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   (PIERGIORGIO WELBY)

Io amo la vita: la storia di Piero e Mina Welby - trailer

 

      

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Welby Un atto di giustizia
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Il grande fratello 
dei falchi pellegrini e non solo


 

Album di Aria e Vento 2007


Vestivamo alla
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(copyright by Welby)

       
   
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un sorriso
contro la violenza

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L'onore dipende spesso
dall'ora che segna l'orologio.
Guillaume Apollinaire
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Calibano: la terra, il fango,
le viscere, la passione cieca,
l'incognito, il caos, la paura,
il talento primordiale, virile,
erotico che spesso vibra di febbre
e non ha bisogno di luce né di parola.
La carne, l'anima, lo spirito insieme
in un ultimo viaggio; prima della
separazione, della libertà di scegliere
un nuovo luogo, un nuovo corpo da
,o dove addormentarsi, come
dice Ariel, sotto un fiore



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IL MARATONETA
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Cristo! come eravamo ridicoli
io e il Nuvola mentre seguivamo
il furgone mortuario del Comune
…ti saresti divertita, cazzo!…
noi sulla circonvallazione
a cambiare la candela sporca
e la tua bara grigio topo gettata
nel cimitero di Prima Porta
…ti saresti divertita, cazzo! …
così come ti divertivi da sballo
a fare l’autostop sulla Colombo
per rubare una giornata alla
disperazione
e sbatterla sulla spiaggia di
Capocotta….
…io e te…confusi tra gli altri
che lanciavano la loro allegria
sugli asciugamani colorati della
fantasia
…io e te…la sera nel vagone
del treno…
ad assaporarci il sale sulle labbra,
a scandalizzare quelle facce
di cartapesta imbolsite dal sopore,
…io e te…ad inventare equilibrismi
sulla corda tesa del pudore ma…
con la mente già chiusi in
quella stanza.
Che assurdità quel grattacielo
di morti murati dietro quei marmi
di fiori appassiti e nomi dimenticati.
Ti lasciammo tra i crisantemi gialli
rubati ad un disgraziato tuo vicino
e l’odore di cera e fiori marciti…
andammo via tirando calci ad
una Pepsi
e cantando All along the watch
tower…
cantavamo forte per non piangere,
forse,
..io non ho pianto…ma,…
una volta tornato in quella stanza,
ho passato la notte alla finestra,
tutta la notte a guardare
il fumo leggero della Marlboro
che mi bruciava gli occhi
e lo scorrere lento dei vagoni.
(P. Welby, 

 

All Along The Watchtower 
dalla raccolta -Natiche Sadiche-)

 

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30 giugno 2011

DIGNITA'

L'uomo è il destinatario per eccellenza, l'amministratore, il costruttore di DIGNITA'.

Ogni creatura possiede dignità.

Solo l'uomo ha il potere di esserne amministratore

ma anche colui che ha il potere di lederla

fino a annullare la dignità del suo simile,

offendendo,

abusando,

profanando.


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permalink | inviato da Mina vagante il 30/6/2011 alle 8:53 | Leggi i commenti e commenta questo postcommenti (0) | Versione per la stampa



25 giugno 2011

RISTRETTI IN OGNI SENSO

Da sempre assimilo la sorte dei malati in condizioni di immobilità ai detenuti. Non me ne vogliano nè gli uni nè gli altri. Certo essere accompagnati con l'affetto della propria famiglia fa la differenza per quelli che non hanno la fortuna di essere conosciuti e riconosciuti dai propri cari nonostante i propri errori. Ma chi di noi è veramente innocente? Marco Pannella fa un appello per dare una svolta al sistema della Giustizia e delle carceri in Italia. Firmate anche voi. Lo chiedo anche a chi è ristretto nel proprio corpo e vi ringrazio.

