio di sé: ad amare, a lottare, a gioire, a essere quello che voleva essere senza piangersi addosso. Spesso è un fatto di carattere, molto è dovuto all'assistenza e ai supporti di cui può godere. Certamente non è da tutti. Cercate di mettervi nei loro panni, - meglio nel loro corpo. Ci sono malattie inguaribili gravi con soglie di dolore altissime e insopportabili, dove l'unica speranza rimane la morte, quando anche cure palliative non raggiungono la soddisfazione della persona morente. Credo che le parole di Tommaso Moro valgano anche oggi: Se qualcuno non è solo incurabile, ma anche oppresso da continue sofferenze, allora, rendendosi conto, che la vita gli procura solo dolore, non si sottragga alla morte, ma si faccia coraggio e si liberi da solo da quella vita piena di tormenti come da una prigione o da una tortura, oppure lasci che qualcuno lo faccia per lui. In questo modo si dimostrerà saggio, perché non perderà alcun bene, ma si libererà dalla sofferenza........reputo che l'ufficio del medico sia di rendere la salute e di alleviare le sofferenze e i dolori, non solo quando questo sollievo può condurre alla guarigione, ma anche quando può servire a procurare una morte dolce e calma.





7 maggio 2014

LASCIATEMI TORNARE ALLA CASA DEL PADRE

LASCIATEMI TORNARE ALLA CASA DEL PADRE

La parola eutanasia è diventata un tabù come lo può essere quando si tira in ballo la pedofilìa. Invece, bisognerebbe che ci sgombrassimo dalle incrostazioni di senso provocate dal succedersi delle culture che, di volta in volta, diffondono modelli morali a loro funzionali: così da ripensare la «pedophilìa» come "amore per i bambini" (tutt'altra cosa dalla pederastia), e l’«euthanasia» come "buona morte", (tutt'altra cosa dall'omicidio o dal suicidio). Occorrerebbe, così, liberarsi pure dai battibecchi attuali (scatenatisi attorno alla morte di Welby), per ricollocare l'eutanasia nella dimora del senso che porta con sé, e dunque percepirla come l'umana aspirazione ad un trapasso il più sereno possibile, come il dolce abbandono della vita... Desiderio più che legittimo, a meno che - ovviamente - non si tratti di una morte traumatica o violenta. Chi dovrebbe gestire lo spazio di tempo che precede una morte certa, inevitabile, se incontro alla quale si dovesse andare con sofferenze atroci a grandi passi o con lenta agonìa? Andarsene naturalmente, quando le terapie non offrono più alcun beneficio, quando ogni intervento peggiorerebbe anziché portare verso una qualche soluzione, oppure quando giunge l'ora del «sonno eterno» [per dirla con il Foscolo), ebbene questo è un desiderio universale, trasversale alle credenze, alle fedi, alle religioni. Parecchie sono le descrizioni riguardo al durante e al dopo di questo momento del «trapasso», dalle cui ritualità si viene a conoscere come ogni cultura, teologica o laica, contemporanea oppure antica, coltivi e si rappresenti questo distacco dalla vita. Ora si parla di «discesa agl'inferi»,

ora di «viaggio nell'aldilà, dove ombre vaganti aspirano a trovar pace», ora di «ritorno ad un luogo divino, al Paradiso* ora di «luogo da cui si è arrivati nascendo' ovvero «luogo delle essenze pure»; e mentre per alcuni s'immagina di "ritornare terra, o polvere", per altri si parla di «metempsicosi e di «reincarnazione», vale a dire di rivivere un'altra vita terrena rigenerato o sotto altre spoglie... Ebbene, comunque si ipotizzi questo "altro" mondo, ognuno di noi, arcaico o contemporaneo, credente o ateo, gracile o atletico, semplice o colto che sia, ognuno di noi vuole che questo trapasso avvenga il più possibile dolcemente e soprattutto quando è giunta la propria ora. Forzare la natura, ritardare questo nostro naturale "tramonto", accanirsi con terapie (che spesso contraddicono lo stesso termine, in quanto fare terapia significa "risvegliare le risorse" di chi è fiaccato dal male, come c'insegna Ippocrate), tenere in vita senza che questa possa dirsi esistenza, tutto questo diventa cinico al punto da definirsi "privo dell'umana pietas", o della carità cristiana, per dirla con i credenti. Anche persone di grande animo e di profondo pensiero, come Papa Wojtyla, hanno saputo accettare che avvenga il trapasso in modo naturale. Infatti, quando si è sentito venir meno, quando ha capito che era giunta la propria ora, una delle sue ultime preghiere (rivolta a chi lo assisteva) è sfata una frase colma di umano rispetto per la vita: «lasciatemi tornare alla casa del Padre». Come volesse dire: «non tormentatemi perché io viva ancora...».

