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                GLI EDITORIALI

       DEL CALIBANO

   (PIERGIORGIO WELBY)

Io amo la vita: la storia di Piero e Mina Welby - trailer

 

      

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Welby Un atto di giustizia
Riccio Disinformazione medica e

vigliaccheria politica

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Il grande fratello 
dei falchi pellegrini e non solo


 

Album di Aria e Vento 2007


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(copyright by Welby)

       
   
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contro la violenza

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L'onore dipende spesso
dall'ora che segna l'orologio.
Guillaume Apollinaire
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Calibano: la terra, il fango,
le viscere, la passione cieca,
l'incognito, il caos, la paura,
il talento primordiale, virile,
erotico che spesso vibra di febbre
e non ha bisogno di luce né di parola.
La carne, l'anima, lo spirito insieme
in un ultimo viaggio; prima della
separazione, della libertà di scegliere
un nuovo luogo, un nuovo corpo da
,o dove addormentarsi, come
dice Ariel, sotto un fiore



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IL MARATONETA
  LUCA COSCIONI
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Cristo! come eravamo ridicoli
io e il Nuvola mentre seguivamo
il furgone mortuario del Comune
…ti saresti divertita, cazzo!…
noi sulla circonvallazione
a cambiare la candela sporca
e la tua bara grigio topo gettata
nel cimitero di Prima Porta
…ti saresti divertita, cazzo! …
così come ti divertivi da sballo
a fare l’autostop sulla Colombo
per rubare una giornata alla
disperazione
e sbatterla sulla spiaggia di
Capocotta….
…io e te…confusi tra gli altri
che lanciavano la loro allegria
sugli asciugamani colorati della
fantasia
…io e te…la sera nel vagone
del treno…
ad assaporarci il sale sulle labbra,
a scandalizzare quelle facce
di cartapesta imbolsite dal sopore,
…io e te…ad inventare equilibrismi
sulla corda tesa del pudore ma…
con la mente già chiusi in
quella stanza.
Che assurdità quel grattacielo
di morti murati dietro quei marmi
di fiori appassiti e nomi dimenticati.
Ti lasciammo tra i crisantemi gialli
rubati ad un disgraziato tuo vicino
e l’odore di cera e fiori marciti…
andammo via tirando calci ad
una Pepsi
e cantando All along the watch
tower…
cantavamo forte per non piangere,
forse,
..io non ho pianto…ma,…
una volta tornato in quella stanza,
ho passato la notte alla finestra,
tutta la notte a guardare
il fumo leggero della Marlboro
che mi bruciava gli occhi
e lo scorrere lento dei vagoni.
(P. Welby, 

 

All Along The Watchtower 
dalla raccolta -Natiche Sadiche-)

 

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11 luglio 2013

OCEAN TERMINAL

OCEAN TERMINAL ROMA

Teatro dei Conciatori

Via dei Conciatori 5 Roma

Infoline 06 45470031 - 45448989

dal 24 Settembre al 6 Ottobre 2013

Teatri&Culture

con il sostegno

dell’Associazione Luca Coscioni e di Castelvecchi Editore

presentano

Ocean Terminal

con

Emanuele Vezzoli

dal romanzo Ocean Terminal di Piergiorgio Welby, a cura di Francesco Lioce, Castelvecchi Editore

adattamento drammaturgico Francesco Lioce e Luca Morricone | movimenti scenici Gabriella Borni | contributi audiovisivi Francesco Andreotti e Livia Giunti | foto di scena Luigi Catalano | disegno luci Marco Zara | direzione organizzativa Carlo Dilonardo | direzione artistica Giorgio Taffon

regia Emanuele Vezzoli

«Ocean Terminal, non è l'opera di uno che sta morendo, non è un testamento. E' il diario di un uomo dalla passione e dal talento esuberante..»

(Adriano Sofri, La Repubblica)

«Davvero uno spettacolo raro nel quale l’attore/regista Vezzoli riesce a comunicare delle emozioni collettive oggi quasi impossibili da trovare in giro. Spettacoli come questo fanno davvero bene alla salute. E’ ciò di cui abbiamo bisogno. Lo consiglio a tutti» (Sergio Di Cori Modigliani, www.liberi-pensieri.info)

«Ocean Terminal da sostanza a un monologo tutto salti e sbalzi che ricorda il Behcet di Malone muore. Ma qui , si muore davvero».