 

Le patologie che rendono le persone imprigionate nel proprio corpo inerte sono un carcere per innocenti. Molti in queste condizioni hanno la famiglia e amici che sono loro vicini. Tutti vorrebbero che questo carcere non fosse a vita. Solo una ricerca libera e sostenuta anche dal nostro Stato potrebbe dare questa speranza. L' Associazione Luca Coscioni lavora per questo scopo. Vedi l'organizzazione del prossimo Consiglio Generale a Roma!




21 giugno 2011

Nuove norme per gli Stati vegetativi

DOCUMENTO
Nuove norme per gli Stati vegetativi
La situazione nella Regione Campania e nelle altre Regioni del Sud
I SOGNI E LA REALTÀ

In questo mese sono avvenuti, in rapida successione, alcuni fatti molto importanti per il futuro della cura ed assistenza delle persone in S.V. e per le loro famiglie.
La Giuria della terza Conferenza di Consenso sugli stati vegetativi, tenutasi a Salsomaggiore Terme (PR), ha approvato il documento finale, aggiornando terminologia e metodi di gestione delle varie fasi di assistenza e cura dei malati di coma e S.V.
Nel documento approvato si aggiornano terminologie e metodi per la cura e l'assistenza del malato, evidenziando come sia ancora lontano il tempo in cui il coma e gli stati vegetativi potranno avere certezze scientifiche nella diagnosi e nella cura.
In un apposito capitolo si precisa che "…la G.C.A. rappresenta un trauma dell'intero sistema famiglia" e che pertanto i sistemi sanitari devono porsi come obiettivo prioritario la presa in carico dell'intero sistema.
Infatti "… la famiglia non è solo il soggetto fruitore di un servizio, ma anche una risorsa per la gestione del paziente….".
Con ciò viene sancito definitivamente l'assioma che la famiglia è l'elemento centrale del percorso di cura e di assistenza del malato.

