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Io amo la vita: la storia di Piero e Mina Welby - trailer

 

      

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Welby Un atto di giustizia
Riccio Disinformazione medica e

vigliaccheria politica

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Il grande fratello 
dei falchi pellegrini e non solo


 

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L'onore dipende spesso
dall'ora che segna l'orologio.
Guillaume Apollinaire
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Calibano: la terra, il fango,
le viscere, la passione cieca,
l'incognito, il caos, la paura,
il talento primordiale, virile,
erotico che spesso vibra di febbre
e non ha bisogno di luce né di parola.
La carne, l'anima, lo spirito insieme
in un ultimo viaggio; prima della
separazione, della libertà di scegliere
un nuovo luogo, un nuovo corpo da
,o dove addormentarsi, come
dice Ariel, sotto un fiore



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Cristo! come eravamo ridicoli
io e il Nuvola mentre seguivamo
il furgone mortuario del Comune
…ti saresti divertita, cazzo!…
noi sulla circonvallazione
a cambiare la candela sporca
e la tua bara grigio topo gettata
nel cimitero di Prima Porta
…ti saresti divertita, cazzo! …
così come ti divertivi da sballo
a fare l’autostop sulla Colombo
per rubare una giornata alla
disperazione
e sbatterla sulla spiaggia di
Capocotta….
…io e te…confusi tra gli altri
che lanciavano la loro allegria
sugli asciugamani colorati della
fantasia
…io e te…la sera nel vagone
del treno…
ad assaporarci il sale sulle labbra,
a scandalizzare quelle facce
di cartapesta imbolsite dal sopore,
…io e te…ad inventare equilibrismi
sulla corda tesa del pudore ma…
con la mente già chiusi in
quella stanza.
Che assurdità quel grattacielo
di morti murati dietro quei marmi
di fiori appassiti e nomi dimenticati.
Ti lasciammo tra i crisantemi gialli
rubati ad un disgraziato tuo vicino
e l’odore di cera e fiori marciti…
andammo via tirando calci ad
una Pepsi
e cantando All along the watch
tower…
cantavamo forte per non piangere,
forse,
..io non ho pianto…ma,…
una volta tornato in quella stanza,
ho passato la notte alla finestra,
tutta la notte a guardare
il fumo leggero della Marlboro
che mi bruciava gli occhi
e lo scorrere lento dei vagoni.
(P. Welby, 

 

All Along The Watchtower 
dalla raccolta -Natiche Sadiche-)

 

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31 luglio 2008

LETTERA A ELUANA

Su Donna Moderna del 31 luglio

Cara Eluana,

queste parole di silenzio accompagnino te e i tuoi genitori negli ultimi passi che da anni eri costretta ad aspettare. La vostra sofferenza è stata lunga e tortuosa. Sei stata relegata a un letto in uno stato che mai avresti voluto subire, alla mercè di altri, benché premurosi e amorevoli nelle cure del tuo corpo. Hai trovato un giudice illuminato e giusto che ha saputo sapientemente ricostruire il tuo concetto di vita e di morte, come d’altronde è stato fatto per Piergiorgio in tribunale. Se tu, cara Eluana potessi percepire le mie parole sorrideresti, come mi ha sorriso Piergiorgio, quando ho pronunciato il mio consenso per terminare la sua sofferenza. Il nostro volere, di tuo padre e mio, sta un passo in dietro dalla vostra autodeterminazione, tua e di Piergiorgio. Puoi essere fiera di tuo padre, che, costretto dagli eventi tragici, già 16 anni fa, si è arreso, con grande responsabilità, alla tua voglia di libertà e ha continuato per te, inesausto e con grande dignità a reclamare l’adempimento della tua volontà.
Possa tu, cara Eluana, trovare riposo per sempre.

Con affetto

Mina




31 luglio 2008

I SENATORI RADICALI VOTANO CONTRO RELAZIONE VIZZINI

.....La sentenza della Cassazione e' un atto dovuto nei confronti di un cittadino che chiede un pronunciamento della giustizia da 16 anni e non una supplenza del potere legislativo.
Non esiste alcun vuoto legislativo ma un pieno di norme e di convenzioni internazionali, come quella di Oviedo, che si rifanno al principio della Costituzione di poter decidere a quali cure e trattamenti sottoporsi, quali accettare e quali rifiutare. Nessun omicidio, nessun caso di eutanasia, ma solo l'applicazione del principio costituzionale.
(dall'intervento della Senatrice Donatella Poretti, parlamentare Radicale-Partito Democratico)




29 luglio 2008

UNA FIRMA DI SOLIDARIETA' PER PAOLO

 Il Testamento biologico di Paolo Ravasin

Su questo link vengono raccolto delle firme di solidarietà con Paolo Ravasin e gli saranno poi inviate per sostenerlo nella sua battaglia di libertà.