(Paolo Di Paolo, Gli Altri)

«Ocean Terminal non parla di eutanasia, parla della vita, trasuda vita in ogni parola della drammaturgia e in ogni dettaglio della "messa in scena"».

(Francesca Paola Scancarello)

Trailer e foto su: http://oceanterminal.blogspot.it/

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10 luglio 2013

LA MILANESIANA

Libertà di vivere – libertà di morire

Chi non ha mai percorso dei sentieri di montagna? Sono diligentemente marcati con delle indicazioni che aiutano il viandante ad arrivare alla meta prefissata. Io per natura ero un po’ discola nel rispettare le segnaletiche. Curiosa da sempre, seguivo suoni di ruscelli e voci di animaletti che volevo sorprendere. Non m’importava arrivare più tardi degli altri in cima alla collina.

Anche sulla strada della mia vita ho fatto come cappuccetto rosso. Ho fatto di più, ho perduto il cuore per una persona che diventò ragione di vita per me. Dall’esempio di mia madre, che allora non viveva più, ho tratto il coraggio di farlo. Innamorarsi di una persona con abilità limitate suscita qualche perplessità e preoccupazione in chi ti conosce. Hai riflettuto bene? Fu la domanda con uno sguardo preoccupato. Mi vedevano felice e questo bastava a tutti, almeno credo.

Inizialmente sembrava complicarsi il rapporto tra me e Piero. Non voleva un legame di responsabilità, sancito pubblicamente, il matrimonio. Il suo amore arrivò al punto di non volermi legare sé. Lui era già allora orientato verso “un porto non lieto, ma sicuro”. Troppe erano le avvisaglie di una patologia, la distrofia, che aumentava varie disabilità fisiche nel suo corpo. Io non lo amavo per compassione, ma volevo che trovasse ancora gusto di vivere nonostante tutto. Ancora non mi conosceva.

Lui cacciatore, amante della natura non doveva marcire in un letto. Come superare gli ultimi gradini della scala per poter uscire insieme a lui? E come fargli venire la voglia di uscire? Sorpresa! Uno scivolo rimovibile e una leggerissima canna da pesca. Alla nostra prima gita insieme al suo papà fu molto scettico, ma alla fine contento, e una uscita tirava l’altra, come le ciliegie. Mi facevano molta pena le larvette di mosca che mettevo all’amo, ma ben presto diventò una necessaria abitudine. Le ricettine di trote ai frutti secchi o alle erbette furono graditissime. Avevo vinto! Aveva vinto la voglia di vivere! E io avevo imparato tutto sulla pesca. Anche il suo amore per la fotografia e la pittura ci fece trovare nuove strade per poter ancora lavorarci. Le giornate diventarono piene di soddisfazioni sempre nuove. Assistere nello studio ragazzi svogliati e studenti volenterosi, godere dei loro successi agli esami, allestire una mostra fotografica, poter partecipare a una esposizione di quadri e riuscire a venderne qualcuno erano piccole soddisfazioni, silenziosamente condivise. Lo studio di filosofia alternato a quelli di programmi per computer e tutto il resto allontanava sempre di più la spada di Damocle della distrofia, apparentemente per me. Oggi so che lui viveva per me. Non aveva mai perso la severità del suo futuro. Sapeva nascondermelo. Con molta dolcezza mi preparò e mi chiese di non portarlo in prontosoccorso, se fosse sopravvenuta una crisi respiratoria. Ero d’accordo. Ci parve tanto semplice morire.

