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                GLI EDITORIALI

       DEL CALIBANO

   (PIERGIORGIO WELBY)

Io amo la vita: la storia di Piero e Mina Welby - trailer

 

      

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Welby Un atto di giustizia
Riccio Disinformazione medica e

vigliaccheria politica

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Il grande fratello 
dei falchi pellegrini e non solo


 

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L'onore dipende spesso
dall'ora che segna l'orologio.
Guillaume Apollinaire
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Calibano: la terra, il fango,
le viscere, la passione cieca,
l'incognito, il caos, la paura,
il talento primordiale, virile,
erotico che spesso vibra di febbre
e non ha bisogno di luce né di parola.
La carne, l'anima, lo spirito insieme
in un ultimo viaggio; prima della
separazione, della libertà di scegliere
un nuovo luogo, un nuovo corpo da
,o dove addormentarsi, come
dice Ariel, sotto un fiore



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Cristo! come eravamo ridicoli
io e il Nuvola mentre seguivamo
il furgone mortuario del Comune
…ti saresti divertita, cazzo!…
noi sulla circonvallazione
a cambiare la candela sporca
e la tua bara grigio topo gettata
nel cimitero di Prima Porta
…ti saresti divertita, cazzo! …
così come ti divertivi da sballo
a fare l’autostop sulla Colombo
per rubare una giornata alla
disperazione
e sbatterla sulla spiaggia di
Capocotta….
…io e te…confusi tra gli altri
che lanciavano la loro allegria
sugli asciugamani colorati della
fantasia
…io e te…la sera nel vagone
del treno…
ad assaporarci il sale sulle labbra,
a scandalizzare quelle facce
di cartapesta imbolsite dal sopore,
…io e te…ad inventare equilibrismi
sulla corda tesa del pudore ma…
con la mente già chiusi in
quella stanza.
Che assurdità quel grattacielo
di morti murati dietro quei marmi
di fiori appassiti e nomi dimenticati.
Ti lasciammo tra i crisantemi gialli
rubati ad un disgraziato tuo vicino
e l’odore di cera e fiori marciti…
andammo via tirando calci ad
una Pepsi
e cantando All along the watch
tower…
cantavamo forte per non piangere,
forse,
..io non ho pianto…ma,…
una volta tornato in quella stanza,
ho passato la notte alla finestra,
tutta la notte a guardare
il fumo leggero della Marlboro
che mi bruciava gli occhi
e lo scorrere lento dei vagoni.
(P. Welby, 

 

All Along The Watchtower 
dalla raccolta -Natiche Sadiche-)

 

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22 dicembre 2014

CONVEGNO SENATO 17.12.2014



AUDIZIONE IN COMMISSIONI POLITICHE SOCIALI E GIUSTIZIA APRILE 2007

AGGIORNATA AL 17.12.2014

A 8 ANNI DALLA MORTE DI PIERO WELBY

Per tutelare la dignità di una persona malata anzitutto non bisogna inquadrarla come malata, ma semplicemente come persona. Questo fu il concetto basilare di mio marito, Piergiorgio Welby. Questo ho imparato da lui nei 29 anni passati insieme in ironia e leggerezza. Ricordo che per far percepire al malato inguaribile la sua vita dignitosa, ha bisogno di una assistenza adeguata, a casa sua, in ambienti non asettici degli ospedali e delle rianimazioni, ma che ispirino vitalità e affetto. Per questo anche la famiglia ha bisogno di essere aiutata a orientare la propria vita in un modo nuovo per riuscire a entrare in una mentalità anche di auto-aiuto con dignità, responsabilità e consapevolezza. Non fu questo il problema della nostra famiglia.