29 luglio 2008

"S'IO FOSSI TOPO TORNEREI A LO MONNO"

Il 12 luglio 2003 il Calibano scrisse: S’io fossi topo…tornerei a lo monno, così avrebbe commentato Cecco Angiolieri la notizia della ricerca, frutto della collaborazione fra l’Istituto San Raffaele e il Policlinico di Milano, il San Matteo di Pavia e l’Università di Roma, che ha portato alla “guarigione” dei muscoli dei topi affetti dallo stesso difetto genetico che causa una forma di distrofia negli esseri umani. 10-15.000 persone soffrono di distrofinopatie. Immagino i miei compagni di sventura sognare di essere tanti Mike Mouse all’inseguimento della banda Bassotti…chi lo avrebbe mai detto: invidiare un topolino! Vabbè, sursum corda! Tra cinque anni i sopravvissuti potranno accedere a questa rivoluzionaria terapia che tramite le cellule staminali riparerà i danni dei geni impazziti. Strana patologia la distrofia muscolare (dovrei dire le distrofie muscolari) quando ero giovane non si riusciva nemmeno a diagnosticarla e i medici del distretto militare la liquidavano scrivendo sul congedo “debolezza costituzionale” insomma, eravamo considerati dei lavativi o delle pappe molli. Con l’aggravarsi dei sintomi si finiva in qualche ospedale dove venivamo sottoposti alle curiosità scientifiche dei neolaureati. È strano, anche tra le malattie ci sono quelle “sfigate” e quelle “fortunate”…

La notizia di ieri, 27 luglio, dell’Ansa Roma, è questa: Le terapie in sperimentazione contro la distrofia potrebbero essere utilizzate un giorno anche su pazienti in stadio avanzato di malattia. Questo grazie a un pre-trattamento a base di cellule geneticamente modificate che, iniettate nei muscoli ormai compromessi, aprirebbe la strada alle terapie vere e proprie potenziandone l'efficacia, altrimenti minima in questi casi. Sperimentato con successo sui topi dal gruppo di Giulio Cossu, docente di istologia all'Universita' di Milano.

…Ero uscito dal coma da tre giorni, non sapevo se ci sarei rientrato per sempre, quando si avvicina al mio letto il Prof. Arcangeli, primario del reparto di rianimazione del Santo Spirito e mi dice: “ Il Dott. Ricci del Gemelli vorrebbe prelevarti alcune provette di sangue per spedirle a Torino dove si sta cercando il gene della tua malattia che è molto rara. Se accetti batti una volta le palpebre. Se rifiuti battile due volte. Non sei tenuto ad accettare”. Io pensai agli altri, battei una volta le palpebre e … versai il sangue…

… è una delle malattie più crudeli, pur lasciando intatte le facoltà intellettive, ti costringe a percorrere tutti gli handicap conosciuti: da claudicante a paraplegico, da paraplegico a tetraplegico, poi arriva l’insufficienza respiratoria e la tracheotomia. Il cuore non viene colpito e l’esito infausto, come dicono i medici, si ha per i decubiti o una polmonite….Non so se si arriverà mai ad una terapia risolutrice, ma so che questa malattia non è una maledizione biblica, è una malattia genetica che può essere sconfitta grazie alla diagnosi prenatale e alla ricerca.




25 luglio 2008

DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO SANITARIO

 ASCA) - Roma, 24 lug - Sono 101 i senatori che hanno sottoscritto il disegno di legge proposto da Ignazio Marino sul testamento biologico. Un terzo degli eletti di Palazzo Madama è favorevole ad aprire la discussione per arrivare al più presto ad una legge che regolamenti la materia.
Sono saliti a 14 i parlamentari del Pdl firmatari della mozione in difesa della libertà terapeutica presentata ieri da Benedetto Della Vedova alla Camera dei Deputati.

Spero che sia la volta buona; i tempi sono maturi perchè agli Italiani venga riconosciuto di autodeterminarsi con un testamento biologico scritto, per non dover subire insistenza di terapie mediche inutili ed essere curati adeguatamente, secondo la propria volontà, e dare ai medici tutela nel loro adempimeto di servizio ai cittadini.




