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Cristo! come eravamo ridicoli
io e il Nuvola mentre seguivamo
il furgone mortuario del Comune
…ti saresti divertita, cazzo!…
noi sulla circonvallazione
a cambiare la candela sporca
e la tua bara grigio topo gettata
nel cimitero di Prima Porta
…ti saresti divertita, cazzo! …
così come ti divertivi da sballo
a fare l’autostop sulla Colombo
per rubare una giornata alla
disperazione
e sbatterla sulla spiaggia di
Capocotta….
…io e te…confusi tra gli altri
che lanciavano la loro allegria
sugli asciugamani colorati della
fantasia
…io e te…la sera nel vagone
del treno…
ad assaporarci il sale sulle labbra,
a scandalizzare quelle facce
di cartapesta imbolsite dal sopore,
…io e te…ad inventare equilibrismi
sulla corda tesa del pudore ma…
con la mente già chiusi in
quella stanza.
Che assurdità quel grattacielo
di morti murati dietro quei marmi
di fiori appassiti e nomi dimenticati.
Ti lasciammo tra i crisantemi gialli
rubati ad un disgraziato tuo vicino
e l’odore di cera e fiori marciti…
andammo via tirando calci ad
una Pepsi
e cantando All along the watch
tower…
cantavamo forte per non piangere,
forse,
..io non ho pianto…ma,…
una volta tornato in quella stanza,
ho passato la notte alla finestra,
tutta la notte a guardare
il fumo leggero della Marlboro
che mi bruciava gli occhi
e lo scorrere lento dei vagoni.
(P. Welby, 

 

All Along The Watchtower 
dalla raccolta -Natiche Sadiche-)

 

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22 novembre 2015

Illuminare la zona grigia del fine vita.