Ma la realtà fu ben diversa di quella che immaginavamo. Piero mi chiese aiuto. Chiamai il soccorso. Era difficile, difficilissimo capire, come agire in modo giusto. Tutto da imparare. In rianimazione: non mi poteva parlare, aveva un tubo in bocca attraverso il quale una macchina gli soffiava l’aria nei polmoni. Non mi doveva vedere triste. Potevo piangere fuori sul corridoio, dopo la visita. Non doveva vedermi con gli occhi rossi. Poi venne la scelta, no, l’imposizione, unica scelta possibile: la tracheotomia. Dopo tre giorni di discussione tra noi due, come meglio possibile nelle sue condizioni, e i medici. Poi con disappunto mi fece firmare. Lo vedevo e lo percepivo indifeso, mi sentivo impotente e in colpa nei suoi confronti. La sua vita diventò una condanna. Si fece portare Lucrezio “De rerum natura”. Se lo fece leggere da un’infermiera, quando era libera. Sicuramente non apprezzava la catechesi del cappellano sul valore del dolore e la salvezza nell’accettazione. Poi tornò a casa. Era un figlio della terra, dove tutto muta, nulla si distrugge, ma serve per far nascere altro. I suoi occhi mi parlavano di ribrezzo di se stesso. Evitava di guardarsi perfino nel riflesso di un vetro. Il mio istinto cercava soluzioni. Il rispetto per la sua persona mi suggerì di trattarlo il più naturale possibile, come sempre. Imparai tante cose nuove, come medicare la stomia, fare la bronco aspirazione, cambiare i filtri all’”uomo bionico”, come cambiargli posizione, alzarlo, tutto in modo accelerato e la nostra vita diventò di nuovo non solo accettabile, ma anche stimolante. Si risvegliò il suo humor, il ventilatore automatico era diventato “la mamma”. La nostra gatta era la caposala, mi avvisava, se il ventilatore andava in allarme. Anche la tecnica medica per noi era diventata una delle cose, inventate dall’uomo, accettate con ironia, come supporto necessario. Vivevo quasi in una ebbrezza di felicità per la vita riacquistata da Piero. Lui era consapevole delle sue condizioni e spesso aveva cercato di portarmi alla realtà. Sentiva che la distrofia voleva il suo fio. Durò pochi anni e mi risvegliò alla brutale realtà un grave peggioramento fisico. Chiese l’uso di un sondino temporaneo per poter nutrirsi senza danni per i suoi polmoni. Era iniziata una lenta ma continua “decostruzione” di un corpo che non riusciva più a dare piacere di vivere, ma diventava via via ostacolo per uno spirito che in tutto il suo percorso lo aveva dominato, curato, educato per attuare il suo piano di vita. Era giusto dare a questo strumento di vita il meritato riposo. “Non c’è più nulla da inventare. Abbiamo avuto tutto dalla vita. Dobbiamo capire che è tutto finito.” Non voleva indugiare sullo sfacelo fisico e reclamava il diritto per il suo corpo di poter concludere come era nella sua natura: morire.

“Dopo capirai”. “Sei un soldatino”. Solo lentamente capii queste parole che sono profetiche per la mia persona. Compongo in breve un buzzle: Piero era co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni, per anni lavorava su un progetto: una legge per una “morte opportuna”, i tempi vitali si erano troppo ristretti, rimaneva il suo corpo per terminare il lavoro: il dovere di morire, per far capire.

Mina Welby

Co-Presidente dell'Associazione Luca Coscioni          Milano, 27 giugno 2013


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permalink | inviato da Mina vagante il 10/7/2013 alle 14:49 | Leggi i commenti e commenta questo postcommenti (1) | Versione per la stampa



1 luglio 2013

IL PROCESSO A IPPOCRATE

PROCESSO A IPPOCRATE

Quando Piergiorgio Welby muore, ha 61 anni. La diagnosi Distrofia Muscolare è del 1963: non supererà i 20 anni. I genitori iniziano una disperata ricerca come e dove trovare informazioni al fine di trovare una terapia per affrontare questa malattia sconosciuta. Piero insieme alla sorella Carla, cerca nelle enciclopedie tutto lo scibile su questa patologia. Aspetta la morte, ma non arriva. Una ricerca su eventuali portatori sani nella parentela, non dà alcun esito.