Contemporaneamente il 6 maggio 2011, la Conferenza Stato - Regioni ha approvato l'"Accordo tra Ministro della Salute, le Regioni e le Province autonome sulle linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e S.M.C.". Il documento ribadisce che "… questi percorsi sono finalizzati ad assicurare la "presa in carico" del paziente e dei familiari dalla fase acuta al reinserimento domiciliare…".
Per questo all'art. 1 dell'Accordo si prevede che ogni Regione "…. definisca, con atto formale lo specifico percorso assistenziale da seguire per le persone in condizione di S.V. e S.M.C….". Inoltre "tali percorsi dovranno essere trasferiti nelle carte dei servizi e dovranno essere comunicati con chiarezza alle famiglie, in modo di accompagnarle e supportarle durante tutte le fasi dell'assistenza e presa in carica del proprio congiunto".
Al riguardo sono molto chiari, anche i passaggi medico-assistenziali; infatti, all'art. 3 si prevede che occorre "…. ridurre …. la permanenza in reparti di rianimazione e intesivi …" e all'art. 4) "… nella fase post-acuta è essenziale prevedere unità dedicate alla neuro-riabilitazione intensiva e alle G.C.A. e il loro collegamento in rete con gli altri servizi di riabilitazione…". In particolare (art. 5) "…. nella fase di stato è indispensabile prevedere una soluzione di assistenza domiciliare integrata, sia una assistenza residenziale in struttura extra-ospedaliera (SUAP)", per concludere valorizzando il ruolo fondamentale della famiglia, all'art. 6 si prevede che "in tutto il percorso assistenziale devono essere previste modalità adeguate di informazione e comunicazione con la famiglia, di supporto per i famigliari più impegnati nell'assistenza… Le strutture extra-ospedaliere dedicate all'assistenza residenziale delle persone in S.V. e S.M.C. potranno essere utilizzate anche per i ricoveri di sollievo per le famiglie…" infine all'art. 7 "si conviene di promuovere a livello nazionale e regionale adeguate forme di consultazione con le associazioni di familiari".
Nel documento allegato "Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in S.V. e in S.M.C. si definiscono i percorsi assistenziali, la rete dei servizi, le strutture e i criteri del loro accreditamento, le Unità Operative Ospedaliere (cod. 75, 60, etc.) le strutture territoriali socio-assistenziali, tali da prevedere ogni tipo di intervento nelle varie fasi (acuta, sub-acuta, post-acuta, degli esiti, dell'assistenza (al domicilio, SUAP, domicili protetti).
In sostanza, attraverso l'inserimento definitivo degli S.V. nei L.E.A., si avvia il riconoscimento ufficiale di una malattia particolare (il coma e gli S.V.) ancora oggi difficilmente qualificabile con i normali criteri medico-assistenziali, e certamente diversa nella sua caratterizzazione, occorrendo inserirla in un contesto sociale particolare perché è indispensabile coinvolgere anche la famiglia del malato.
Se queste sono le note liete, poiché le Regioni hanno elementi di certezza per legiferare nella materia, purtroppo la Regione Campania e tutte le altre Regioni del Sud sono in forte ritardo nella definizione delle norme che regolano i percorsi di assistenza e cura, e quindi nella realizzazione delle strutture e delle linee guida per definire percorsi assistenziali certi e necessari per impedire i famosi viaggi della speranza nelle Regioni del Nord.
Da anni chiediamo leggi regionali che definiscano percorsi assistenziale, strutture, i registri regionali, le Commissioni regionali che coinvolgano le associazioni dei familiari nella definizione delle linee guida per i percorsi socio-assistenziali.
Attualmente le proposte sono ferme al palo.
Oggi, però, queste norme diventano un obbligo di legge.
Sempre negli stessi giorni, in Sicilia, la moglie di un giovane professionista, in coma da un'anno, lanciava la proposta di portare il marito in Svizzera per sottoporlo all'eutanasia, nel caso non fosse fornita una adeguata assistenza.
Segnaliamo con forza questo rischio: mentre il Ministro Fazio e il Sottosegretario On. Roccella affermano che l'inserimento degli S.V. nei LEA è cosa fatta e permette un'omogenea assistenza alle persone in S.V., in Campania e in tutto il Sud, per le note difficoltà economiche del comparto sanità, l'applicazione delle norme tarderà. Proprio nei giorni in cui venivano pubblicati i due importanti documenti citati, in Campania, per circa un mese, in molte Province è stata interrotta l'assistenza e la riabilitazione a questi malati.
È inammissibile che le conseguenze della crisi della sanità del sud siano fatte pagare alle categorie più deboli. Le risorse per assistere questo tipo di malati non possono e non debbono mai mancare, per cui chiediamo ai Presidenti delle Regioni e ai Commissari ad acta, come l' On.le Caldoro in Campania che si inizi veramente, l'opera di risanamento e i tagli degli sprechi, cancellando quegli accreditamenti privati che creano solamente diseconomie, inutili doppioni col pubblico, ingiustizie nell'assistenza e cura.
Per avviare ad un sistema integrato come quello previsto nella tavola allegata occorre uno sforzo comune in cui tutti debbono fare sacrifici, è indispensabile evitare che a subirlo sia come sempre il malato e la Sua famiglia.
La nostra Associazione tenterà ogni tipo di iniziativa e di attività propositiva per riuscire a recuperare un ritardo che è ingiusto ed immotivato.

Documento inviato da Gli Amici di Eleonora

Cosa ne penso io:

Tutte bellissime parole. Sono d'accordo che le famiglie debbano essere prese in carico dalle strutture politiche e sanitarie del luogo. Che la famiglia sia una "risorsa", certo bella risorsa per lo stato, lo sappiamo e le famiglie lo sperimentano sulla propria pelle, abbandonate a se stesse e in gravi difficoltà nell'assistere e curare i loro cari in SV (Stato Vegetativo), in SMC (Stato di Minima Coscienza) e io aggiungo malati di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), locked-in, tetraplegici e altre gravi patologie più o meno rare e spesso non riconosciute dal nostro sistema sanitario. E non ne parliamo di migliaia di anziani.
 