Se il nascere e il morire sono atti personalissimi di ogni essere vivente, l'essere umano da sempre conosce il loro naturale svolgimento, prima per istinto, poi per aver imparato dall'esperienza attraverso secoli e millenni. Con l'evoluzione del sapere e della scienza il genere umano si è impossessato del potere di gestire le regole della natura, cambiarne percorsi, fermare evoluzioni dannose. Insomma, il frutto proibito della conoscenza ha portato il suo bene e il suo male.
E veniamo al fine vita. Una volta, di fronte all'ineludibile morte nel potere del fato, di Dio, l'uomo si chinava con rispetto. Oggi questo potere è passato agli “dei in bianco”, come dice nel suo libro, “Totgeschwiegen” - taciuto a morte- la mia corregionale Walburg Steurer.
Qui un breve inciso sul perchè di questa mia così estrema presa di posizione. I medici hanno sapere e strumenti per salvare vite, strappandole al percorso naturale. Le donne e gli uomini si sentono meno soggetti a un potere irrazionale e divino e consegnano la loro vita nelle mani degli “dei in camice bianco”. Consegnare il proprio corpo ai medici significa anche cedere l'autonomia individuale. Il paternalismo medico cede alla consapevolezza dei cittadini sempre più crescente, nutrita dallo studio di costituzione, convenzioni e carte dei diritti, della propria autorevolezza in questione di decisione sui trattamenti sanitari. Negli ultimi dieci anni anche in Italia la consapevolezza dei cittadini di essere padroni della propria autodeterminazione è diventato un fatto pubblico e di cronaca. Perchè?
La tendenza di mantenere ancora un potere etico-religioso nelle mani della politica doveva sempre più misurarsi con il crescendo delle pretese laiche di interpretazione della dignità umana dei singoli cittadini.
I primi anni 2000 furono produttori di leggi sul fine vita in Olanda e in Belgio. Questi paesi con la collaborazione di medici coraggiosi hanno squarciato il velo grigio che copriva le vite nel loro morire. Consulte di bioetica nel nostro paese discutevano e qualche politico come Loris Fortuna, Giuliano Pisapia, Tomassini e altri cercavano già dagli anni 80 in poi a proporre delle leggi sul fine vita anche nel nostro paese. Poi venne un uomo dal nome esotico, come un giornalista amico, Sabelli Fioretti lo definì, Welby. Che lanciò nel 2002 un messaggio privato a un personaggio pubblico, al Presidente del CNB: A volte non siamo noi a decidere di quali problemi occuparci, ci sono nodi gordiani che troviamo sulla nostra strada e non possiamo evitare di tentare di sciogliere. Credo che, ai nostri giorni, uno di questi nodi ineludibili sia l’accanimento terapeutico ed il diritto dei malati ad una terapia medica che non ignori la persona e che non dimentichi di avere a che fare con un uomo il cui volere deve esser rispettato. Le tecniche di rianimazione e gli strumenti che simulano o supportano alcune funzioni vitali hanno creato, in non pochi casi, una dicotomia insanabile tra ciò che è vita e quella “morte sospesa” che è il risultato di molti accanimenti. Dai membri del Comitato ci si aspetta una parola di chiarezza, un colpo di gladio che, spezzando il nodo, legalizzi il Testamento Biologico e restituisca alla vita e alla morte la loro dignità.
A spezzare questo nodo avrebbe dovuto essere la politica che consultava appunto il CNB.
La risposta fu di ammirazione e di solidarietà. Ma Welby insiste:
Prof. D’Agostino, nel ringraziarla per la sollecita e problematica risposta, vorrei cogliere l’occasione per dirle che nel mio impegno su questo tema, volutamente ho omesso di parlare di eutanasia e mi sono limitato a sottoporre all’attenzione, sua e del Comitato, il Living will, non è dettato da pregiudizi ma da giudizi maturati nei due mesi trascorsi in “rianimazione”. La mia patologia (distrofia muscolare progressiva) ha causato una insufficienza respiratoria ed il coma. Un protocollo di rianimazione, a mio avviso discutibile sia eticamente che per gli art. 13, 14, 15, del C.D.M. mi ha restituito alla “vita” tracheostomizzato, vincolato ad un ventilatore polmonare, nutrito attraverso una sonda naso-gastrica. Le scrivo usando una tastiera virtuale e il dito indice per digitare. Come può vedere non si tratta di reazioni emotive o posizioni ideologiche, non ignoro i limiti del living will né il rischio dello slippery slope…ma sono convinto che una società civile debba dare risposte e linee guida…io vorrei che queste risposte e linee guida fossero tali da tutelarmi nel momento di un mio nuovo ingresso in un reparto di rianimazione.
Piergiorgio Welby
Le parole di Welby intanto filtravano nel pubblico attraverso il suo blog e un forum di discussione dal tema eutanasia. Il CNB fece un documento dove nutrizione e idratazione artificiali non potevano essere rifiutate, in quanto non trattamenti sanitari. E se proprio un paziente aveva rilasciato le sue volontà di come essere o non essere curato, per il momento in cui non avesse più capacità di comunicazione, doveva decidere il medico cosa fosse il bene del malcapitato.
Gli anni passano, la distrofia incalza. Welby, lavora insieme ai suoi compagni radicali su una proposta di legge sul fine vita. È eletto co-presidente dell'Associazione Luca Coscioni, dopo la morte di Luca Coscioni. Sempre più si avvicinava al limite di sopportazione delle sue condizioni fisiche. Confidava negli articoli della nostra Costituzione: 13, “La libertà personale è inviolabile” e il 32, secondo comma: … “Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.” Chiede in una lettera al Capo dello Stato Giorgio Napolitano di intervenire sul Parlamento in favore di una legge sull'eutanasia. Sacrifica il suo concetto di dignità personale esteriore e l'integrità della sua immagine alla responsabilità nei confronti di tutta l'Italia per ottenere una legge su un diritto costituzionalmente consolidato. E non gli basta. Inizia come primo firmatario una richiesta di indagine conoscitiva sull'eutanasia clandestina in Italia. In due mesi si raccolsero 25.000 firme. La politica lo ignora.
