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CONVEGNO SENATO 17.12.2014



AUDIZIONE IN COMMISSIONI POLITICHE SOCIALI E GIUSTIZIA APRILE 2007

AGGIORNATA AL 17.12.2014

A 8 ANNI DALLA MORTE DI PIERO WELBY

Per tutelare la dignità di una persona malata anzitutto non bisogna inquadrarla come malata, ma semplicemente come persona. Questo fu il concetto basilare di mio marito, Piergiorgio Welby. Questo ho imparato da lui nei 29 anni passati insieme in ironia e leggerezza. Ricordo che per far percepire al malato inguaribile la sua vita dignitosa, ha bisogno di una assistenza adeguata, a casa sua, in ambienti non asettici degli ospedali e delle rianimazioni, ma che ispirino vitalità e affetto. Per questo anche la famiglia ha bisogno di essere aiutata a orientare la propria vita in un modo nuovo per riuscire a entrare in una mentalità anche di auto-aiuto con dignità, responsabilità e consapevolezza. Non fu questo il problema della nostra famiglia.

Per Piergiorgio una vita dignitosa significava poter, nonostante gli aggravamenti, essere ancora utile a qualcosa, a qualcuno, poter ancora fare una cosa se l’altra non la poteva fare più. Non poteva più andare a caccia, ma in carrozzina poteva anche pescare. Non riusciva più a dipingere e a fotografare, a leggere il cartaceo, avendo perduto la manualità, c’era il computer e con un programma di grafica suppliva alla pittura, e i libri di nuova edizione li poteva leggere scannerizzati sul pc. Alla finfine impegnarsi politicamente in un partito, il Partito Radicale, e iscrivendosi nel 2002 nell’Associazione Luca Coscioni, dove non gli si chiedeva l’efficienza, ma gli si faceva sentire l’importanza della sua presenza. Questo risvegliò in lui delle capacità impensate. Luca Coscioni lo scelse Consigliere e come tale s’impegnava nelle battaglie politiche dell’Associazione Coscioni. Quello che desiderava per sé voleva ottenere anche per gli altri. Si era impegnato ad ottenere “libertà di lettura” per i disabili motori impossibilitati a sfogliare il cartaceo. Era riuscito ad ottenere una legge, quantunque monca, per il voto domiciliare per i disabili intrasportabili e non ultimo lo studio sulla possibilità per una legge sull’eutanasia e sulle dichiarazioni anticipate di trattamento. Percepivo la sua fretta di arrivare a qualcosa di concreto sulle scelte di fine vita. Piergiorgio sentiva il peggioramento sempre più veloce delle sue condizioni fisiche. Facemmo ricerche su statistiche sulla finevita dei malati inguaribili e sulle legislazioni esistenti. Già da tempo Piergiorgio aveva cominciato a parlare al medico di famiglia, con cui aveva un rapporto confidenziale e con il suo specialista pneumologo, di eutanasia. Per Piergiorgio eutanasia significava morte serena, richiesta dal paziente come è contemplato con la legge in questa materia in Olanda e in Belgio, ma anche esser lasciato morire con una sedazione, rifiutando dei trattamenti sanitari divenuti inutili e di sola sofferenza, diritto costituzionalmente esigibile.

Nel 2006 già in primavera le sue condizioni fisiche diventarono sempre più insopportabili e all’inizio di settembre, eletto co-presidente dopo la morte di Luca, chiese in una riunione del consiglio dell’associazione di aiutarlo a terminare la sofferenza. La sua paura fu di non trovare la tutela della sua dignità come persona negli ultimi istanti della sua vita. L’ultimo sforzo di impegno civile di Welby fu quello di pensare anche a tutti coloro che come lui erano messi a confronto di questa esigenza.

Scrisse una lettera al Presidente della Repubblica. E il Presidente Giorgio Napolitano nella sua risposta auspicava un dibattito parlamentare.

