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Io amo la vita: la storia di Piero e Mina Welby - trailer

 

      

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L'onore dipende spesso
dall'ora che segna l'orologio.
Guillaume Apollinaire
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Calibano: la terra, il fango,
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La carne, l'anima, lo spirito insieme
in un ultimo viaggio; prima della
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un nuovo luogo, un nuovo corpo da
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Cristo! come eravamo ridicoli
io e il Nuvola mentre seguivamo
il furgone mortuario del Comune
…ti saresti divertita, cazzo!…
noi sulla circonvallazione
a cambiare la candela sporca
e la tua bara grigio topo gettata
nel cimitero di Prima Porta
…ti saresti divertita, cazzo! …
così come ti divertivi da sballo
a fare l’autostop sulla Colombo
per rubare una giornata alla
disperazione
e sbatterla sulla spiaggia di
Capocotta….
…io e te…confusi tra gli altri
che lanciavano la loro allegria
sugli asciugamani colorati della
fantasia
…io e te…la sera nel vagone
del treno…
ad assaporarci il sale sulle labbra,
a scandalizzare quelle facce
di cartapesta imbolsite dal sopore,
…io e te…ad inventare equilibrismi
sulla corda tesa del pudore ma…
con la mente già chiusi in
quella stanza.
Che assurdità quel grattacielo
di morti murati dietro quei marmi
di fiori appassiti e nomi dimenticati.
Ti lasciammo tra i crisantemi gialli
rubati ad un disgraziato tuo vicino
e l’odore di cera e fiori marciti…
andammo via tirando calci ad
una Pepsi
e cantando All along the watch
tower…
cantavamo forte per non piangere,
forse,
..io non ho pianto…ma,…
una volta tornato in quella stanza,
ho passato la notte alla finestra,
tutta la notte a guardare
il fumo leggero della Marlboro
che mi bruciava gli occhi
e lo scorrere lento dei vagoni.
(P. Welby, 

 

All Along The Watchtower 
dalla raccolta -Natiche Sadiche-)

 

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22 novembre 2015

Illuminare la zona grigia del fine vita.