Welby sente su se stesso quello che aveva già espresso molto prima che fosse scritto nel suo libro Lasciatemi morire: “la dimora della vostra ex-volontà sarà trasformata in una multiproprietà, affidata a tutti i medici che si avvicineranno al vostro capezzale.” E qui oggi penso a quei malati di SLA, Max Fanelli, Walter Piludu, Luigi Brunori che fanno ancora dopo 9 anni di questa stessa battaglia di Welby la loro battaglia e non solo per sé, ma per tutti i cittadini, perchè si calendarizzi la PdL di iniziativa popolare “Rifiuto di trattamenti sanitari e liceità dell'eutanasia”.
Per squarciare le nebbie fitte sul come si muore in Italia pare non basti più nemmeno il linguaggio muto dei corpi martoriati che urla alla politica ma anche alla classe medica, chiedendo che la loro volontà scritta in un documento abbia lo stesso valore della volontà espressa a voce.
Dall'altra parte l'ordine dei medici si tutela con un nuovo CDM.
Da una parte c’è il Codice di Deontologia Medica che all’articolo 38 fino all’anno scorso parlava di Direttive anticipate. Nel nuovo codice titola Dichiarazioni anticipate. È importante questa differenza di termini. In lingua tedesca si usa Verfügung-Direttiva. Lo usa il Comitato Etico di Bolzano.
Poi: una volta il codice recitava “Il medico deve attenersi, ……., alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa.” Oggi il CDM dice Il medico tiene conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento espresse in forma scritta, sottoscritta e datata da parte di persona capace e successive a un’informazione medica di cui resta traccia documentale.” Una differenza abissale.
Di fronte all'autodeterminazione del paziente i medici si sentono semplici esecutori di pratiche mediche? Lo vedrei sotto un'altra lente. La lente della dignità umana.
La dignità umana è uguale per ogni creatura umana. Anche in questa prospettiva tra medico e paziente non esiste differenza. Ma chi lo dice? La nostra Costituzione, art. 3.
Non è un tira e molla tra medico e paziente, ma una presa di coscienza da ambo le parti di responsabilità di fronte al bene “vita”. Il rispetto vicendevole tra persone, prima di tutto. Al medico non deve mancare coraggio di informare il malato dell'evoluzione delle sue condizioni e di rimanere accanto a lui dalla diagnosi fino alla fine ed assisterlo nell’agonia, riconoscendo i limiti raggiunti della sua arte medica, sopportarla e confrontarsi con audacia. È facile per un medico mandare a casa, o in altri reparti, dei corpi inguaribili e trattarli nelle visite in modo elusivo. Tutto umanamente comprensibile; l’incontro con un paziente mette il medico di fronte ai limiti terapeutici, e questo è deprimente. Ed è proprio per questo che il medico dei nuovi tempi deve essere preparato, e a mio avviso dovrebbe passare un esame psicofisico di verifica se è adatto, o meno, a fare il medico di fiducia. Non deve vedere solo un corpo sofferente, ma l’essere umano che lotta per uscire da un corpo ormai diventato soltanto un peso.
Parlando dal punto di vista del paziente, queste situazioni dimostrano se si ha a che fare con un tecnico o con un vero “medicus”, cioè con un uomo che si sente responsabile nei confronti del suo paziente anche dove non ha più le possibilità di trattarlo con terapie, né forse nemmeno poter lenire totalmente le sofferenze e lo può solamente accompagnare, anche in sedazione terminale o nella sua richiesta di aiutarlo a morire. Chiedo troppo?
Lo so, il medico non ha piena tutela e serve una legge, che tuteli la volontà dei morenti, e la professionalità dei medici.
E chiudo.
In Camera dei Deputati, dal settembre 2013 giace la proposta di legge di iniziativa popolare Rifiuto di trattamenti sanitari e liceità dell’eutanasia. Con l’aiuto di malati il coordinamento dell’Associazione Coscioni è riuscito a sensibilizzare un Intergruppo di 213 parlamentari, davvero trasversale, che si è prefissato di lavorare perché si dibatta su proposte e disegni di legge disponibili sul fine vita, oltre a quella presentata dall’Associazione Luca Coscioni.
Vorrei solo aggiungere: Non dico che la PdL che rappresento come prima firmataria sia l’unica soluzione, ma ci tengo a dire, che oltre al testamento biologico e l’interruzione e il rifiuto di trattamenti sanitari prevede anche l’eutanasia, cioè la libera scelta della morte. Non sono moltissimi i casi da considerare, o meglio, - da valutare tra medico e paziente, - ma esistono e va data una risposta. Sento il bisogno di chiedere, da cattolica e praticante, che si rifletta di dare la possibilità al medico curante, di accompagnare un paziente attraverso questa porta di emergenza, per carità cristiana.
Sento tutta la tragedia nella continua richiesta di informazioni che delle persone rivolgono a me, Marco Cappato e Gustavo Fraticelli per recarsi in Svizzera. Avevo già pronto il progetto di viaggio con Giovanna, che all’ultimo momento ha avuto un ripensamento. È deceduta due mesi dopo a casa sua, serena, curata e assistita. Vorrei che cessino i pellegrinaggi all’estero e che tutti possano morire a casa loro tra affetti e cure dei propri cari, o almeno nell’ambiente dove hanno sempre vissuto.