24 luglio 2008

"L'inutile accanimento su Davide"

 La Repubblica Bari 24 luglio 2008

I genitori del piccolo nato senza reni
"L'inutile accanimento su Davide"

di Francesca Savino
I medici volevano curarlo il più possibile per farlo vivere il più possibile. I genitori volevano che fosse curato ma senza arrivare all’accanimento terapeutico. Il tribunale ha prima sospeso la patria potestà dei genitori, poi gliel’ha ridata a patto che si attenessero alle disposizioni impartite dai medici. Davide, colpito dalla rara sindrome di Potter, è lentamente e inesorabilmente peggiorato sino a quando nemmeno i medici hanno più potuto far nulla. È morto il 18 luglio al policlinico di Bari. Oggi la madre spiega il perché della loro battaglia contro l’accanimento terapeutico
Non è rimasto solo il dolore per la perdita del figlio, a Maria Rita Vigilante. La madre di Davide, nato senza reni e uretere per la rarissima sindrome di Potter, a una settimana dalla morte del bimbo vuole ancora lottare: «per evitare che questo accada ancora». "Questo" sono gli ottanta giorni di vita trascorsi da Davide alimentato con un sondino alternato al biberon, con dialisi di sette ore quasi ogni giorno e crisi che lo costringevano alla respirazione assistita, mentre il tribunale per i minori toglieva e poi riaffidava ai genitori, fra polemiche e petizioni, la patria potestà.

Non sapevate nulla della malattia prima del 28 aprile, il giorno in cui è nato Davide?
«No, la diagnosi negli Ospedali Riuniti di Foggia è arrivata solo dopo quattro giorni. A lungo siamo stati invitati a metterci l'anima in pace ma poi il dottor Magaldi ci ha chiesto l'autorizzazione per la dialisi. Noi abbiamo chiesto un giorno per riflettere, e lui ha coinvolto la magistratura: è stato inqualificabile».

Davide poi è stato trasferito al Giovanni XXIII di Bari su intervento del tribunale. Come avete vissuto la sottrazione della patria potestà?
«Come una violenza. Nostro figlio ci è stato tolto mentre cercavamo di capire cosa era meglio per lui. Poi sono passate settimane prima che potessimo essere ascoltati da un giudice. Ascoltati, non capiti».

La potestà vi è stata restituita dopo venti giorni.
«Una decisione che ci obbligava a seguire le indicazioni impartite dai medici, pena una nuova sospensione. Un'umiliazione: il primario De Palo mi ha imposto l'ospedale 24 ore su 24, ma con me e mio marito a Bari c'erano anche gli altri due nostri figli. Per giorni il maggiore, che ha 6 anni, ha mangiato in reparto su un tavolino ingombro di medicine».

Davide è stato il primo bambino con la sindrome di Potter a superare i 39 giorni. Per lui si è parlato tanto di "miracolo" quanto di accanimento terapeutico.
«Non credo ai miracoli. Se Dio ci fosse e avesse voluto fare un miracolo, non lo avrebbe fatto nascere così. Non sono documentati casi, fra i 400 bambini affetti dalla sindrome di Potter, curati con successo. Sottoporre un neonato a trattamenti invasivi, sapendo che non hanno mai avuto successo, fa pensare solo ad accanimento».

Non aveva bisogno di tentare l'impossibile?
«Abbiamo fatto ricerche febbrili, abbiamo ascoltato tanti pareri. Mio figlio è nato con una condanna: la prognosi per la sua malattia è "costantemente infausta". Ha subito interventi tremendi. Gli hanno applicato un catetere all'ombelico, poi uno alla giugulare che Davide ha estirpato da solo, poi all'inguine. Le cure dovevano aiutarlo a stare meno male, non aumentare il suo dolore».

Tornando indietro, lo avreste sottoposto alla dialisi?
«La dialisi non andava mai iniziata: non ha senso dializzare bambini con la sindrome di Potter. Lo dicono tutti gli studi, mentre la stessa organizzazione mondiale della sanità dà indicazioni precise di non rianimare bambini con questa sindrome. La medicina è fondata sull'esperienza ma nel caso di Davide non si è tenuto conto delle esperienze documentate. Una volta iniziata la dialisi, comunque, era impossibile sospenderla».

Da tempo si parla di accanimento terapeutico anche per il caso di Eluana Englaro: cosa ne pensa della battaglia condotta dal padre per sospenderle l'alimentazione?
«Spero che la vinca, e gli sono vicina. La mia sensibilità e l'esperienza che ho vissuto mi rafforzano nell'essere contraria all'accanimento terapeutico, come all'intervento della Chiesa su questi temi. Penso a quello che Luca Volontè dell'Udc ha scritto su "Liberal" contro di noi: che siamo cinici, che volevamo uccidere nostro figlio, sacrificarlo come facevano gli antichi solo perché non perfetto. Ci ha fatto male, e mi fa ancora rabbia. Non si può passare sul corpo degli altri per affermare la propria presunta verità».