Se il nascere e il morire sono atti personalissimi di ogni essere vivente, l'essere umano da sempre conosce il loro naturale svolgimento, prima per istinto, poi per aver imparato dall'esperienza attraverso secoli e millenni. Con l'evoluzione del sapere e della scienza il genere umano si è impossessato del potere di gestire le regole della natura, cambiarne percorsi, fermare evoluzioni dannose. Insomma, il frutto proibito della conoscenza ha portato il suo bene e il suo male.
E veniamo al fine vita. Una volta, di fronte all'ineludibile morte nel potere del fato, di Dio, l'uomo si chinava con rispetto. Oggi questo potere è passato agli “dei in bianco”, come dice nel suo libro, “Totgeschwiegen” - taciuto a morte- la mia corregionale Walburg Steurer.
Qui un breve inciso sul perchè di questa mia così estrema presa di posizione. I medici hanno sapere e strumenti per salvare vite, strappandole al percorso naturale. Le donne e gli uomini si sentono meno soggetti a un potere irrazionale e divino e consegnano la loro vita nelle mani degli “dei in camice bianco”. Consegnare il proprio corpo ai medici significa anche cedere l'autonomia individuale. Il paternalismo medico cede alla consapevolezza dei cittadini sempre più crescente, nutrita dallo studio di costituzione, convenzioni e carte dei diritti, della propria autorevolezza in questione di decisione sui trattamenti sanitari. Negli ultimi dieci anni anche in Italia la consapevolezza dei cittadini di essere padroni della propria autodeterminazione è diventato un fatto pubblico e di cronaca. Perchè?
La tendenza di mantenere ancora un potere etico-religioso nelle mani della politica doveva sempre più misurarsi con il crescendo delle pretese laiche di interpretazione della dignità umana dei singoli cittadini.
I primi anni 2000 furono produttori di leggi sul fine vita in Olanda e in Belgio. Questi paesi con la collaborazione di medici coraggiosi hanno squarciato il velo grigio che copriva le vite nel loro morire. Consulte di bioetica nel nostro paese discutevano e qualche politico come Loris Fortuna, Giuliano Pisapia, Tomassini e altri cercavano già dagli anni 80 in poi a proporre delle leggi sul fine vita anche nel nostro paese. Poi venne un uomo dal nome esotico, come un giornalista amico, Sabelli Fioretti lo definì, Welby. Che lanciò nel 2002 un messaggio privato a un personaggio pubblico, al Presidente del CNB: A volte non siamo noi a decidere di quali problemi occuparci, ci sono nodi gordiani che troviamo sulla nostra strada e non possiamo evitare di tentare di sciogliere. Credo che, ai nostri giorni, uno di questi nodi ineludibili sia l’accanimento terapeutico ed il diritto dei malati ad una terapia medica che non ignori la persona e che non dimentichi di avere a che fare con un uomo il cui volere deve esser rispettato. Le tecniche di rianimazione e gli strumenti che simulano o supportano alcune funzioni vitali hanno creato, in non pochi casi, una dicotomia insanabile tra ciò che è vita e quella “morte sospesa” che è il risultato di molti accanimenti. Dai membri del Comitato ci si aspetta una parola di chiarezza, un colpo di gladio che, spezzando il nodo, legalizzi il Testamento Biologico e restituisca alla vita e alla morte la loro dignità.
A spezzare questo nodo avrebbe dovuto essere la politica che consultava appunto il CNB.
La risposta fu di ammirazione e di solidarietà. Ma Welby insiste:
Prof. D’Agostino, nel ringraziarla per la sollecita e problematica risposta, vorrei cogliere l’occasione per dirle che nel mio impegno su questo tema, volutamente ho omesso di parlare di eutanasia e mi sono limitato a sottoporre all’attenzione, sua e del Comitato, il Living will, non è dettato da pregiudizi ma da giudizi maturati nei due mesi trascorsi in “rianimazione”. La mia patologia (distrofia muscolare progressiva) ha causato una insufficienza respiratoria ed il coma. Un protocollo di rianimazione, a mio avviso discutibile sia eticamente che per gli art. 13, 14, 15, del C.D.M. mi ha restituito alla “vita” tracheostomizzato, vincolato ad un ventilatore polmonare, nutrito attraverso una sonda naso-gastrica. Le scrivo usando una tastiera virtuale e il dito indice per digitare. Come può vedere non si tratta di reazioni emotive o posizioni ideologiche, non ignoro i limiti del living will né il rischio dello slippery slope…ma sono convinto che una società civile debba dare risposte e linee guida…io vorrei che queste risposte e linee guida fossero tali da tutelarmi nel momento di un mio nuovo ingresso in un reparto di rianimazione.
Piergiorgio Welby
Le parole di Welby intanto filtravano nel pubblico attraverso il suo blog e un forum di discussione dal tema eutanasia. Il CNB fece un documento dove nutrizione e idratazione artificiali non potevano essere rifiutate, in quanto non trattamenti sanitari. E se proprio un paziente aveva rilasciato le sue volontà di come essere o non essere curato, per il momento in cui non avesse più capacità di comunicazione, doveva decidere il medico cosa fosse il bene del malcapitato.
Gli anni passano, la distrofia incalza. Welby, lavora insieme ai suoi compagni radicali su una proposta di legge sul fine vita. È eletto co-presidente dell'Associazione Luca Coscioni, dopo la morte di Luca Coscioni. Sempre più si avvicinava al limite di sopportazione delle sue condizioni fisiche. Confidava negli articoli della nostra Costituzione: 13, “La libertà personale è inviolabile” e il 32, secondo comma: … “Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.” Chiede in una lettera al Capo dello Stato Giorgio Napolitano di intervenire sul Parlamento in favore di una legge sull'eutanasia. Sacrifica il suo concetto di dignità personale esteriore e l'integrità della sua immagine alla responsabilità nei confronti di tutta l'Italia per ottenere una legge su un diritto costituzionalmente consolidato. E non gli basta. Inizia come primo firmatario una richiesta di indagine conoscitiva sull'eutanasia clandestina in Italia. In due mesi si raccolsero 25.000 firme. La politica lo ignora.