12 novembre 2015

QUATTRO PROGETTI DI LEGGE PER L'EUTANASIA

A quando in Italia?

Il Bundestag della Repubblica Federale Tedesca proibisce un'eutanasia “professionale remunerata”. Il nascere di associazioni di professione per il suicidio assistito costringono (zwingen, sic!) il legislatore a reagire. La discussione di quasi un anno dei deputati del Bundestag verte se e quali leggi emanare per inquadrare una morte dignitosa e prevenire sviluppi negativi.
Il Presidente del Bundestag Lammert parla del progetto legislativo più impegnativo di questo periodo della legislatura.
Ne furono redatti quattro progetti di legge.
Il primo PdL è vincente alla terza lettura con 360 voti a favore, 233 contrari, 9 astenuti

In prima lettura la situazione fu la seguente
Primo PdL
con 309 voti, dei gruppi CDU (Michael Brand) e SPD (Kerstin Griese)
Scopo: penalizzare il suicidio assistito come atto ripetuto nel tempo, cioè il suicidio assistito “professionale commerciale”. (Riguarda ad esempio offerte come quella dell'associazione “Sterbehilfe Deutschland” di Roger Kusch, che in Germania saranno proibite).
Grado di pena: 3 anni di detenzione o pena pecuniaria.
Diritti dei pazienti e dei congiunti: l'aiuto al suicidio nel caso singolo deve rimanere esente di pena. Una incriminazione in questo senso deve essere espunto dal codice penale.
Diritti dei medici: assistenza al suicidio ripetuto a progetto è proibito e passibile di pena. Su questo punto esperti legali osservano possibili problemi per medici palliativisti negli hospice e medici in reparti intensivi. Per il loro incarico sono “attivi professionali”. Quali delle loro azioni vengano interpretate come assistenza al suicidio e, in base alla loro attività ripetuta nel tempo e possano essere ritenute passibili di pena, su questo, ad esempio si interroga il servizio scientifico del Bundestag. (mio commento: questo servizio è una specie del nostro Comitato Nazionale di Bioetica?)
Obiettivo: non si creino offerte di servizio, non sopravvengano effetti di assuefazione, né di normalizzazione sociale del suicidio assistito. (mio commento: quindi continuiamo a nasconderlo!)
Conseguenza sperata: Senza offerte commerciali di suicidio assistito diminuisce il numero di suicidi e la pressione di dover intraprendere qualcosa, per “non essere di peso ad altri”. (mio commento: quindi ammazzatevi come volete , ma non chiedete nulla agli altri).
Sostenitori: 216 deputati CDU e SPD, la Cancelliera Angela Merkel, il Vicecancelliere Sigmar Gabriel (SPD), il Ministro Affari Esteri (SPD), Ministro della Salute. I capi gruppo dell'SPD e dei Gruenen sostengono in una lettera comune questo PdL.







