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UN DOCUMENTO LETTERA

E' tornato tutto come quel 27 settembre 2005?

Prof. Francesco D’Agostino,

sono trascorsi due anni da quando le inviai una e-mail nella quale, illustrandole la mia situazione, la invitavo a riflettere sulla necessità di consentire agli Italiani di poter esprimere attraverso un documento la loro rinuncia, in caso di coma, ad alcuni trattamenti medici. Allora si parlava di Testamento Biologico, oggi si chiama più correttamente Dichiarazione Anticipata di Trattamento.

Il 13 luglio 2005, il DAT (dichiarazioni anticipate di trattamento ) è approdato alla Camera: il Presidente Pier Ferdinando Casini lo ha trasmesso alla commissione Affari sociali.

Nel Disegno di legge N. 2943 - Norme in materia di dichiarazioni anticipate di trattamento - d’iniziativa del senatore Tomassini, si chiarisce che “l’eutanasia non è assolutamente consentita dai codici del nostro Paese […]” ma “Compito della società è garantire e tutelare la vita dei cittadini assicurando loro tutti i mezzi a disposizione per le terapie curative o palliative migliori, a garanzia di un’esistenza dignitosa fino all’ultimo”. Questa premessa si concretizza nell’Art. 5. (Situazione d’urgenza) 1. che specifica: “non è richiesto il consenso al trattamento sanitario quando la vita della persona incapace sia in pericolo ovvero quando il suo consenso o dissenso non possa essere ottenuto e la sua integrità fisica sia minacciata.”.

Vorrei portare alla Sua attenzione una situazione rara, ma non infrequente, che riguarda le persone colpite da patologie degenerative che, dopo aver gravemente limitato, o totalmente annullato le capacità motorie, culminano in una insufficienza respiratoria e, in molti casi, in uno stato comatoso che viene risolto con il ricovero in un reparto di rianimazione dove si procede all’intubazione e alla stabilizzazione dei parametri. Il secondo step è la tracheostomia e il supporto di un ventilatore polmonare che incide in modo determinante sulla già scarsa qualità della vita e, in molti casi, per superare le difficoltà di deglutizione, si ricorre alla NIA (Nutrizione Idratazione Artificiale) tramite PEG ( alimentazione endogastrica). Se tutto ciò è in contrasto con le dichiarazioni anticipate di trattamento espresse, come possono essere tutelate queste persone? Patologie, come Distrofie muscolari, SLA ecc. sono caratterizzate da una lenta, ma inesorabile, progressività che non compromette le facoltà intellettive, e le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento potrebbero rappresentare per alcuni malati, costretti a misurarsi per lunghi anni con quasi tutte le forme di handicap, una decisione più che ponderata.

Le persone, pro­vate dal dolore, si cimentano con esso e tentano di dare delle risposte: a volte lo sublimano, a volte lo percepiscono come ineluttabilità, a volte decidono di sottrarvisi. Tutte queste risposte ci appartengono perché appartengono all’uomo, nessuna può essere ripudiata, nessuna può essere imposta come modello a chi col dolore si confronta quotidianamente. Rispondere al dolore può anche voler dire decidere di interrompere i trattamenti a sostegno della propria vita, o rifiutare che il medico, in caso di coma, metta in atto tutte le strategie di cui dispone.

Proprio Lei, Prof. D’Agostino, nella prefazione al saggio Eutanasia (Sofferenza & dignità al crepuscolo della vita) di Bernard Ars & Etienne Montero, scrive: “ La tentazione dell' ac­canimento terapeutico è il rovescio della medaglia degli straordi­nari progressi compiuti dalla medicina, specialmente nel campo della rianimazione” e nel primo capitolo si legge: “Il principio del rispetto della vita ci porta non solo a respingere l'eutanasia intesa come intenzione di dare la morte, ossia l'esat­to contrario di quel principio, ma anche a rifiutare la pratica di cure sproporzionate, incompatibili con il rispetto della qualità della vita del paziente”.

Per questi motivi ritengo che si debba dar seguito alle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento, espresse da quei portatori di patologie degenerative, nel caso di una loro perdita di coscienza ed evitare anche di procedere alla alimentazione e idratazione artificiale.

So che tra breve il Comitato Nazionale di Bioetica si riunirà per esaminare delicate questioni di bioetica quali: le dichiarazioni anticipate del paziente in caso di coma; la liceità della richiesta, soprattutto se scritta, di non essere più alimentati o idratati e, più in generale, ''se l'alimentazione debba essere ritenuta un atto medico o se, invece, essa sia da considerare in un quadro più esteso, di “care” o se abbia un valore più simbolico di un semplice atto medico.

Prof. Francesco D’Agostino, le scelte che ha di fronte sono scelte che vanno dritte al cuore della vita e della morte. Ciò detto, è indispensabile chiarire che, nell’affrontare le tematiche legate al termine della vita, non ci si trova in presenza di uno scontro tra chi è a favore della vita e chi è a favore della morte: tutti i malati vogliono guarire, non morire. Chi condivide, con amore, il percorso obbligato che la malattia impone alla persona amata, desidera la sua guarigione. I medici, resi impotenti da patologie inguaribili e incurabili, sperano nel miracolo laico della ricerca scientifica. Tra desideri e speranze, il tempo scorre inesorabile e, con il passare del tempo, le speranze si affievoliscono e il desiderio di guarigione diventa desiderio di abbreviare un percorso di disperazione, prima che arrivi a quel termine naturale che le tecniche di rianimazione e i macchinari che supportano o simulano le funzioni vitali riescono a spostare sempre più in avanti nel tempo. Chi deve rispondere a queste domande, inquietanti, ma ineludibili, che aumentano con l’aumentare della “potenza” dell’apparato tecnoscientifico? In Europa alcuni stati hanno risposto con leggi, altri si apprestano a farlo, qualunque siano le convinzioni personali, si deve prendere atto che la tendenza generale va nel senso di un sempre maggiore rispetto della volontà espressa dagli interessati e di una minore discrezionalità del medico.

Piergiorgio Welby
Membro del Consiglio Generale
dell'Associazione Luca Coscioni

Pubblicato il 26/10/2008 alle 17.25 nella rubrica Diario.

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