Si precisa che sono stati tagliati tutti i fondi a favore della non autosufficienza.
Non mi dilungo per non annoiare. Andate a vedere su internet dove trovate tutte le chicche che volete.
Con rabbia e tristezza
 
Mina Welby

 

http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_1535_allegato.pdf

 


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16 giugno 2011

UNO STATO DI NON-DIRITTO

Pubblico questo documento diffuso congiuntamente dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) con la FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) – parteciperanno giovedì 23 giugno a Roma - alla grande manifestazione nazionale di protesta contro i tagli in ambito di politiche sociali, indetta dal Forum del Terzo Settore e dalle varie organizzazioni aderenti alla Campagna "I diritti alzano la voce". - sottoscritto dai rispettivi presidenti nazionali Pietro Barbieri e Giovanni Pagano.

Vediamone le ragioni, in questo documento
 
Risorse e politiche per i diritti delle persone disabili: è questa la netta e forte istanza che proviene, in modo compatto, dalle organizzazioni delle persone con disabilità.
L'Italia spendeva già poco per il sociale: in rapporto al PIL [Prodotto Interno Lordo, N.d.R.] stanziava meno della Polonia; era al passo con la Bulgaria. Ora spende ancora di meno: smantellando un sistema pur minimo di protezione, gli effetti si sentiranno inclementi sull'emarginazione, sull'impoverimento, sul rischio di istituzionalizzazione.
Da due anni, infatti, radicali e indiscriminati tagli alle politiche socialihanno spinto verso un'ulteriore emarginazione un numero sempre maggiore di persone anziane o con disabilità. La cancellazione progressiva del Fondo per le Politiche Sociali e di quello per la Non Autosufficienzapriverà di ogni assistenza - dal 2012 - il 20% delle persone disabili al Nord, il 30% al Centro e il 50% al Sud.
Uno scenario drammatico che penalizza le famiglie, sovraccaricandole e impoverendole ulteriormente.

I dati statistici pubblicati dall'Istat, secondo i quali il 25% della popolazione, in Italia, vive un'esperienza quotidiana di emarginazione, tenderanno, inevitabilmente, a modificarsi in peggio. Una prospettiva, questa, resa ancor più cupa, visti anche i tagli alle politiche per il lavoro dei disabili e le sempre più risicate risorse per la scuola che stanno generando, di fatto, il ritorno alle "classi speciali".
Dal prossimo anno, infatti:
- il Fondo per le Politiche Sociali sarà cancellato; nulla arriverà alle Regioni;
- il Fondo per la Non Autosufficienza (già abrogato dal 2011) non verrà ripristinato;
- il Fondo per il Diritto al Lavoro delle persone disabili (Legge 
68/99) sarà tagliato del 75%.
- la riduzione delle risorse sulla scuola sarà causa di rinnovati gravi disagi per gli studenti con disabilità.

A questo si aggiunga un'implacabile - quanto inefficace, costosa e infarcita di toni stigmatizzanti - crociata contro le presunte "false invalidità", che maschera, in modo malcelato, la volontà di tagliare le pensioni ai veri invalidi, a chi davvero ha vitale necessità di quei 250 euro mensili.
Quotidianamente, infatti, si assiste a revoche indiscriminate di pensioni e indennità a persone gravemente disabili e oltre al danno si ingenera e rafforza un contenzioso giudiziario che ha raggiunto livelli endemici: quasi 400.000 cause giacenti.
A carico dello Stato, intanto, dal 2009 al 2012 vengono effettuate 800.000 verifiche e nelle more di questa "biblica" campagna di controllo, l'INPS non riesce a gestire adeguatamente l'ordinaria amministrazione, con i tempi di attesa del riconoscimento dell'handicap e dell'invalidità notevolmente allungatisi, nonostante gli interventi normativi e l'informatizzazione del sistema.