9 novembre 2015

DIGNITA' UMANA

Il 10 dicembre 1948 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite proclamava la Dichiarazione universale dei diritti umani. Per la prima volta nella storia dell’umanità, era stato prodotto un documento che riguardava tutte le persone del mondo, senza distinzioni. Per la prima volta veniva scritto che esistono diritti di cui ogni essere umano deve poter godere per la sola ragione di essere al mondo.Il riconoscimento della dignità inerente a tutti i membri della famiglia umana e dei loro diritti, uguali ed inalienabili costituisce il fondamento della libertà. L’inosservanza e il disprezzo dei diritti umani hanno portato ad atti di barbarie che offendono la coscienza dell’umanità.
La dichiarazione universale dei diritti umani conclude che ogni individuo ha il dovere del rispetto dei diritti uguali ai propri.
Nella nostra Costituzione riprende nei suoi articoli i vari diritti ”Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali. È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e la uguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese.”
Quindi è la nostra legge di base, su cui tutte le leggi formulate dal parlamento sono fondate, che tutela e promuove la dignità di ogni cittadino. La dignità delle persone è di tutti la stessa, senza differenziazione. Nella seconda parte il dovere dello stato (che siamo ognuno di noi) di rimuovere le disuguaglianze e gli ostacoli ad essere liberi.
Quindi la dignità umana non è una qualità che ci viene dato né dallo stato, né da un ceto, né da una appartenenza. La dignità umana è una dotazione uguale a tutti legata al nostro essere umani, uomini e donne.





6 novembre 2015

LIBERTA' DI SCELTA E RESPONSABILITA'


La fine della vita è una realtà che riguarda indistintamente tutti gli esseri viventi. Si nasce, si vive, si muore. Ignorare la morte non è una soluzione. Solo chi non sa, chi non conosce dice che la morte è naturale. Sì, una volta era naturale. Oggi raramente. Anche il nascere non è più naturale, il vivere per chi più, per altri meno.

Piccoli esempi: nei primi anni ’60, mia madre a causa di una caduta riportò un’emorragia cerebrale. Non esisteva la nutrizione artificiale e le sole fleboclisi non bastavano per mantenerti in vita per molto. Mamma morì. A 90 anni mia zia si fece mettere uno stent e ha vissuto per altri tre anni con molta fatica, e stanca alla fine chiese aiutatemi a morire. Questo è accaduto 3 anni fa. È stata aiutata a morire con dei palliativi, senza grandi sofferenze. Ho conosciuto molte persone malate di cancro. Non riuscivo a capire perché qualcuno di loro urlasse dal dolore per settimane, mentre altri erano sereni e morivano tranquilli. Semplice! già in quei tempi lontani esistevano medici con visuale differente che sapevano accompagnare il malato fino alla fine. Ricordavano forse i ripetuti appelli di Papa Pio XII di non risparmiare sulla morfina per togliere sofferenze estreme ai malati?

È del marzo 2010 la legge 38 sulle Cure Palliative. Erano utilizzate già da tempo anche nel nostro paese, purtroppo a macchia di leopardo soltanto e ancora oggi. Non entro nei particolari di questo tema. Sono presenti esperti che sanno informare con la loro esperienza.

Il mio approccio al fine vita non appaia un entrare a gamba tesa in un campo che richiede rispetto e anzitutto verità. Ormai è noto a tutti che sono anche presidente dell’Associazione SOS Eutanasia che informa e aiuta cittadini in gravi difficoltà per ottenere il suicidio assistito in Svizzera. È un metodo radicale per far capire l’urgenza di una regolamentazione sul fine vita.

Già dal lontano 2002 ho provato di tutto insieme a Piergiorgio Welby e poi insieme all’Associazione Luca Coscioni per aprire le menti e specialmente i cuori della politica per fare una buona legge che tuteli l’interesse migliore della persona anche nel fine vita. Il contatto con il Comitato Nazionale di Bioetica nella persona dell’allora presidente Prof. Francesco D’Agostino non ha sortito un ripensamento sul dare la precedenza alla decisione del medico su quella del malato, scritta in una disposizione anticipata sui trattamenti sanitari. E la nutrizione e idratazione artificiali sono rimasti classificati come cure salvavita e non atti medici, per cui non rifiutabili. Per questo abbiamo visto la via crucis di Papà Beppino Englaro per sua figlia Eluana.