Per Piergiorgio una vita dignitosa significava poter, nonostante gli aggravamenti, essere ancora utile a qualcosa, a qualcuno, poter ancora fare una cosa se l’altra non la poteva fare più. Non poteva più andare a caccia, ma in carrozzina poteva anche pescare. Non riusciva più a dipingere e a fotografare, a leggere il cartaceo, avendo perduto la manualità, c’era il computer e con un programma di grafica suppliva alla pittura, e i libri di nuova edizione li poteva leggere scannerizzati sul pc. Alla finfine impegnarsi politicamente in un partito, il Partito Radicale, e iscrivendosi nel 2002 nell’Associazione Luca Coscioni, dove non gli si chiedeva l’efficienza, ma gli si faceva sentire l’importanza della sua presenza. Questo risvegliò in lui delle capacità impensate. Luca Coscioni lo scelse Consigliere e come tale s’impegnava nelle battaglie politiche dell’Associazione Coscioni. Quello che desiderava per sé voleva ottenere anche per gli altri. Si era impegnato ad ottenere “libertà di lettura” per i disabili motori impossibilitati a sfogliare il cartaceo. Era riuscito ad ottenere una legge, quantunque monca, per il voto domiciliare per i disabili intrasportabili e non ultimo lo studio sulla possibilità per una legge sull’eutanasia e sulle dichiarazioni anticipate di trattamento. Percepivo la sua fretta di arrivare a qualcosa di concreto sulle scelte di fine vita. Piergiorgio sentiva il peggioramento sempre più veloce delle sue condizioni fisiche. Facemmo ricerche su statistiche sulla finevita dei malati inguaribili e sulle legislazioni esistenti. Già da tempo Piergiorgio aveva cominciato a parlare al medico di famiglia, con cui aveva un rapporto confidenziale e con il suo specialista pneumologo, di eutanasia. Per Piergiorgio eutanasia significava morte serena, richiesta dal paziente come è contemplato con la legge in questa materia in Olanda e in Belgio, ma anche esser lasciato morire con una sedazione, rifiutando dei trattamenti sanitari divenuti inutili e di sola sofferenza, diritto costituzionalmente esigibile.

Nel 2006 già in primavera le sue condizioni fisiche diventarono sempre più insopportabili e all’inizio di settembre, eletto co-presidente dopo la morte di Luca, chiese in una riunione del consiglio dell’associazione di aiutarlo a terminare la sofferenza. La sua paura fu di non trovare la tutela della sua dignità come persona negli ultimi istanti della sua vita. L’ultimo sforzo di impegno civile di Welby fu quello di pensare anche a tutti coloro che come lui erano messi a confronto di questa esigenza.

Scrisse una lettera al Presidente della Repubblica. E il Presidente Giorgio Napolitano nella sua risposta auspicava un dibattito parlamentare.

Così era iniziato il periodo di 80 giorni di estenuante battaglia di Piero per la sua morte opportuna, come la chiamava. Ripeto qui delle parole che già 4 anni prima aveva scritto al Presidente del CNB Prof. Francesco D’Agostino: “Vorrei rappresentare una situazione rara, ma non infrequente, che riguarda le persone colpite da patologie degenerative che, dopo aver gravemente limitato, o totalmente annullato, le capacità motorie, culminano in una insufficienza respiratoria e, in molti casi, in uno stato comatoso che viene risolto con il ricovero in un reparto di rianimazione dove si procede all’intubazione e alla stabilizzazione dei parametri. Il secondo step è la tracheostomia e il supporto di un ventilatore polmonare che incide in modo determinante sulla già scarsa qualità della vita e, in molti casi, per superare le difficoltà di deglutizione si ricorre alla NIA (nutrizione idratazione artificiale) tramite PEG. Se tutto ciò è in contrasto con le dichiarazioni anticipate di trattamento espresse, come possono essere tutelate queste persone? Queste patologie (Distrofie muscolari, SLA ecc.) sono caratterizzate da una lenta, ma inesorabile, progressività che non compromette le facoltà intellettive, e il living will potrebbe rappresentare, per alcuni malati costretti a misurarsi per lunghi anni con quasi tutte le forme di disabilità, una decisione più che ponderata.”

Su richiesta di Piergiorgio l’Associazione Coscioni il 27 novembre 2006 organizzò un seminario con medici specialisti e rianimatori, giuristi e politici per esaminare la fattibilità della richiesta urgente di Welby del distacco del ventilatore dopo una sedazione terminale. La decisione fu unanime e positiva. Il medico palliativista si rifiutò di interrompere la ventilazione e propose l’interruzione dell’alimentazione e idratazione. Piero rifiutò questo metodo.

Aggiungo che si era anche rivolto a dei medici del Belgio, che erano venuti a casa nostra per visitarlo e gli confermarono che in Belgio avrebbe usufruito della loro legge per l’eutanasia con la somministrazione di un cocktail letale per poter morire, addormentandosi per sempre. Aggiungo che erano presenti anche la sera della morte di Piero, pronti ad intervenire, qualora il dott. Riccio non fosse riuscito a trovare la vena femorale per l’anestesia.

Alla fine di novembre 2006 lanciò come primo firmatario la petizione per una indagine conoscitiva sull’eutanasia clandestina in Italia. La richiesta contenuta nella petizione Welby con oltre 25.000 firmatari di cui 170 tra gli amministratori locali, voleva indagare su dove e come vengono curate le persone con malattie inguaribili o degenerative, spesso ricoverate in reparti di terapia intensiva asettici e per troppo tempo, anche senza necessità, con minimi contatti affettivi. Per poter conoscere se ci siano degli episodi assimilabili a vera e propria eutanasia o altri trattamenti al limite della legalità o oltre la legalità. Inoltre indagare come funzionano veramente le terapie del dolore, fino a che punto viene rispettata la volontà dei pazienti sul rifiuto o la cessazione di terapie o trattamenti sanitari divenuti futili. Avrebbe potuto aiutare il Parlamento a fare una buona legge sulle disposizioni anticipate sui trattamenti sanitari, il loro rifiuto e sull’eutanasia.