Contro la compressione dei diritti civili e umani delle persone anziane e con disabilità, chiediamo:
- il ripristino e l'adeguato finanziamento del Fondo per le Politiche Sociali;
- il ripristino e l’adeguato finanziamento del Fondo per la Non Autosufficienza o, in alternativa, l'introduzione normativa di una quota di riserva sul prelievo fiscale di Regioni e Comuni e sul cosiddetto Fondo Perequativo del federalismo fiscale;
- l'emanazione tempestiva dei Livelli Essenziali di Assistenza Sociale [LIVEAS, N.d.R.], come da dettato costituzionale, per garantire il diritto di cittadinanza in tutto il Paese;
- il ripristino integrale del Fondo per garantire percorsi di inserimento mirato al lavoro delle persone con disabilità;
- l'eliminazione di qualsivoglia disposizione di legge finalizzata alla reintroduzione delle classi speciali;
- la revisione della normativa relativa al riconoscimento e alla verifica delle minorazioni civili e alla concessione delle provvidenze economiche, a maggiore tutela e garanzia dei diritti delle persone con disabilità, la cui esigibilità è notevolmente peggiorata negli ultimi due anni.

La forma più subdola di discriminazione è quella omissiva. Consiste nel "dimenticarsi" delle risorse e delle soluzioni che possono consentire alle persone di vivere dignitosamente, con pari opportunità, nella collettività di cui sono parte.
Contrastiamo anche questa inaccettabile declinazione dei comportamenti discriminatori!




13 giugno 2011

DIRITTI UGUALI PER TUTTI

Una legge elettorale come ce l'abbiamo noi in Italia è anch'essa discriminatoria. I disabili non vogliono leggi a parte. Le leggi dovrebbero essere strutturate in modo che valgano per tutti. Se mi capita, e succede, che per un motivo grave non posso andare a votare? Non sarebbe meglio che la legge preveda il voto per corrispondenza? o un voto telematico?

Il Ministero per L'innovazione a cosa serve?

Per quello che riguarda la possibilità di poter votare, dipendente dalla discrezionalità del presidente del seggio, potrebbe verificarsi anche per i disabili intrasportabili che chiedono il voto a domicilio. Mi sembra che si stia studiando come complicare la vita ai cittadini e non di semplificarla, specialmente a quelli che nei problemi sono già sommersi.


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12 giugno 2011

UN MONDO DEI DIRITTI

Ieri ho partecipato al Gay-Pride, una grande festa dove ogni singolo mostrava la sua vera faccia, il suo modo di essere. Sembrava un grande carnevale gioioso, Tornare alla realtà quotidiana dà anche alla giornata di manifestazione di ieri il senso pieno che non si può esaurire nelle battute goliardiche e fermarsi ed essere gettato via con gli striscioni ieri esposti. Oggi comincia il vero lavoro: 

diritto alla propria identita

diritto di appartenenza 

diritto di espressione

diritto alla salute

diritto alla libertà

Ognuno di questi diritti nasce insieme a noi, abbiamo il dovere a difenderli!

 


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7 giugno 2011

RISTRETTI

Non ho parole per esprimere il mio disgusto per le condizioni in cui versano le persone in carcere, ammassate, accatastate come cose buttate in uno scantinato. Se ne va la dignità di chi sconta una pena, e fa ridere sentir dire che la detenzione serve alla rieducazione. Se ne va la dignità delle guardie e di tutti coloro che vi lavorano, dovendo avallare l'ingiustizia che continua a infliggere uno Stato ai suoi cittadini.

Dello sciopero della fame di Marco Pannella non importa a nessuno.

Dei suicidi di cui danno notizie i media non importa a nessuno.

Sono peccati che gridano vendetta al cielo.

Siamo responsabili tutti noi, se non facciamo nulla e stiamo solo a guardare.

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