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Cristo! come eravamo ridicoli
io e il Nuvola mentre seguivamo
il furgone mortuario del Comune
…ti saresti divertita, cazzo!…
noi sulla circonvallazione
a cambiare la candela sporca
e la tua bara grigio topo gettata
nel cimitero di Prima Porta
…ti saresti divertita, cazzo! …
così come ti divertivi da sballo
a fare l’autostop sulla Colombo
per rubare una giornata alla
disperazione
e sbatterla sulla spiaggia di
Capocotta….
…io e te…confusi tra gli altri
che lanciavano la loro allegria
sugli asciugamani colorati della
fantasia
…io e te…la sera nel vagone
del treno…
ad assaporarci il sale sulle labbra,
a scandalizzare quelle facce
di cartapesta imbolsite dal sopore,
…io e te…ad inventare equilibrismi
sulla corda tesa del pudore ma…
con la mente già chiusi in
quella stanza.
Che assurdità quel grattacielo
di morti murati dietro quei marmi
di fiori appassiti e nomi dimenticati.
Ti lasciammo tra i crisantemi gialli
rubati ad un disgraziato tuo vicino
e l’odore di cera e fiori marciti…
andammo via tirando calci ad
una Pepsi
e cantando All along the watch
tower…
cantavamo forte per non piangere,
forse,
..io non ho pianto…ma,…
una volta tornato in quella stanza,
ho passato la notte alla finestra,
tutta la notte a guardare
il fumo leggero della Marlboro
che mi bruciava gli occhi
e lo scorrere lento dei vagoni.
(P. Welby, 

 

All Along The Watchtower 
dalla raccolta -Natiche Sadiche-)

 

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27 giugno 2012

MALATO DI SLA SCEGLIE DI MORIRE IN ISVIZZERA

Malato di Sla, sceglie di morire suicidio assistito per l'ex assesso

Possibile che i medici italiani non capiscano ancora che quando un malato di SLA arriva ad aver bisogno della respirazione assistita, ovvero della tracheostomia per essere attaccato a un ventilatore automatico o della nutrizione artificiale, non sappia rassicurare il malato che lo avrebbe accompagnato senza infliggerli queste terapie invasive. Qui non c'entra né politica né religione, ma il solo Codice Deontologico Medico. Il medico sa che nessuno dei due trattamenti sanitari guarisce la malattia e quindi può tranquillamente sedare il paziente e lasciarlo terminare la sofferenza.

Eutanasia? no

Suicidio assistito? no





6 maggio 2011

Intervista

Il 20 dicembre 2006 Mina Welby è rimasta accanto a suo marito Piergiorgio fino all’ultimo istante, quando un medico, Mario Riccio, l’ha staccato dal respiratore artificiale, rispettando la determinata volontà del paziente, malato di distrofia muscolare progressiva. Da allora questa minuta vedova altoatesina ha continuato a battersi perché ai malati sia data la libertà di decidere quando interrompere le cure e smettere di soffrire. Così il 27 aprile ha protestato con forza di fronte al tentativo della maggioranza e di Pierferdinando Casini dell’Udc di accelerare l’approvazione del disegno di legge del Pdl sul testamento biologico che prevede l’alimentazione e l’idratazione forzate e dà al medico l’ultima parola. Il dibattito è stato poi rinviato al 18 maggio, ma lei è ancora arrabbiata. «La cosa più vergognosa» dice «è che non c’era alcuna urgenza. E’ stata solo una messa in scena per conquistare i voti dei cattolici alle elezioni amministrative!».