Qualcuno vi ha aiutato in questo periodo?
«Tanti, molti dei quali sconosciuti: le oltre 2mila persone che hanno firmato la petizione per la restituzione di nostro figlio, Mina Welby, l'avvocato Vaira, il dottor Zingariello, i senatori Poretti, Marino e Cappato, l'associazione Luca Coscioni, il sindaco di Bari, l'impresario Maizzi che ha effettuato a sue spese il trasporto della salma fino a Foggia. Devo segnalare anche la profonda umanità dei dottori Giordano e Messina del Giovanni XXIII e dei professori Laforgia e Rizzo e di tutta l'equipe del Policlinico, oltre che degli infermieri che hanno trattato Davide con l'affetto e con le cure che avrebbero avuto per loro figlio. E ringrazio Michele Farina e la moglie Chiara di Agebeo, che ci hanno ospitati a Bari: la loro associazione dà aiuto concreto a chi è in difficoltà».

In questi mesi ha avuto anche contatti con genitori che hanno vissuto situazioni simili?
«Sì, e siamo stati contattati ultimamente anche da un operaio che per la sindrome di Potter ha perso due figli. Ci ha chiesto se io e mio marito siamo vegetariani e al nostro no si è sentito sollevato: avevano accusato lui e la moglie di aver causato così la malattia. Superstizioni che forse servono anche a non vedere altre cose. Anche mio marito fa l'operaio e lavora alla Fiat di Melfi. Siamo a conoscenza di diversi casi di malformazioni gravi fra i figli degli operai della fabbrica».

Crede che ci sia un nesso?
«Non sono in grado di sostenere che ci sia un rapporto di causa ed effetto, ma è una coincidenza che fa pensare».
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Non bastano le parole per consolare questi genitori.




21 luglio 2008

TESTAMENTO BIOLOGICO DI PAOLO RAVASIN E RICHIESTA AI BLOGGER

Paolo Ravasin, il testamento biologico e una richiesta ai blogger

L'uomo che potete vedere e ascoltare nel filmato qui accanto si chiama Paolo Ravasin, presiede la Cellula Coscioni di Treviso ed è malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Pochi giorni fa Paolo ha registrato in questo video il proprio testamento biologico, affinché nessuno possa affermare, anche fra cent'anni, che vi siano dubbi sulla sua effettiva volontà.
Quello che vi chiedo, se anche voi avete a cuore la libertà di scelta e l'autodeterminazione delle persone, è di scrivere un post e inserire il filmato sul vostro blog, utilizzando il codice che potete scaricare
cliccando qua.
Grazie a tutti per quello che potrete fare.
Alessandro e Mina

Aggiungo qui il link sulla trasmissione "Viva Voce" di Radio 24 del 22 luglio
dal titolo Volontà di morire.  (a mio parere il titolo più giusto sarebbe stato Volontà di decidere)

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21 luglio 2008

ADERIAMO ALL'APPELLO

Aderisco allo sciopero della fame di Marco Pannella (dal 6 luglio)per la moratoria della pena di morte anche per Tareq Aziz che quasi sicuramente sarà condannato a morte.

Oltre 300 parlamentari di tutti gli schieramenti hanno aderito all’azione di Marco e dalla mezzanotte di oggi sono molti in sciopero della fame.

le adesioni dei parlamentari

le adesioni di personalità

firma anche tu l'appello!




20 luglio 2008

COSE


                                                                  
                                                                                                  originale su pc in Corel Paint 29. 08. 2000

                                                                             originale su pc in Corel Paint 30. 08. 2000
                                        

È andata!

Nel portacenere c’era l’anima
della sua ultima Muratti
contorta e spiegazzata
come l’asciugamano del bidet
dopo i pomeriggi di voglie
consumate tra il divanoletto
ed una Coca-Cola ghiacciata,
il filtro segnato dal rosaconfetto
dello Chanel rouge a lévret…
ho raccolto quella reliquia di labbra
e sfiorandola con la mia bocca
ho sognato la tenerezza del primo bacio,
anemone sbocciato alla fermata del T3…
un attimo prima dell’addio,
un’eternità dopo la serata al cinema d’essai.
                                       P. W. anno 2003




permalink | inviato da Mina vagante il 20/7/2008 alle 0:17 | Leggi i commenti e commenta questo postcommenti (7) | Versione per la stampa



19 luglio 2008

ADDIO PICCOLO DAVIDE

RICHIESTA DI RIPUBBLICAZIONE DI UN ARTICOLO DI LUCA VOLONTE' COME MONITO A CHI SEPPELLISCE DI BOTTIGLIE IL CORPO DI ELUANA ENGLARO, VOLENDO SEPPELLIRE LA SUA STORIA E LA DIGNITA' DI SUO PADRE 

Diario, Davide

Che sia necessario arrivare a una posizione condivisa in fatto di bioetica e diritti individuali, come afferma Eugenia Roccella nel suo intervento sul Corriere del 13 luglio, non è così scontato come sembra.

Il Corriere della Sera
di CHIARA LALLI- Docente di Logica e Filosofia della Scienza Università «Sapienza», Roma e membro del Consiglio Generale dell'Associazione Coscioni
... Continua



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