Nel 1973 conosco Piergiorgio e ci sposiamo nel 1980. È convinto che la sua fine sia imminente. Nel 1997 in primavera Piero avverte sporadicamente difficoltà respiratorie. Ne parliamo e conveniamo alla fine che la giusta scelta è quella di lasciar corso naturale alla malattia e non chiamare né medici, né ambulanze. Ambedue pensiamo che morire è più semplice di quello che in effetti si rivela. Nella notte del 13 luglio Piero mi fa chiamare il pronto intervento. Il medico in servizio, sentendo che la causa dell’insufficienza respiratoria è la distrofia muscolare, correttamente non gli somministra alcuno stimolante per la respirazione, ma scrive l’impegnativa per il ricovero urgente. Piero lo rifiuta. Passano ben 14 ore e nel pomeriggio del 14 luglio Piero mi chiede aiuto. Non so fare altro che chiamare il 118. Nel pronto soccorso viene intubato, è in coma. Il medico non mi dà speranza. In rianimazione si prova la respirazione non invasiva con la bipap. Non funziona e dopo 15 giorni la scelta, no, l’imposizione, unica scelta possibile: la tracheotomia. Tre giorni di discussione tra noi due e con i medici, come meglio possibile nelle sue condizioni. Poi con disappunto mi fa firmare la condanna alla vita.

Dimesso dopo un mese e mezzo in reparto di rianimazione, per lui un inferno ma anche banco di prova e di ricerca su una “morte opportuna”. Io in spasmodica ricerca di rendergli la vita più normale e accettabile possibile. Con la sua solita ironia riprende a vivere. Scrive, e un computer con internet allarga gli orizzonti.

Nel 2002 un aggravamento della sua patologia gli causa una polmonite abingestis. Accetta la nutrizione artificiale. “Non sono ancora pronto!” È preso in carico dal Centro Nutrizionale del Policlinico Umberto I, diretto dal Prof. Gianfranco Cappello. La sua ricerca sull’eutanasia non me la nasconde più. Apre il forum eutanasia sul sito di radicali italiani, poi si iscrive al Movimento dei Radicali, sperando di trovarvi compagni di lotta. Luca Coscioni lo nomina Consigliere Generale della sua Associazione fondata in quell’anno. I suoi articoli su attualità e in particolare sulla libertà personale delle persone vengono pubblicati su la Voce di Romagna. È soddisfatto, ma sempre più sofferente. A novembre scrive al presidente del Comitato nazionale di Bioetica, Francesco D’Agostino, chiedendogli di valutare la sospensione delle terapie in soggetti che come lui hanno delle prospettive di fine vita mai come una tortura del proprio corpo e in particolare la possibilità delle disposizioni anticipate sui trattamenti sanitari. Trova ascolto senza soluzioni.

Il suo lavoro diventa frenetico, la distrofia sempre più debilitante. Il suo piano di vita è a rischio di essere annullato: cioè: rendere accessibile a tutti per legge la buona morte in tutti i suoi aspetti. Inizio 2006 Luca Coscioni malato di Sla sta molto male e rifiuta la tracheotomia. Welby gli chiede di farla, “sei giovane, ho speranza per te nella ricerca scientifica” Luca rifiuta e muore il 20 febbraio 2006. Welby viene nominato co-presidente dell’Associazione.

Anche Piero peggiora giorno per giorno, grande stanchezza e dolori nel petto lo tormenta. Sente che il polmone si espande sempre meno, cosa che gli provoca insonnia e angoscia.

Il 21 settembre del 2006 scrive la lettera al Presidente della Repubblica. Chiede aiuto indirettamente al Parlamento italiano perché s’impegni a valutare una legge sull’eutanasia, una buona morte. Legge che comprenda il rifiuto di trattamenti sanitari dei capaci e che dia agli incapaci, che abbiano rilasciato disposizioni anticipate sulle proprie volontà, pari riconoscimento di un diritto sancito dagli articoli 3 e 32 della Costituzione Italiana. La sua richiesta pubblica d’aiuto va indirettamente anche ai medici. Nessuno risponde. Dal Parlamento escono toni di allarmante proibizionismo e aggressive posizioni contrapposte, non dialogo.