E pur vero che si può morire "di dentro" anche quando si perde una persona cara,

……..

o quando si viene isolati socialmente, ma questo tipo di morte non ha nulla a chi fare con il trapasso, con il varcare la soglie i del nostro stare al mondo. Se, come sembra, la parola «euthanasia» compare per la prima volta in una commedia di Posidippo (nel III sec. a.C), tuttavia, porre fine alle sofferenze atroci risale ai tempi omerici, tema ripreso poi dai tragici del V secolo [Filottète di Sofocle] con l'episodio mitico della morte di Eracle, La dea Hera, cieca dalla gelosia, si vendica condannando l'Eroe a «bruciare in eterno» mantenendolo sempre vivo, comi un accanimento terapeutico ante litteram. Egli allora chiede ai figli di por fine a tank: crudele strazio, ma nessuno accetta, e solo il giovane amico Filottète lo aiuta a morire sopra una pira cui dà fuoco, con un generoso atto di solidarietà umana... Ma Filottète la pagherà cara. Anche l'amico che aiutò Welby a porre fine alle sofferenze verrà punito, come lo fu Filottète ad opera di Hera: perché Hera (o il Potere religioso, o medico, o ideologico che sia) vuole "vendette amorose" immolando la vita nel tormento, eternamente gelosa com'è di figli che non riconosce come suoi.

Cesare Padovani

(giugno 2007)

Pubblicato nel libro di Cesare Padovani, Farfalle Aforismi / Inchiostri Crisalidi, 70 miti rivisitati alla luce dell'attualità, con 70 disegni di Vittorio D’Augusta, uscito nel 2011 per l'editore il Vicolo. 




13 agosto 2013

EUTANASIA: se i partiti ricordassero Piergiorgio Welby


Questo articolo di Matteo Mainardi su L'HUFFINGTON POST è troppo prezioso per non pubblicarlo qui sul suo vecchio blog. Grazie Matteo!

Quella battaglia civile che è stato il fine vita di Piergiorgio Welby ha rappresentato una discontinuità nella società italiana. Dalla sua vicenda in poi, parole come "accanimento terapeutico", "eutanasia", "rifiuto di trattamenti sanitari", "testamento biologico" non sono state più percepite come formule astratte. Ciascuno ha potuto con esse interrogarsi sul proprio modo di concepire la vita e la sua dignità, ha potuto vedere all'opera i diversi meccanismi dell'autorità e della libertà, ha conosciuto le ambiguità di un diritto di volta in volta vessatorio o liberante.

A sette anni di distanza non tacciono ancora oggi le resistenze all'apertura del diritto a quella che Piergiorgio definiva la "morte opportuna". Le viltà giuridiche e politiche che accompagnarono la battaglia di Welby e la fecero divenire illegittimamente sempre più complicata e dolorosa, continuano ancora oggi a manifestarsi. Un cappio intorno alla libertà di scelta dell'individuo è sempre presente e per questo tornare sulla storia della sua battaglia è un buon viatico per affrontare la prova a cui l'Associazione Luca Coscioni si è sottoposta con la proposta di legge di iniziativa popolare per il "Rifiuto dei trattamenti sanitari e liceità dell'eutanasia".

Una prova che origina dall'ordinanza del Tribunale di Roma che, nel 2006, respingeva la richiesta di Piergiorgio Welby di veder rispettato il suo diritto a essere lasciato serenamente morire. Ordinanza scioccante - in quanto definiva "inammissibile" la richiesta a causa del vuoto legislativo in materia - in cui il magistrato abdicava al proprio essere l'istituzione in cui le domande di nuovi diritti possono trovare risposte sulla base di principi già esistenti nel sistema giuridico. Dalla battaglia di Piergiorgio Welby in poi, chi ha ostacolato e continua a contrastare il diritto individuale a scegliere sul proprio corpo cerca di affermare l'esistenza di un "vuoto" legislativo dove invece vi è un "pieno" costituzionale.

Infatti, grazie alla sua battaglia, abbiamo potuto scoprire la ricchezza e la genuina bellezza dei principi contenuti nella Costituzione. Una Carta che tutela i diritti inviolabili dell'uomo (art. 2), che esclude la possibilità di discriminazioni sulla base delle "condizioni personali" (art. 3), che ribadisce il diritto alla libertà personale (art. 13), che fa del "rispetto della persona umana" (art. 32) un limite che lo stesso legislatore non può valicare.

"I tempi sono straordinari" diceva Filomena Gallo, segretaria della Luca Coscioni, al VI Congresso dell'Associazione radicale Certi Diritti. Proprio per la stra-ordinarietà della congiuntura politica e istituzionale, una memoria non retorica di Piergiorgio Welby ci insegna che è possibile e doveroso proseguire sulla strada dei diritti, a patto che non ci si faccia avvilire dalla mediocrità delle tattiche partitocratiche che sacrificano i principi costituzionali, e quindi la dignità delle persone, a disegni di corto respiro.

Proprio la sua memoria ci spinge ora a raggiungere le 50.000 firme necessarie per depositare a settembre in Parlamento una proposta di legge che darebbe finalmente compimento alla sua ultima e immensa battaglia politica.




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