Anche il Giudice Civile ha dato esempio di come sia difficile dare per esigibile il diritto all’autodeterminazione di un malato a fronte dell’obiezione di coscienza del medico.

Ancor più è sconcertante l’incriminazione coatta del dott. Riccio da parte del giudice per le indagini preliminari. Il giudice della prima udienza, Zaira Secchi, aveva letto il libro di Piero “Lasciatemi morire” e raccolse in due ore la mia testimonianza su tutta la vita in comune con Piero. Seguì il proscioglimento del medico che ha potuto equilibrare le umane fragilità del giudice civile e del GIP.

Sono felice di poter continuare in questo impegno e portare avanti il pensiero e la richiesta di Piergiorgio Welby, come lui con la semplice e velata espressione rivolta a me nel pomeriggio di quel 20 dicembre 2006: “Il Calibano deve andare avanti.” Vorrei insistere nel chiedere al Parlamento di aprire un osservatorio su come si muore in Italia che può illuminare per una adeguata legislazione sulla fine vita, nonché iniziare un dibattito sulla nostra proposta di legge RIFIUTO DI TRATTAMENTI SANITARI E LICEITA’ DELL’EUTANASIA.

Vorrei che gli 88 giorni di sofferta battaglia di Welby non siano stati invano.





26 novembre 2010

VITA DIGNITOSA - MORTE OPPORTUNA

 I pro-life se la prendono con Saviano. Ricordano solo l'ultimo desiderio di Piero di uscire di scena, ma non ascoltano il resto, cioè quella che è stata la vita prima. Saviano ha reso testimonianza piena anche a loro e non a un Welby simbolo.

Beppino Englaro ha avuto finalmente il giusto risarcimento per le diffamazioni sofferte nel passato.

Vorrei solo far riflettere e far capire che Saviano in un breve racconto è riuscito a porre i diritti dei pro-vita alla pari dei pro- scelta, facendo risaltare di come e quanto l'amore metta in gioco le persone in ambedue i casi.




23 novembre 2010

FINE VITA

A CHI L'ULTIMA PAROLA?

i diritti, le cure, le scelte, la dignità della persona

ne parliamo con

Dr. Corrado Melega

medico

Avv. Flavio Peccenini

giurista

Mina Welby

moglie di Piergiorgio Welby

autrice del libro

L'ultimo gesto d'amore

2010 Noubs Editore

24 novembre 2010 ore 20.45

Teatro dei Filodrammatici

Viale Stradone, 7 Faenza

con il patrocinio di: NUOVI MATERIALI, ASSOCIAZIONE CULTURALE e

COSTITUZIONE: Comitato di Faenza per la valorizzazione e la difesa della Costituzione

info: FB nuovi materiali  /  nuovimateriali@hotmail.com


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permalink | inviato da Mina vagante il 23/11/2010 alle 23:35 | Leggi i commenti e commenta questo postcommenti (0) | Versione per la stampa



31 luglio 2010

INCONTRO CON L’AUTORE

PINO GIANNINI

E MINA WELBY
 
presentano il loro libro
L’ULTIMO GESTO D’AMORE
Noubs
 
sabato 31 luglio - ore 17.30
Chiostro di San Francesco
Via Giovanni Paolozzi,6 - Chiusi
 
Seguirà aperitivo
 
edicolè
Via Cassia Aurelia II, 20/22 - Chiusi - Tel. 0578 20284




9 giugno 2010

L'ULTIMO GESTO D'AMORE

In libreria da circa un  mese il libro-intervista di Mina Welby e Pino Giannini

 

L'ULTIMO GESTO D'AMORE

prefazione di Emma Bonino

Ed. NOUBS

prezzo 13.00 €

I proventi dei diritti d'autore relativi alle vendite del libro saranno interamente devoluti all'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica.