L’associazione Luca Coscioni, con Welby in testa chiede al Parlamento un'indagine conoscitiva sul fenomeno clandestino dell'eutanasia in Italia, esamini le proposte di legge sul tema e regolamenti l’eutanasia, equiparata oggi all’omicidio volontario, attraverso «norme più civili e rispettose della libera e responsabile scelta individuale». Si raccolgono 20.000 firme in poche settimane.

Piergiorgio il 22 ottobre scrive ai dirigenti dell’Associazione Coscioni: “È mia ferma decisione rinunciare alla ventilazione polmonare assistita. Staccare la spina mi porterebbe ad una agonia lunga e dolorosa. Anche una sedazione protratta nel tempo non mi garantirebbe una morte immediata senza dolore. Chiedo che mi sia somministrata una sedazione terminale che mi permetta di poter staccare la spina senza dover soffrire.”

L'Associazione Coscioni organizza, il 27 ottobre, presso la sede del Partito Radicale un seminario, dove si confrontano giuristi, medici e politici su possibili risposte. Tutti ritengono legittima la richiesta di Welby. Solo sul fronte giuridico, i medici restano perplessi, e temono la possibilità di incorrere in reati penali. "La questione non è chiara e il rischio rimane finché non ci sia una normativa ad hoc". Marco Cappato, europarlamentare e segretario dell'Associazione Coscioni, e portavoce di Welby chiede alla politica impegno per aiutare tutti i malati nelle condizioni di Welby.

A parere degli avvocati non ci sono dubbi che il paziente stia esercitando il suo diritto a rinunciare alle cure e che non sussistono, quindi, nemmeno rischi per il medico.

Salto i contatti di Welby con i politici e le sue richieste ai presidenti di Camera e Senato. Chiede in una lettera di fare quanto è nel loro potere per accelerare la nomina del Comitato Nazionale di Bioetica e la calendarizzazione per la discussione della proposta di legge sulle direttive anticipate di trattamento.

Accetta soltanto la visita del Senatore Ignazio Marino, perché è medico e spera che lo capisca.

Il 24 novembre Piero si rivolge al dott. Giuseppe Casale, medico palliativista, con la richiesta del distacco dal ventilatore polmonare sotto sedazione terminale possibilmente orale, perché è difficile trovare una vena. Il medico risponde di non poter esser lui a decidere e di rimettersi quindi alla decisione delle autorità competenti. Aggiunge che «il paziente sta però soffrendo in una maniera incommensurabile». Sarebbe disposto a sedarlo, non con distacco del ventilatore automatico, bensì indicando che Welby potrebbe rinunciare all’alimentazione e idratazione. Welby rifiuta. Per me, sua moglie, è un prolungamento crudele e aumento di sofferenza. Mi mancano da sempre le parole per descrivere il mio disappunto.

Il 1 DICEMBRE i legali di Welby depositano presso il Tribunale civile di Roma un ricorso d'urgenza volto ad ottenere il distacco del respiratore artificiale sotto sedazione terminale.

Il 6 DICEMBRE: il Ministro della Salute Livia Turco, chiede un parere al Consiglio Superiore di Sanità «per verificare se nel caso di Welby la ventilazione artificiale è accanimento terapeutico». Il Consiglio Superiore della Salute risponde che la ventilazione di Welby non è accanimento terapeutico.

Con Piero abbozziamo un sorriso amaro, per l’ipocrisia che sentiamo aleggiare intorno e sopra di noi. L’art. 32 della Costituzione non parla di rifiuto di trattamenti sanitari perché accanimenti, ma di poterli rifiutare to court.

L’11 DICEMBRE in un parere preliminare l'ufficio affari civili della procura di Roma afferma che il ricorso di Welby è ammissibile «e va accolto» ma allo stesso tempo non si può «ordinare ai medici di non ripristinare la terapia perché trattasi di una scelta discrezionale affidata al medico». Questa "discrezionalità" secondo il giudice Salvio, è dimostrata da quanto dice il medico che ha in cura Welby. Giuseppe Casale, infatti, nell'udienza del 12 dicembre afferma: "Non c'è accanimento terapeutico perché il respiratore non è 'futile'. Se io stacco il respiratore, il paziente muore".

Per dirlo in breve, non c’è diritto per il paziente di fronte al medico che obietta.