Così era iniziato il periodo di 80 giorni di estenuante battaglia di Piero per la sua morte opportuna, come la chiamava. Ripeto qui delle parole che già 4 anni prima aveva scritto al Presidente del CNB Prof. Francesco D’Agostino: “Vorrei rappresentare una situazione rara, ma non infrequente, che riguarda le persone colpite da patologie degenerative che, dopo aver gravemente limitato, o totalmente annullato, le capacità motorie, culminano in una insufficienza respiratoria e, in molti casi, in uno stato comatoso che viene risolto con il ricovero in un reparto di rianimazione dove si procede all’intubazione e alla stabilizzazione dei parametri. Il secondo step è la tracheostomia e il supporto di un ventilatore polmonare che incide in modo determinante sulla già scarsa qualità della vita e, in molti casi, per superare le difficoltà di deglutizione si ricorre alla NIA (nutrizione idratazione artificiale) tramite PEG. Se tutto ciò è in contrasto con le dichiarazioni anticipate di trattamento espresse, come possono essere tutelate queste persone? Queste patologie (Distrofie muscolari, SLA ecc.) sono caratterizzate da una lenta, ma inesorabile, progressività che non compromette le facoltà intellettive, e il living will potrebbe rappresentare, per alcuni malati costretti a misurarsi per lunghi anni con quasi tutte le forme di disabilità, una decisione più che ponderata.”

Su richiesta di Piergiorgio l’Associazione Coscioni il 27 novembre 2006 organizzò un seminario con medici specialisti e rianimatori, giuristi e politici per esaminare la fattibilità della richiesta urgente di Welby del distacco del ventilatore dopo una sedazione terminale. La decisione fu unanime e positiva. Il medico palliativista si rifiutò di interrompere la ventilazione e propose l’interruzione dell’alimentazione e idratazione. Piero rifiutò questo metodo.

Aggiungo che si era anche rivolto a dei medici del Belgio, che erano venuti a casa nostra per visitarlo e gli confermarono che in Belgio avrebbe usufruito della loro legge per l’eutanasia con la somministrazione di un cocktail letale per poter morire, addormentandosi per sempre. Aggiungo che erano presenti anche la sera della morte di Piero, pronti ad intervenire, qualora il dott. Riccio non fosse riuscito a trovare la vena femorale per l’anestesia.

Alla fine di novembre 2006 lanciò come primo firmatario la petizione per una indagine conoscitiva sull’eutanasia clandestina in Italia. La richiesta contenuta nella petizione Welby con oltre 25.000 firmatari di cui 170 tra gli amministratori locali, voleva indagare su dove e come vengono curate le persone con malattie inguaribili o degenerative, spesso ricoverate in reparti di terapia intensiva asettici e per troppo tempo, anche senza necessità, con minimi contatti affettivi. Per poter conoscere se ci siano degli episodi assimilabili a vera e propria eutanasia o altri trattamenti al limite della legalità o oltre la legalità. Inoltre indagare come funzionano veramente le terapie del dolore, fino a che punto viene rispettata la volontà dei pazienti sul rifiuto o la cessazione di terapie o trattamenti sanitari divenuti futili. Avrebbe potuto aiutare il Parlamento a fare una buona legge sulle disposizioni anticipate sui trattamenti sanitari, il loro rifiuto e sull’eutanasia.

Anche il Giudice Civile ha dato esempio di come sia difficile dare per esigibile il diritto all’autodeterminazione di un malato a fronte dell’obiezione di coscienza del medico.

Ancor più è sconcertante l’incriminazione coatta del dott. Riccio da parte del giudice per le indagini preliminari. Il giudice della prima udienza, Zaira Secchi, aveva letto il libro di Piero “Lasciatemi morire” e raccolse in due ore la mia testimonianza su tutta la vita in comune con Piero. Seguì il proscioglimento del medico che ha potuto equilibrare le umane fragilità del giudice civile e del GIP.

Sono felice di poter continuare in questo impegno e portare avanti il pensiero e la richiesta di Piergiorgio Welby, come lui con la semplice e velata espressione rivolta a me nel pomeriggio di quel 20 dicembre 2006: “Il Calibano deve andare avanti.” Vorrei insistere nel chiedere al Parlamento di aprire un osservatorio su come si muore in Italia che può illuminare per una adeguata legislazione sulla fine vita, nonché iniziare un dibattito sulla nostra proposta di legge RIFIUTO DI TRATTAMENTI SANITARI E LICEITA’ DELL’EUTANASIA.

Vorrei che gli 88 giorni di sofferta battaglia di Welby non siano stati invano.


Pubblicato il 22/12/2014 alle 14.17 nella rubrica Diario.

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