Recensione di Giulia Alberico (Gli altri)

Wilhelmine Schett conobbe Piergiogio Welby a Roma, a Campo de’ Fiori, Piergiorgio era già ammalato da anni di distrofia muscolare. Da quel giorno non si sono più lasciati e hanno affrontato insieme la rapida progressione della malattia, armati di amore, coraggio, inventiva.  Piergiorgio non può più camminare? La loro casa diventa un laboratorio fotografico. Può usare a mala pena le mani? Mina lo aiuta a dipingere spostando la tela sotto le sue dita.  E’ stato completato così l’ultimo quadro ad olio, molto grande, 60x30. Arriva il giorno in cui Mina si domanda cosa può inventarsi ancora per tenere attaccato alla vita il suo uomo. “ Non c’è più niente da inventare, abbiamo avuto tutto dalla vita e adesso dobbiamo capire che è finita” risponde Piergiorgio. Nel 2006, a seguito di una lunga battaglia civile, Piergorgio Welby, chiede e ottiene il distacco del respiratore artificiale che, contro la sua volontà, lo teneva in ‘vita’ da tempo, nel suo letto,ormai completamente paralizzato nel corpo e nella parola ( ma non nel pensiero), nutrito col sondino nasogastrico, desideroso solo di una fine “ opportuna”. La vicenda ha suscitato grandissimo dibattito e ancor oggi pone questioni che sul piano legislativo, etico, religioso non solo non hanno avuto risposte univoche ma, anzi, hanno visto da un lato il governo, dall’altro la Chiesa cattolica più intransigente fare a gara nella corsa ad una legge sul testamento biologico che nega, di fatto, il principio di libertà e dignità della persona chiaramente sancito dalla nostra Costituzione.  Specialmente in occasione del caso Eluana Englaro,da Mina ricordato,  vere e proprie armate sanfediste si sono mobilitate nell’accusa di assassinio al disgraziato padre della ragazza che aveva intrapreso e vinto una lunga battaglia giudiziaria perché la figlia avesse diritto a una morte degna. E’ andata in onda sui media - lo ricordiamo, vero?- una rara esibizione di fanatismo religioso misto ad ignoranza e a presunzione di possedere la Verità e la Giustizia. A molti di noi è parsa una grottesca e impietosa passerella di esternazioni che negavano il primato della coscienza individuale, oltre ai principi evangelici di Carità.
 In questa lunga, delicata, sapiente intervista il giornalista Pino Giannini ripercorre con Mina la storia di un rapporto d’amore, di coraggio, di dubbi laceranti, di scelte- infine- faticosamente condivise. Mina Welby parla con la serenità di chi ha agito, in ogni istante della sua vita, con consapevolezza estrema, senza cedere mai in dignità, quella che molte storie di dolore spesso smarriscono in trasmissioni televisive da tempo divenute ‘di moda’ e che, perciò stesso, banalizzano e mercificano, rendendo tutto simile ad una fiction. Mina racconta degli anni vissuti con Piergiorgio, della difficoltà che lei stessa ha avuto nell’abbandonare una posizione di accanimento terapeutico fino a volere rispettata la libera autodeterminazione del malato. Pagine ferme e pacate ricordano l’ipocrisia delle gerarchie cattoliche che non permisero i  funerali religiosi di Piergiorgio. Fu un dolore enorme per Mina, cattolica e credente. La Chiesa che chiuse le porte è la stessa che ha concesso al boss della banda della Magliana Renatino De Pedis di essere tumulato addirittura in un sacrario ‘in’ come la chiesa di sant’Apollinare a Roma.
Lottare contro la malattia ha significato sia per Mina che per Piergiorgio dare un senso più autentico e forte al loro rapporto, al loro stare al mondo, al loro impegno civile e intellettuale che si è espresso nel partito radicale e nell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica  cui, peraltro, sono devoluti tutti i proventi derivanti dal libro.
Nella lunga intervista Mina Welby viene sapientemente guidata da Giannini ad esprimersi sul quadro attuale della ricerca scientifica in Italia, a dire la sua sulle ragioni di un ritardo grave: sprechi che rendono, poi, del tutto insufficienti i fondi governativi; resistenza a sperimentare sulle cellule staminali embrionali; certe “nebbie della demonizzazione e della disinformazione” che permettono  a “ governo e maggioranza parlamentare di continuare a proibire, fra le altre cose, anche la clonazione terapeutica, negando così a centinaia di malati italiani una concreta speranza di guarigione e costringendoli ad un odioso turismo sanitario”. Mina Welby si interroga (e ci spinge ad interrogarci) sui rapporti tra il legislatore, l’uomo di scienza, il medico, persone alle quali si chiederebbe sempre e prima di tutto di restare uomini, interamente uomini. Ha detto Franco Basaglia: “il medico rispetto al malato non ha la possibilità di scegliere se essere medico o cittadino dello Stato, ha una sola possibilità: essere uomo”  si legge in un passo dal Vangelo di Luca: “Guai anche a voi, dottori della legge, che caricate gli uomini di pesi insopportabili, e quei pesi voi non li toccate nemmeno con un dito!”

postfazione di Beppino Englaro



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