Il 16 dicembre viene depositata la sentenza di ”Inammissibilità” perché il diritto che si invoca esiste ma la tutela non è prevista dall'ordinamento italiano. Il giudice Angela Salvio, del tribunale civile di Roma, respinge il ricorso presentato da Piergiorgio Welby. La sofferenza interiore di Piero è indescrivibile. Riteniamo il giudice poco coraggioso, negando un giudizio positivo al diritto di Welby di interrompere la sua sofferenza. Conosciamo l’indagine, realizzata dal Centro di Bioetica dell'Università Cattolica di Milano, secondo la quale il 3,6 per cento dei medici ha praticato l'eutanasia e il 42 per cento la sospensione delle terapie. Mentre la rivista medica Lancet sostiene che il 23 per cento dei decessi è preceduto da una decisione medica e che il 79,4 per cento dei medici è disposto ad interrompere il sostentamento vitale.

Piero non ce la fa più e mi chiede di addormentarlo con una massiccia dose di Tavor e staccargli il ventilatore. Io gli rispondo esattamente così: “ Piero, dobbiamo finire il lavoro che abbiamo cominciato insieme, per tanti come te che non hanno la possibilità di decidere per se stessi.” La risposta è un sorriso amaro. Più tardi, in un attimo di mia disattenzione, Piero con uno sforzo immane fa leva con il braccio destro e con un colpo all’attacco del catetermounth lo stacca dalla cannula tracheostomica. La stomia sanguina.

Vogliamo fare ricorso. Intanto già da giorni si era fatto avanti il dott. Mario Riccio, rianimatore-anestesista nell’Ospedale di Cremona. Visita Piero, esamina la cartella clinica, e si rende disponibile per fare arrivare Welby all’approdo di una morte opportuna. Difficilissimo per me accettare che lui mi lasci parlo del suo romanzo incompiuto. “Finiscilo tu e pubblicalo tu! Il Calibano deve andare avanti.”

"Welby muore per arresto cardiorespiratorio". "Ho parlato a lungo con Welby - dice il medico - lui mi ha confermato la sua volontà di interrompere la terapia ventilatoria e che ciò avvenisse in corso di sedazione. È questo che ho fatto: ho interrotto una terapia; la pianificazione e l'eventuale interruzione delle cure è una cosa che avviene quotidianamente in tutti gli ospedali italiani".

In sede di Consulenza Collegiale Medico-legale viene escluso qualsiasi rilievo causale della sedazione in relazione al decesso - non era ravvisabile alcuna ipotesi di reato nei fatti accaduti la sera del 20 dicembre 2006. La Procura vuole archiviare il caso.

Il GIP vuole altre indagini. Un altro provvedimento inviato all'ufficio del gip il 6 marzo 2007 vorrebbe chiudere definitivamente il caso:

“Con l'interruzione della ventilazione meccanica a Piergiorgio Welby praticata dall'anestesista Mario Riccio è stato attuato un diritto del paziente che «trova la sua fonte nella Costituzione e in disposizioni internazionali recepite dall'Ordinamento italiano e ribadito in fonte di grado secondario dal codice di deontologia medica». "Il paziente era non solo cosciente ma liberamente determinato a non continuare il trattamento in quanto consapevole della impossibilità della guarigione e anche della impossibilità solo di un miglioramento o della attenuazione della sofferenza, di modo che non sembra nemmeno adeguato parlarsi di un riconoscimento di un incondizionato libero arbitrio".

Eppure il GIP deposita due mesi dopo l’incriminazione coatta contro il medico dott. Riccio in base all’art 579 c.p. per omicidio del consenziente. Il GUP lo proscioglie per la sussistenza dell’esimente dell’adempimento di un dovere art.51 cp.

Io continuo insieme all’Associazione Luca Coscioni il lavoro per una legge per ottenere libertà di decidere dei pazienti capaci e di quelli incapaci che abbiano lasciato scritto le proprie disposizioni anticipate sui trattamenti sanitari e su un regolamento dell’eutanasia, perché nessuno più debba espatriare per ottenere una buona morte.

Vorrei che si rifletta sugli estremi momenti della vita dove il morire può diventare più dolce del vivere.





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