Welby sente su se stesso quello che aveva già espresso molto prima che fosse scritto nel suo libro Lasciatemi morire: “la dimora della vostra ex-volontà sarà trasformata in una multiproprietà, affidata a tutti i medici che si avvicineranno al vostro capezzale.” E qui oggi penso a quei malati di SLA, Max Fanelli, Walter Piludu, Luigi Brunori che fanno ancora dopo 9 anni di questa stessa battaglia di Welby la loro battaglia e non solo per sé, ma per tutti i cittadini, perchè si calendarizzi la PdL di iniziativa popolare “Rifiuto di trattamenti sanitari e liceità dell'eutanasia”.
Per squarciare le nebbie fitte sul come si muore in Italia pare non basti più nemmeno il linguaggio muto dei corpi martoriati che urla alla politica ma anche alla classe medica, chiedendo che la loro volontà scritta in un documento abbia lo stesso valore della volontà espressa a voce.
Dall'altra parte l'ordine dei medici si tutela con un nuovo CDM.
Da una parte c’è il Codice di Deontologia Medica che all’articolo 38 fino all’anno scorso parlava di Direttive anticipate. Nel nuovo codice titola Dichiarazioni anticipate. È importante questa differenza di termini. In lingua tedesca si usa Verfügung-Direttiva. Lo usa il Comitato Etico di Bolzano.
Poi: una volta il codice recitava “Il medico deve attenersi, ……., alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa.” Oggi il CDM dice Il medico tiene conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento espresse in forma scritta, sottoscritta e datata da parte di persona capace e successive a un’informazione medica di cui resta traccia documentale.” Una differenza abissale.
Di fronte all'autodeterminazione del paziente i medici si sentono semplici esecutori di pratiche mediche? Lo vedrei sotto un'altra lente. La lente della dignità umana.
La dignità umana è uguale per ogni creatura umana. Anche in questa prospettiva tra medico e paziente non esiste differenza. Ma chi lo dice? La nostra Costituzione, art. 3.
Non è un tira e molla tra medico e paziente, ma una presa di coscienza da ambo le parti di responsabilità di fronte al bene “vita”. Il rispetto vicendevole tra persone, prima di tutto. Al medico non deve mancare coraggio di informare il malato dell'evoluzione delle sue condizioni e di rimanere accanto a lui dalla diagnosi fino alla fine ed assisterlo nell’agonia, riconoscendo i limiti raggiunti della sua arte medica, sopportarla e confrontarsi con audacia. È facile per un medico mandare a casa, o in altri reparti, dei corpi inguaribili e trattarli nelle visite in modo elusivo. Tutto umanamente comprensibile; l’incontro con un paziente mette il medico di fronte ai limiti terapeutici, e questo è deprimente. Ed è proprio per questo che il medico dei nuovi tempi deve essere preparato, e a mio avviso dovrebbe passare un esame psicofisico di verifica se è adatto, o meno, a fare il medico di fiducia. Non deve vedere solo un corpo sofferente, ma l’essere umano che lotta per uscire da un corpo ormai diventato soltanto un peso.
Parlando dal punto di vista del paziente, queste situazioni dimostrano se si ha a che fare con un tecnico o con un vero “medicus”, cioè con un uomo che si sente responsabile nei confronti del suo paziente anche dove non ha più le possibilità di trattarlo con terapie, né forse nemmeno poter lenire totalmente le sofferenze e lo può solamente accompagnare, anche in sedazione terminale o nella sua richiesta di aiutarlo a morire. Chiedo troppo?
Lo so, il medico non ha piena tutela e serve una legge, che tuteli la volontà dei morenti, e la professionalità dei medici.
E chiudo.
In Camera dei Deputati, dal settembre 2013 giace la proposta di legge di iniziativa popolare Rifiuto di trattamenti sanitari e liceità dell’eutanasia. Con l’aiuto di malati il coordinamento dell’Associazione Coscioni è riuscito a sensibilizzare un Intergruppo di 213 parlamentari, davvero trasversale, che si è prefissato di lavorare perché si dibatta su proposte e disegni di legge disponibili sul fine vita, oltre a quella presentata dall’Associazione Luca Coscioni.
Vorrei solo aggiungere: Non dico che la PdL che rappresento come prima firmataria sia l’unica soluzione, ma ci tengo a dire, che oltre al testamento biologico e l’interruzione e il rifiuto di trattamenti sanitari prevede anche l’eutanasia, cioè la libera scelta della morte. Non sono moltissimi i casi da considerare, o meglio, - da valutare tra medico e paziente, - ma esistono e va data una risposta. Sento il bisogno di chiedere, da cattolica e praticante, che si rifletta di dare la possibilità al medico curante, di accompagnare un paziente attraverso questa porta di emergenza, per carità cristiana.
Sento tutta la tragedia nella continua richiesta di informazioni che delle persone rivolgono a me, Marco Cappato e Gustavo Fraticelli per recarsi in Svizzera. Avevo già pronto il progetto di viaggio con Giovanna, che all’ultimo momento ha avuto un ripensamento. È deceduta due mesi dopo a casa sua, serena, curata e assistita. Vorrei che cessino i pellegrinaggi all’estero e che tutti possano morire a casa loro tra affetti e cure dei propri cari, o almeno nell’ambiente dove hanno sempre vissuto.




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