Se fosse stato approvato il disegno di legge, in un caso come quello di suo marito, il medico sarebbe finito in carcere per omicidio di consenziente. E’ così?
«Certo. Per questo la considero una legge liberticida. Ci toglie un diritto fondamentale: scegliere come vivere e come morire, se un giorno, a causa di un incidente o un infarto, fossimo costretti a un’esistenza vegetativa, attaccati a una macchina. Attenzione: io non voglio che si stabilisca per legge che un paziente in queste condizioni debba essere lasciato morire. Scherziamo! Voglio però che quel malato possa scrivere prima, quando è nel pieno delle sue facoltà mentali, le proprie volontà su come intende essere curato e fino a che punto autorizzare l’intervento medico, il tutto in un testamento biologico».
Lei sostiene anche che il disegno di legge del Pdl sia incostituzionale. Perché?
«Perché l’articolo 32 della Costituzione afferma che “nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge”. Aggiunge però: “La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”. Ebbene io credo che obbligare, come fa questa legge, alla nutrizione e all’idratazione un paziente che non lo desidera sia un atto di violazione del corpo della persona e della sua dignità. E’ l’etica del sondino di Stato. Credo che affidare l’ultima parola al medico che deciderà in scienza e coscienza, senza neppure il dovere di ascoltare il comitato etico dell’ospedale, sia un altro abuso della libertà».
Non le vengono mai dei dubbi? Magari in quel momento il paziente non è in grado di prendere una decisione equilibrata, oppure nel testamento biologico potrebbe aver scritto di rifiutare in determinate circostanze acqua e cibo, ma poi, cambiata la situazione, cambiare idea…Non sappiamo neppure quali sensazioni provi un paziente in stato vegetativo.
«Il paziente può cambiare la propria volontà fino all’ultimo minuto, affidando i suoi desideri a un fiduciario. Dal momento in cui diviene incosciente, però, vale la decisione presa in precedenza. Proprio qui dovrebbe entrare in azione il fiduciario che è affidatario del bene massimo del paziente. Dovrebbe essere lui insieme al medico a decidere come procedere in una situazione disperata. Stia tranquilla, nessun medico farebbe morire un paziente che considera salvabile».
Una legge è davvero necessaria?
«Sì, perché le terapie invasive con i macchinari causano un prolungamento non solo della vita ma di sofferenze spesso inutili. Una legge l’ha chiesta anche con la sua morte, Piergiorgio Welby, da uomo politico e co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni. Ma dev’essere un progetto, simile a quello del senatore Ignazio Marino, che afferma la libertà di cura, il consenso informato, la possibilità che il medico e il paziente scrivano assieme il testamento biologico. Il progetto Marino parla anche di cure palliative che sono diventate obbligo di legge. Sono delle cure che coinvolgono l’intero nucleo familiare, quando le terapie non sono più efficaci per una determinata malattia, e accompagnano dolcemente il malato alla fine. Tuttavia sono ancora troppo pochi i malati che ne possono usufruire.
Suo marito Piergiorgio avrebbe potuto morire in silenzio, come accade in tante rianimazioni dove i medici interrompono le terapie in malati che ritengono irrecuperabili e nessuno se ne accorge. Invece ha scelto la spettacolarità. Perché?
«E’ stata la sua grande battaglia con i Radicali. Voleva scuotere le coscienze sulla libertà di cura. Ricordo che una volta, distrutto dalla sofferenza, mi ha detto: “Mina dammi quelle pasticche di sonnifero, tutte assieme, voglio farla finita. Io gli ho risposto che proprio non me la sentivo e poi che avevamo intrapreso una battaglia. “Brava” mi rispose “Non mollare, dammi coraggio”.
Lei è stata accanto a suo marito mentre il medico gli staccava il respiratore. Dev’essere stato terribile.
«Invece no. Sembrerà paradossale ma è così: in quel momento è finita la sofferenza, il lutto. Ho chiesto fino all’ultimo a Piergiorgio se volesse andare avanti e lui ha risposto di sì. Prima di addormentarsi, sotto l’effetto di un sedativo, mi ha fatto un grande sorriso e l’occhiolino. Come a dire: “Ci si rivede presto, noi due, eh!”».

Da Donna Moderna

Antonella Trentin




26 ottobre 2008

UN DOCUMENTO LETTERA

E' tornato tutto come quel 27 settembre 2005?

Prof. Francesco D’Agostino,

sono trascorsi due anni da quando le inviai una e-mail nella quale, illustrandole la mia situazione, la invitavo a riflettere sulla necessità di consentire agli Italiani di poter esprimere attraverso un documento la loro rinuncia, in caso di coma, ad alcuni trattamenti medici. Allora si parlava di Testamento Biologico, oggi si chiama più correttamente Dichiarazione Anticipata di Trattamento.

Il 13 luglio 2005, il DAT (dichiarazioni anticipate di trattamento ) è approdato alla Camera: il Presidente Pier Ferdinando Casini lo ha trasmesso alla commissione Affari sociali.

Nel Disegno di legge N. 2943 - Norme in materia di dichiarazioni anticipate di trattamento - d’iniziativa del senatore Tomassini, si chiarisce che “l’eutanasia non è assolutamente consentita dai codici del nostro Paese […]” ma “Compito della società è garantire e tutelare la vita dei cittadini assicurando loro tutti i mezzi a disposizione per le terapie curative o palliative migliori, a garanzia di un’esistenza dignitosa fino all’ultimo”. Questa premessa si concretizza nell’Art. 5. (Situazione d’urgenza) 1. che specifica: “non è richiesto il consenso al trattamento sanitario quando la vita della persona incapace sia in pericolo ovvero quando il suo consenso o dissenso non possa essere ottenuto e la sua integrità fisica sia minacciata.”.