Piergiorgio Welby, dopo 9 anni e mezzo di ventilazione meccanica e nonostante il deperimento fisico per la distrofia, raccolse le ultime energie e scrisse al Presidente della Repubblica Napolitano. La chiusura della sua lettera è questa: Il mio sogno, anche come co-Presidente dell’Associazione che porta il nome di Luca, la mia volontà, la mia richiesta, che voglio porre in ogni sede, a partire da quelle politiche e giudiziarie è oggi nella mia mente più chiaro e preciso che mai: poter ottenere l’eutanasia. Vorrei che anche ai cittadini italiani sia data la stessa opportunità che è concessa ai cittadini svizzeri, belgi, olandesi.

Il Presidente tra l’altro risponde, “Il solo atteggiamento ingiustificabile sarebbe il silenzio, la sospensione o l'elusione di ogni responsabile chiarimento.”

Sapevamo che il Belgio e l’Olanda già da 4 anni avevano delle leggi sul fine vita comprese le cure palliative in forma eccellente. Il rapporto medico paziente è fondato sulla fiducia reciproca.

Nel maggio 2002 Welby aveva esordito sul suo forum: Dobbiamo riappropriarci del nostro diritto a una morte sottratta agli innumerevoli artifizi che una Techné priva di etica e schiava della sua volontà di potenza ci ha sottratto. … Dobbiamo imparare che morire è anche un processo di apprendimento, non solo il cadere in uno stato di incoscienza, conclude con H.G. Gadamer.

Non esiste in generale un diritto-dovere di eseguire delle volontà espresse dalle persone. Ma appartiene alla dignità di uomini e donne avere la facoltà di opporsi, a trattamenti sanitari su se stessi. (Art. 32, 2° comma. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana). Ecco, il rispetto della dignità umana si concretizza nel prendere in carico l’espressione di volontà di un uomo, una donna, riguardo la sua sorte di malato/a. Qualora una simile espressione di volontà, ponderata e inequivocabile, non venisse rispettata, e il paziente sottoposto a trattamenti sanitari rifiutati espressamente o perfino a sua insaputa, un’azione simile è eticamente criticabile e dovrebbe essere giuridicamente perseguita. La sua autodeterminazione ha funzione prettamente limitante, di verifica e conferma. E quindi è garantita la sua dignità di persona e non può essere intrapreso nulla contro la sua volontà dichiarata.

Si dibatte per lo più dell’autodeterminazione del paziente. Dell’autodeterminazione del medico si discute parlando di obiezione di coscienza, cioè del rifiuto di rapporto per dei trattamenti sanitari o di assunzione di responsabilità di occuparsi di casi difficili o rischiosi.

Qui vorrei parlare di un tipo di autodeterminazione non ovvia, ma proprio per questo importante: del coraggio di un medico di rimanere accanto ad un malato dalla diagnosi fino alla fine ed assisterlo nell’agonia, riconoscendo i limiti raggiunti dalla sua arte medica, sopportarla e di confrontarsi con audacia. È facile per un medico mandare a casa, o in altri reparti, dei malati inguaribili e trattarli nelle visite in modo elusivo. Tutto umanamente comprensibile; l’incontro con un paziente mette il medico di fronte ai limiti terapeutici, e questo è deprimente. Ed è proprio per questo che il medico dei nuovi tempi deve essere preparato, e a mio avviso dovrebbe passare un esame psicofisico di verifica se è adatto, o meno, a fare il medico di fiducia.

Parlando dal punto di vista del paziente, queste situazioni dimostrano se si ha a che fare con un tecnico o con un vero “medicus”, cioè con un uomo che si sente responsabile e legato al suo paziente anche dove non ha più le possibilità di trattarlo con terapie, né forse nemmeno poter lenire totalmente le sofferenze e lo può solamente ancora accompagnare, anche in sedazione terminale. Chiedo troppo?

L’abbandono da parte del medico non è solo una perdita, una grave delusione per un paziente. Il medico nuoce a se stesso: in primis, privandosi del confronto con i propri limiti, nello sperimentare e sopportare la propria inefficienza umana. Inoltre, con grande probabilità gli viene meno l’esperienza davvero esaltante, quanto sia importante la sua figura come medico umano (ovvero come essere umano medico) per i suoi pazienti, nel tratto finale del loro vivere. Ci vuole coraggio, e proprio con questo coraggio il medico rispetta la dignità dei suoi pazienti e incrementa lui stesso la propria dignità di medico.

