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EMERGENZA SLA MOLISE

 Emergenza

Sclerosi Laterale Amiotrofica

in Molise

Quinto appello

Al Presidente

della Regione Molise

11 novembre 2008

p.c.

Ministero della Salute-Roma

Organi d’informazione

in Molise

Gruppi Consiliari RegioneMolise

Partiti Politici Molisani

Sig. Presidente, la prego di scusarmi se insisto nel sollecitare il Suo intervento al fine di affrontare e risolvere l’emergenza Sclerosi Laterale Amiotrofica in Molise.

Mi permetto sottoporre alla Sua attenzione che trattasi di un morbo che colpisce, in simultanea, l’ammalato e i suoi congiunti diretti.

Sono già stati sottoposti alla Sua attenzione casi di familiari che non hanno ormai più una loro vita relazionale col mondo. Il paziente necessita di un’assistenza ininterronta per ventiquattr’ore su ventiquattro.

Il destino di questi pazienti è tutto nelle mani dei familiari. Essi non possono ammalarsi. Devono vivere la loro vita in una sorta di arresti domiciliari.

La situazione diventa assolutamente insostenibile quando l’ammalato entra nella fase della non comunicabilità con l’esterno.

Sig. Presidente, quando il malato entra in questa fase, si verifica un evento inquietante: gli amici, anche i più fraterni, riducono gradualmente la loro frequentazione, schiantati dal peso di quella situazione di incomunicabilità.

Vorrebbero visitare la persona amica malata ma non riescono a gestire la situazione.

L’uso dell’emulatore non risolve il dramma, ma rende la vita del malato e dei familiari meno disumana.

Sig. Presidente, non sappiamo quanti sono i casi in Molise.

Non è stata monitorata la stadiazione dei singoli casi.

Sig. Presidente,

-occorre istituire una task-force finalizzata ad alleviare le sofferenze di questi sventurati;

-occorre monitorare il fenomeno, per quantificarne la consistenza in Molise;

-occorre assicurare alle famiglie la presenza di personale specializzato in grado di sostituirsi per non meno di 16 ore al giorno ai parenti. In molti casi, ad assistere il malato è solo il o la coniuge. Durante la notte il malato invoca l’aiuto, e il coniuge non può negarglielo, deve svegliarsi quattro, cinque, dieci volte la notte. Quando inizia il nuovo giorno deve essere in grado di gestire il congiunto fino a quando non giunge la nuova nottata di passione. Questo è disumano!

-occorre assicurare l’ “emulatore” a quanti siano già entrati nello stadio della non comunicabilità e a quanti stanno per entrarvi.

Sono certo, sig. Presidente, che Lei vorrà accogliere questo appello e che si attiverà in tempi brevi per dare una risposta favorevole agli sfortunati molisani afflitti da questo terribile morbo.

Grazie di cuore

Antonio Grano

Grazie Antonio per avermi dato il permesso di pubblicare questa tua lettera. La firmo con il cuore con la promessa di progettare insieme a te e i malati della tua regione una azione pubblica

Mina Welby

Pubblicato il 11/11/2008 alle 19.42 nella rubrica Diario.

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