Vorrei portare alla Sua attenzione una situazione rara, ma non infrequente, che riguarda le persone colpite da patologie degenerative che, dopo aver gravemente limitato, o totalmente annullato le capacità motorie, culminano in una insufficienza respiratoria e, in molti casi, in uno stato comatoso che viene risolto con il ricovero in un reparto di rianimazione dove si procede all’intubazione e alla stabilizzazione dei parametri. Il secondo step è la tracheostomia e il supporto di un ventilatore polmonare che incide in modo determinante sulla già scarsa qualità della vita e, in molti casi, per superare le difficoltà di deglutizione, si ricorre alla NIA (Nutrizione Idratazione Artificiale) tramite PEG ( alimentazione endogastrica). Se tutto ciò è in contrasto con le dichiarazioni anticipate di trattamento espresse, come possono essere tutelate queste persone? Patologie, come Distrofie muscolari, SLA ecc. sono caratterizzate da una lenta, ma inesorabile, progressività che non compromette le facoltà intellettive, e le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento potrebbero rappresentare per alcuni malati, costretti a misurarsi per lunghi anni con quasi tutte le forme di handicap, una decisione più che ponderata.

Le persone, pro­vate dal dolore, si cimentano con esso e tentano di dare delle risposte: a volte lo sublimano, a volte lo percepiscono come ineluttabilità, a volte decidono di sottrarvisi. Tutte queste risposte ci appartengono perché appartengono all’uomo, nessuna può essere ripudiata, nessuna può essere imposta come modello a chi col dolore si confronta quotidianamente. Rispondere al dolore può anche voler dire decidere di interrompere i trattamenti a sostegno della propria vita, o rifiutare che il medico, in caso di coma, metta in atto tutte le strategie di cui dispone.

Proprio Lei, Prof. D’Agostino, nella prefazione al saggio Eutanasia (Sofferenza & dignità al crepuscolo della vita) di Bernard Ars & Etienne Montero, scrive: “ La tentazione dell' ac­canimento terapeutico è il rovescio della medaglia degli straordi­nari progressi compiuti dalla medicina, specialmente nel campo della rianimazione” e nel primo capitolo si legge: “Il principio del rispetto della vita ci porta non solo a respingere l'eutanasia intesa come intenzione di dare la morte, ossia l'esat­to contrario di quel principio, ma anche a rifiutare la pratica di cure sproporzionate, incompatibili con il rispetto della qualità della vita del paziente”.

Per questi motivi ritengo che si debba dar seguito alle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento, espresse da quei portatori di patologie degenerative, nel caso di una loro perdita di coscienza ed evitare anche di procedere alla alimentazione e idratazione artificiale.

So che tra breve il Comitato Nazionale di Bioetica si riunirà per esaminare delicate questioni di bioetica quali: le dichiarazioni anticipate del paziente in caso di coma; la liceità della richiesta, soprattutto se scritta, di non essere più alimentati o idratati e, più in generale, ''se l'alimentazione debba essere ritenuta un atto medico o se, invece, essa sia da considerare in un quadro più esteso, di “care” o se abbia un valore più simbolico di un semplice atto medico.

Prof. Francesco D’Agostino, le scelte che ha di fronte sono scelte che vanno dritte al cuore della vita e della morte. Ciò detto, è indispensabile chiarire che, nell’affrontare le tematiche legate al termine della vita, non ci si trova in presenza di uno scontro tra chi è a favore della vita e chi è a favore della morte: tutti i malati vogliono guarire, non morire. Chi condivide, con amore, il percorso obbligato che la malattia impone alla persona amata, desidera la sua guarigione. I medici, resi impotenti da patologie inguaribili e incurabili, sperano nel miracolo laico della ricerca scientifica. Tra desideri e speranze, il tempo scorre inesorabile e, con il passare del tempo, le speranze si affievoliscono e il desiderio di guarigione diventa desiderio di abbreviare un percorso di disperazione, prima che arrivi a quel termine naturale che le tecniche di rianimazione e i macchinari che supportano o simulano le funzioni vitali riescono a spostare sempre più in avanti nel tempo. Chi deve rispondere a queste domande, inquietanti, ma ineludibili, che aumentano con l’aumentare della “potenza” dell’apparato tecnoscientifico? In Europa alcuni stati hanno risposto con leggi, altri si apprestano a farlo, qualunque siano le convinzioni personali, si deve prendere atto che la tendenza generale va nel senso di un sempre maggiore rispetto della volontà espressa dagli interessati e di una minore discrezionalità del medico.

Piergiorgio Welby
Membro del Consiglio Generale
dell'Associazione Luca Coscioni



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