Per medico e paziente, è comune responsabilità e compito di riconoscere dove e quando inizia il processo inesorabile del morire, quel morire che, secondo Welby, è un processo di apprendimento. La diagnosi e la valutazione della situazione, in quanto tali, non indicano il da farsi, ma dipende da come un paziente capace e/o incapace, ma con disposizioni anticipate o dal vivo e ben presente, valuti o interpreti questa diagnosi. In questo modo il processo del morire viene accettato come una ultima “chance”, come responsabilità da parte del paziente per eventuali scelte di terapie per un prolungamento o meno della vita, per poter ancora avere degli incontri importanti per lui, risolvere dei conflitti, studiare e dare indicazioni per il tempo dopo la sua morte oppure anche solo per godere l’ultimo frammento di vita, concedendosi piccole gioie. Per qualcuno può significare riprogrammare un lungo tratto di vita, usufruendo di apparecchiature, ventilatori, nutrizione artificiale, dialisi, come Welby, Severino Mingroni, - un locked-in dal lontano 1992, - come Massimo Fanelli, vostro co-regionale, Walter Piludu e tanti altri sconosciuti.

Una valutazione e interpretazione opposta potrebbe essere quella di non ostacolare il processo del morire e anzi di desiderare ardentemente la morte, per poter chiudere finalmente gli occhi e poter riposare in pace. Il paziente potrebbe scegliere il rifiuto di ogni terapia, anche della nutrizione e idratazione, non solo artificiale, il rifiuto di terapie antibiotiche, terapie tecnologiche, come la ventilazione artificiale, l’emodialisi e molto altro. Rifiuto non solo di non iniziare, ma anche voler interrompere e voler dire, basta! Ci aiuta anche il catechismo cattolico dal lontano 1980: "L'interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si ha la rinuncia all'accanimento terapeutico. Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire".

Rispettare anche simili scelte, che i medici sanno quante sfaccettature possano assumere, è espressione di rispetto della dignità umana “Il morire che nasce così davvero da quella vita dove ognuno ha trovato amore, senso e pena.”

In questa fase, pazienti e medici hanno il comune compito di trovare insieme la forma commensurata alla propria capacità dell’andar via, del lasciar andare, dell’abbandonarsi all’ineludibile e trovare responsabilmente insieme una conclusione.

In Camera dei Deputati, dal settembre 2013 giace la proposta di legge di iniziativa popolare Rifiuto di trattamenti sanitari e liceità dell’eutanasia. Con l’aiuto di malati il coordinamento dell’Associazione Coscioni è riuscito a sensibilizzare un Intergruppo di 162 parlamentari, davvero trasversale, che si è prefissato di lavorare perché si dibatta su proposte e disegni di legge disponibili sul fine vita, oltre a quella presentata dall’Associazione Luca Coscioni.

Vorrei solo aggiungere: Non dico che la PdL che rappresento sia l’unica soluzione, ma ci tengo a dire, che oltre al testamento biologico e l’interruzione e il rifiuto di trattamenti sanitari prevede anche l’eutanasia, cioè la libera scelta della morte. Non sono moltissimi i casi da considerare, o meglio, - da valutare tra medico e paziente, - ma esistono e va data una risposta. Sento il bisogno di chiedere, da cattolica e praticante, che si rifletta di dare la possibilità al medico curante, di accompagnare un paziente attraverso questa porta di emergenza, per carità cristiana.

Sento tutta la tragedia nella continua richiesta di informazioni che delle persone rivolgono a me, Marco Cappato e Gustavo Fraticelli per recarsi in Svizzera. Avevo già pronto il progetto di viaggio con Giovanna, che all’ultimo momento ha avuto un ripensamento. È deceduta due mesi dopo a casa sua, serena, curata e assistita. Vorrei che cessino i pellegrinaggi all’estero e che tutti possano morire a casa loro tra affetti e cure dei propri cari, o almeno nell’ambiente dove hanno sempre vissuto.



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